Partner met Huntington

In onderstaand verhaal vertelt mantelzorger en partner Marjanne over nieuwe ontwikkelingen in haar leven met Piet in een piepklein huisje samen met hun vele Chihuahua’s.

Zomer

Niet te geloven dat er alweer ruim een half jaar voorbij is van 2009. Zo zie je nog de ontluikende natuur en terwijl we dit opschrijven is het warm, dus echt zomer. 

De velden worden nu ook gemaaid, waardoor alles weer overzichtelijker wordt. Om je heen hoor je veel dat, in plaats van uit te wijken naar het buitenland, ons eigen land toch ook wel erg aantrekkelijk is. En zeg nu zelf, naast je eigen taal en gewoonten, leven we toch in een land dat veel faciliteiten heeft en ook schoon overkomt.

Met ons huisje zijn we eindelijk aan het buitengebeuren begonnen. De zeldzame keren dat Piet meegaat is toch wel erg leuk en gezellig. In de maand juli hopen we een poortdeur en een nieuwe schutting te verwezenlijken en er komt nieuwe bestrating. Het is nu echt heel hobbelig, het lijkt wel een soort leefkuil wat de vorige bewoners in gedachten hadden. Dus straks kan Piet zo via de tuinpoort binnenrijden.

De koeien zijn nu ook steeds dicht bij ons huisje aan het grazen en dat vonden onze chihuahua’s erg bedreigend. Maar koeien zijn nieuwsgierig en komen altijd kijken, dus de hondjes blaffen, waarop de koeien terug loeien. Maar dit wordt steeds minder, want alles went, ook voor de koeien en de hondjes.

Gelukkig blijft ons huis koel en Piet, doordat hij tamelijk mager is, heeft het zelden of nooit warm. Wel heerlijk als je een dekbed, wat zwaar aanvoelt, kan wisselen voor een badlaken en laken.

Woonaanpassing

Zoals we vorige keer schreven over onze aangepaste bus, is het deze keer een woningaanpassing, waar we ons doorheen moeten slaan. Achteraf viel het allemaal best mee, maar dat weet je van tevoren nooit. Piet maakte zich druk om de rommel en omdat de PC’s  er ook staan, was hij maar moeilijk te overtuigen dat het goed zou komen. Een stuk uit de muur halen om een grotere ingang te maken is ook niet niks. Inmiddels kan hij nu beter inrijden en hebben we een deur op maat laten maken. Hij reed voorheen de stukken uit de muur en daarbij bezeerde hij ook zijn tenen. Dit is dus weer een heel stresspunt minder en dat door de ingang twintig centimeter breder te maken. Er kan gezegd worden dat de woningbouw en WVG weer heerlijk goed hebben samengewerkt en het bedrijf, wat het moest uitvoeren, kneep wat oogjes dicht bij de extra kleine herstelklusjes die we vroegen.

Aanpassen voeding

De dromen die je soms hebt, komen niet altijd uit, zeker niet met Huntington. De spierkracht van Piet wordt minder en hij komt ook niet echt meer buiten. Zijn voeding is opnieuw aangepast en we hebben een blender aangeschaft voor de toekomst. Ergens moest er misschien nog eentje staan. Dat was ooit meer een gril, zo van: dan gaan we sapjes maken. Maar nu zei Piet: “Ik wil geen oude rommel hoor ….”. Ik vond het wel grappig zoals Piet hiermee omgaat. Nu dus een mooie, die meer dan alleen sapjes kan maken. 

Het valt niet mee om je niet te verslikken, zeker omdat het zomaar gebeurt en je kunt er niet altijd iets aan doen. Het vervelendste is wanneer dit tijdens de hoofdmaaltijd gebeurt (en meestal is dat het geval). Dan eet Piet niets meer, ook al ligt het bord nog vol. Door zijn hoge dwarslaesie kan hij niet hoesten, dus voor mij betekent dat vervolgens uren slijm uitdrukken. Soms wil hij, hoe leuk het ook is, een verhaal met volle mond beginnen. Ik zeg dan altijd: “Ik luister niet, want als je je verslikt, dan hebben we geen leuke avond”. Dan weet hij gelijk weer hoe belangrijk het is om door de maaltijd heen te komen. Als de televisie aanstaat is er ook meer risico, de concentratie op het eten is immers minder.

Onze Chihuahua’s

De hondjes draaien goed met Piet mee, gelukkig zijn ze slim! We hebben nu 6 shi’s. Ze weten dat er, wat eten betreft, bij Piet wel wat valt te halen, dus zitten ze om zijn rolstoel te wachten of hij iets niet meer wil of laat vallen. Wat veel leuker is, is dat ze meer en meer op zijn commando’s reageren. Ook was hij laatst bang dat hij er met zijn rolstoel eentje had platgedrukt, maar die was helemaal in orde. Hij was erdoor van streek en omdat ik even weg was, had hij zich van alles in zijn hoofd gehaald.

Ik heb hem weer verteld dat ze slim zijn en dat hij even een seintje moet geven als hij vertrekt. Maar door de geluiden van zijn rolstoel weten ze al wat hij gaat doen en zijn ze snel weg. Piet stelde voor om een dagboek aan te schaffen en de avonturen van de hondjes en alles wat er gebeurt op te gaan schrijven. Dat pakje is inmiddels bezorgd.

De Tour de France gaat van start, dus Piet gaat weer drie weken lang genieten. Op het strand kijkt hij via zijn webcam en zo zijn er altijd van die momenten om van te genieten.

We wensen jullie allemaal een mooie zomer toe en misschien tot een volgende keer.

TIPS

• Zet de tv uit en praat niet als je aan het eten bent. Je partner kan zich verslikken. Concentreer je alleen op het eten.

• Geniet van de kleine dingetjes.

Bron: uit Kontaktblad 2009-3 Marjanne