Lotgenotencontact
Kinderen uit Huntington-gezinnen hebben het zwaar. Ook al zijn zij niet ziek, ze worden op jonge leeftijd toch geconfronteerd met wat de ziekte met hun naaste familielid doet. Een kans om even de zinnen te verzetten of om juist met een leeftijdsgenootje te praten over de situatie thuis, kan dan wonderen doen.
Op zaterdag 7 juni verzamelden zich 29 leden van de Vereniging van Huntington voor een bijzondere lotgenotendag op een al even bijzondere locatie: de Botanische Tuinen van de Universiteit Utrecht. Onder de intrigerende titel “Hoe planten in 900 miljoen jaar naar de hemel gingen reiken” kregen we niet alleen een kijkje in de fascinerende wereld van planten, maar ook een mooie gelegenheid om elkaar weer te ontmoeten, bij te praten en ervaringen te delen.
Een prachtige regionale contactdag van de Vereniging van Huntington. Die vond op 28 juni plaats in Kornwerderzand bij het Wadden Center.
Zo’n 240 deelnemers kwamen op 24 mei samen in hotel Papendal in Arnhem voor de eerste Huntingtondag. Een dag vol herkenning, informatie, nieuwe inzichten en bovenal: ontmoeting. Vanaf het eerste moment voelde het als een warm bad. Bekenden vielen elkaar in de armen, terwijl nieuwkomers zich moeiteloos tussen de anderen begaven. Dit was geen anonieme conferentiezaal, dit was een plek van verbondenheid. Van herkenning, van erkenning, en van hoop.
Als jongere die met Huntington te maken heeft is lotgenotencontact erg belangrijk. In maart kwamen jongeren massaal naar Praag voor het congres van de HDYO, de Huntington’s Disease Youth Organization. Ook casemanager Monique de Fretes en social worker Fleur van Beek van Mijzo waren erbij en deden er waardevolle ervaringen op die ze met hun jeugdgroepen delen.
Voor veel mensen is het een droom: een boottocht door Nationaal Park de Biesbosch, dat bijzondere natuurgebied in Noord-Brabant. Zaterdag 5 april kwam die droom uit voor dertig leden van de Vereniging van Huntington. Onder een stralende voorjaarszon stapten ze aan boord van De Zilvermeeuw. Een ervaring om af te vinken van de bucketlist en eentje die nog lang zal bijblijven!
Terugblik op de contactdag op 8 maart in Zuid-Holland voor de leden van de Vereniging.
Medisch maatschappelijk werker Linda Zonnenberg werkt bij Atlant. Afgelopen november hield zij online een presentatie over wat ze samen met collega's zoal doet voor kinderen en jongeren. En dat is steeds meer. “We merken dat de behoefte naar activiteiten voor die doelgroepen stijgt.”
Het prachtige Eernewoude in Friesland was het decor voor de lotgenotenwandeling op 13 mei.
Het prachtige natuurgebied rondom kasteel Groeneveld in de gemeente Baarn was op 15 april 2023 het decor voor een geslaagde wandeling met een aantal leden van onze vereniging.
Een paardenmelkerij is misschien niet een van de meest vanzelfsprekende locaties voor een leuke contactdag. Toch was het zeer geslaagd!
Lotgenotencontact kan vele vormen aannemen. Koken, knutselen of wandelen. Een wandeling met ezels bleek een erg leuk idee!
Een kort verslag van de Huntington vakantieweek in Zorghotel IJsselvliedt.
Bestuurslid Rob Hazelberg begon tijdens de corona-lockdown met digitale jongerenbijeenkomsten waarin zij hun ervaringen kunnen delen.
Een kort verslag van de lotgenotencontactdag op het verpleeghuis Bloemkamp in Bolsward op 12 mei 2022.
We rijden door een mooie omgeving en komen aan bij Piet Plezier. Meteen bij binnenkomst zien we verschillende bekende gezichten en worden we ontvangen met koffie en een Mastenbolleke, wat wel lekker is na een tijd in de auto. Ook maken we kennis met wat nieuwe gezichten en dat is altijd erg leuk.
Mantelzorger Bas Mulder vertelt over lotgenotencontactdag op 14 mei 2022.
Mijn naam is Heleen en ben risicodrager. Samen met mijn moeder (gendrager), vader en een goede vriendin zijn we naar een contactdag geweest in Kraggenburg. Een mooie locatie gelegen in de Noordoostpolder. Voor mij was het de 2e keer dat ik een contactdag bezocht, voor mijn ouders de eerste keer. Mijn moeder heeft een drempel is overwonnen.
Toen we tegen tienen bij Merselo aan kwamen rijden, miezerde het een beetje. Het dorpje leek op een zwart-wit ansichtkaart uit de jaren zestig, het leek wel een déjà vu. In zo’n soort dorp ben ik opgegroeid, misschien is Merselo iets kleiner dan mijn oude woonplaats maar het ademde ongeveer dezelfde sfeer uit. Weinig opsmuk, ’n kerkje, ’n molen, ’n paar straatjes met nieuwbouw en veel ruimte en weilanden rondom de kern. Prachtig zo’n dorpje in de Peel. Mijn grootvader kwam ook uit deze streek en in gedachten zie ik hem hier rondlopen.
