Lotgenotencontact

Lotgenotencontact kan vele vormen aannemen. Koken, knutselen of wandelen. Een wandeling met ezels bleek een erg leuk idee!

Kinderen in een Huntington gezin: wandelen met ezeltjes

Een tijdje geleden kregen we de vraag van een meisje uit een Huntingtongezin of het mogelijk was dat zij kon praten met andere kinderen uit een Huntingtongezin. Zelf hadden we ook het onderbuikgevoel dat er misschien een vraag ligt bij deze kinderen, waar we nog niet aan voldeden. Er volgde een gesprek tussen drie kinderen, mezelf en een psychologe. De redactie spreekt met de organisator en twee deelnemers over hun ervaringen.

Waar hebben kinderen behoefte aan?

Omdat dit voor alle partijen een positieve ervaring was, zijn we gaan nadenken hoe we dit verder vorm zouden kunnen geven. We hebben de bij ons bekende gezinnen benaderd met ons idee over een kindermiddag. Via een vragenlijst hebben we de behoeften van de kinderen en de ouders gepeild. 

Leuke activiteiten 

We brengen de kinderen nu op een laagdrempelige manier met elkaar in contact. Dit doen we via het organiseren van leuke activiteiten. We hebben een keer geknutseld, gekookt, een escaperoom georganiseerd, en uiteraard gewandeld met ezels. We betrekken de kinderen iedere keer in de keuze van de activiteiten. Soms moeten we ze wel eens afremmen omdat we anders budgetmatig in de knoop komen.

Gezellig samenzijn

Voorop staat het gezellig samenzijn waarbij de mogelijkheid gecreëerd wordt tot het stellen van vragen of praten met elkaar over de ziekte van Huntington. Tot nu toe zijn we vier keer samen geweest met dezelfde kinderen en we merken dat vooral de leuke activiteit op de voorgrond staat. Af en toe horen we ook wel vragen en dat kinderen elkaar onderling polsen hoe het er bij hen thuis aan toe gaat. 

Niet teveel nadruk op de ziekte 

Op dit moment bestaat onze groep uit kinderen tussen de 10 en 14 jaar. De ervaring leert ons dat het belangrijk is dat de nadruk niet alleen op de ziekte ligt. Dit kan er namelijk voor zorgen dat de drempel om te komen te hoog wordt. We hebben er daarom voor gekozen om de kindermiddag met activiteiten in te vullen en niet alleen voor gesprekken te kiezen. De huidige deelnemers aan de kindermiddag komen iedere keer weer met veel enthousiasme terug. 

Tanja Peeters, casemanager Land van Horne