Partner met Huntington

Barbara vertelt hoe de toekomstplannen met haar man een behoorlijk wending namen nadat hij de ziekte van Huntington bleek te hebben.

“Mijn man is er wel, maar tegelijkertijd ook helemaal niet”  

Door Johan van Leipsig

Negentien jaar zijn Ron (42) en Barbara (38) bij elkaar, waarvan 12,5 jaar getrouwd. Samen hebben ze drie kinderen van respectievelijk twaalf, negen en twee jaar oud. Voor de toekomst hadden ze grote plannen: na hun pensioen zouden ze een camper kopen en gaan rondreizen, zeiden ze altijd. Maar dat toekomstplaatje zag er ineens compleet anders uit toen Ron in 2018 de ziekte van Huntington bleek te hebben en Barbara mantelzorger werd. Inmiddels woont Ron niet meer thuis.

Het verhaal begon bij de broer van Ron, die verslaafd was aan drank en drugs. Hij ging kliniek in, kliniek uit. Na in 2017 opnieuw te zijn afgekickt, begon hij zich vreemd te gedragen. Ook kwamen er bewegingen bij. “In eerste instantie werd bij deze symptomen gedacht aan Korsakov, vanwege zijn verslavingsverleden. Maar dat was het niet: het was de ziekte van Huntington. Ik had geen idee, kende de ziekte helemaal niet. Ook mijn man wist er niets van. Toch wilde Ron zich na die diagnose ook meteen laten testen. We hadden samen tenslotte kinderen, dus dat vonden we allebei belangrijk. En ja, een half jaar later bleek ook Ron drager en zelfs al ziek te zijn”, zegt Barbara.

Gestopt met werken

Barbara herinnert zich dat ze ook vóór de diagnose al wat gedragsveranderingen bij haar man zag die ze niet kon plaatsen. “Hij had last van boze buien en kon in het najaar ook wel eens depressief zijn. Of hij liet ineens iets uit zijn handen vallen. Toen de diagnose eenmaal gesteld was, ging het allemaal vrij snel bij hem. Ron is gestopt met werken en ook nooit meer aan het werk gegaan. Hij was schilder, maar werd afgekeurd en ging de Ziektewet in. Die zomer gingen we met het gezin op vakantie, maar er was soms geen land meer met hem te bezeilen. Hij worstelde met de diagnose, het ziek zijn en zijn toekomst, wat zich uitte in negatief gedrag. Daarnaast was hij regelmatig suïcidaal.”

Boze buien

Thuis ging het na de diagnose steeds minder. Barbara zocht contact met de Vereniging van Huntington en kwam bij De Kloosterhoeve terecht. Ook kwam er vanaf dat moment wekelijks een ambulant begeleider bij hen langs. “Het moeilijke was dat Ron aangaf dat hij ervoor zou gáán en dat de ziekte hem niet klein zou krijgen, maar als hem hulp werd aangeboden, accepteerde hij dat niet altijd. Ik weet inmiddels dat dat door de ziekte komt, maar het was heel vermoeiend. In eerste instantie ging hij vanaf 2019 naar de dagbehandeling op De Kloosterhoeve. De dagen waarop hij thuis was, bestonden uit een vast ritueel. Hij kon erg opstandig zijn en steeds minder met prikkels omgaan. Daarnaast kon hij ineens boos worden, ook in het bijzijn van de kinderen. Hij is absoluut geen boze man, maar kan dingen niet altijd meer inzien. Zijn inlevingsvermogen is weg. Ook vergeet hij veel. Ik had het graag anders gezien, maar op den duur ging het thuis niet meer. We liepen allemaal op onze tenen.”

Niet meer thuis

Begin 2020 verhuisde het gezin nog naar een groter huis, zodat hier eventueel aanpassingen voor Ron konden worden gedaan. Maar zo ver kwam het niet. Sinds eind 2021 woont Ron permanent op De Kloosterhoeve. Daar is hij het zelf nog steeds niet mee eens, zegt Barbara. “Hij vindt zichzelf niet ziek genoeg en als het aan hem ligt, komt hij gewoon weer naar huis. Het ziektebesef ontbreekt. Het is heel moeilijk om telkens weer te moeten zeggen dat dat niet meer kan. Daar voel ik me heel schuldig over. Daarnaast weet ik nooit hoe hij reageert. Hij kan bijvoorbeeld gerust zeggen dat hij van een brug springt of zijn keel doorsnijdt.” Hoe dan ook gaat Barbara elke zondag bij Ron op bezoek. Samen met hun, inmiddels drie, kinderen. “In 2020 raakte ik onverwachts zwanger: een cadeautje. Ik heb meteen contact gezocht met het ziekenhuis. Testen op de ziekte van Huntington kon pas bij zestien weken. Er werd wel vanuit gegaan dat ik de zwangerschap zou afbreken wanneer ons kindje de Huntington-mutatie zou hebben. Anders zou het kindje zelf op latere leeftijd niet meer kunnen beslissen of hij of zij getest wilde worden. Dat was tegen internationale richtlijnen. Maar een zwangerschap afbreken kan ik niet. Dat gaat tegen mijn geloof in. We hebben onze jongste dan ook niet laten testen. Haar tweede naam is Rafaella, oftewel: ‘God geneest’. Daar ligt mijn vertrouwen.”

Vooruit rouwen

Ron gaat inmiddels steeds verder achteruit. “Ik vertel hem dingen, maar eigenlijk komt het niet aan. Dat is het moeilijke: we hebben nog steeds allebei ouderlijk gezag en zijn nog altijd getrouwd, maar tegelijkertijd maak ik alle keuzes en zijn we niet meer gelijkwaardig als partners. Hij is er wel, maar tegelijkertijd ook helemaal niet.” Ze merkt dan ook dat ze als het ware aan het ‘vooruit rouwen’ is. “Ik denk dat ik nog steeds heel verdrietig zal zijn als Ron er niet meer is, maar dat ik dan ook al een stuk rouw gehad heb. Het is heel complex. Ron kan niet meer mee op vakantie en woont niet meer thuis, maar tegelijkertijd moet ik wel rekening met hem houden en zorg ik voor hem. Zelf wordt hij ondertussen steeds meer een kind. Dat gaat nu zelfs ons oudste zoontje zien. En Ron? Hij denkt nog altijd dat zijn hoofd het nog doet.”

Praten met lotgenoten

Barbara merkt dat ze behoefte heeft aan praten met lotgenoten. “Die mis is wel. Ik zou het bijvoorbeeld fijn vinden om het er eens met een andere moeder over te hebben. Ik heb het idee dat ik bij lotgenoten niet hoef uit te leggen hoe ik me voel, omdat zij hetzelfde meemaken. Met de familie van Ron heb ik weinig contact. Wel wonen de broer en oom van Ron ook op De Kloosterhoeve. Met zijn oom praat ik af en toe, maar verder is de relatie met zijn familie niet heel goed.

Ik zou het dan ook fijn vinden om eens een weekendje weg te gaan met lotgenoten, of een dag en een nacht. Niet alleen ik, maar ook de kinderen. Dat ook zij met elkaar kunnen zijn en het gevoel hebben dat ze niet alleen zijn. Zij zijn namelijk ook jonge mantelzorgers en zijn daarnaast risicodrager. Daarnaast zou voorlichting mij helpen, bijvoorbeeld over de verschillende fases. Ik vind het nu namelijk heel lastig om te bepalen in welke fase Ron zich bevindt.”

Verder zou Barbara graag vaker willen meedoen met een workshop of activiteit, maar dat is in de praktijk erg lastig met de kinderen. “Ik zou het wel willen, maar kan de kinderen natuurlijk niet zomaar achterlaten. Dat mis ik: dat er iets voor de kinderen geregeld wordt. Ook merk ik dat ik zelf echt wel op zoek ben naar een stukje ontspanning, maar wat er wordt aangeboden, is per gemeente erg verschillend. Toch heb ik dat wel nodig, net als meer ondersteuning op het gebied van zorgen voor mijn man én in mijn eentje voor onze kinderen.”

Angst

Barbara realiseert zich heel goed dat haar kinderen ook alle drie drager kunnen zijn van de ziekte. Toch probeert ze daar niet teveel aan te denken. Dat maakt haar gek. “Ik probeer positief te blijven. De kans is vijftig procent, dus wie weet hebben ze het allemaal niet. Momenteel heb ik zoveel zorgen over Ron, dat ik het er niet bij kan hebben om ook nog eens over de kinderen na te denken. Maar als het rustiger is rond Ron, merk ik dat de angst me echt om het hart kan slaan. Ik probeer zoveel mogelijk te genieten van en met mijn kinderen, maar sta momenteel echt in de overlevingsstand. Ik moet hoe dan ook dingen blijven doen. Als ik stilsta, ga ik nadenken, en daar word ik heel verdrietig van. Ik moet door: voor mezelf en voor de kinderen.”

Voor partners en kinderen: Huntington kan het hele gezin in overlevingsstand zetten. Steun zoeken is geen falen. Denk aan huisarts, casemanager van een Huntington Expertisecentrum, lotgenotencontact, jongerenactiviteiten en Steunpunt Huntington.