Lotgenotencontact

Kinderen uit Huntington-gezinnen hebben het zwaar. Ook al zijn zij niet ziek, ze worden op jonge leeftijd toch geconfronteerd met wat de ziekte met hun naaste familielid doet. Een kans om even de zinnen te verzetten of om juist met een leeftijdsgenootje te praten over de situatie thuis, kan dan wonderen doen.

Tanja Peeters van expertisecentrum Land van Horne is casemanager Huntington binnen haar organisatie. “Ik ben van oorsprong verpleegkundige en sta al jaren op de groep. Met de uitbreiding van onze Huntingtonafdeling ben ik me daar verder op gaan toeleggen en kreeg ik enkele jaren geleden van een kind de vraag of er contact mogelijk was met leeftijdsgenoten uit een ander Huntington-gezin. Ik was blij dat die vraag kwam, want er heerste bij onze medewerkers altijd al een soort onderbuikgevoel over jonge kinderen. Ze zijn lastig te bereiken en er werd eigenlijk weinig voor ze gedaan. Het meisje in kwestie wilde vooral meer weten over de ziekte en hoe het er in andere gezinnen aan toe ging. Toevallig kende ik nog een ander meisje in dezelfde situatie en zo hebben we het contact opgezet.”

Kindgroep

Het contact tussen de twee meisjes verloopt goed. Zo goed zelfs dat Tanja zich inspant om ook andere kinderen tot achttien jaar oud erbij te betrekken. “Dat is uitgegroeid tot zes kinderen waarvan er nu twee gestopt zijn omdat ze wat ouder werden. We hebben nu dus een vast clubje van vier van kinderen van dertien jaar oud. Ze komen vier keer per jaar bij ons bij elkaar en ondernemen dan eerst een leuke activiteit om de boel de boel te laten. Even het hoofd leeg en lekker los gaan. Dat kan met een potje zaalvoetbal maar ook een lange wandeling, samen koken of een escaperoom. Het kan van alles zijn. Door die activiteiten groeit de onderlinge band. Ze kennen elkaar inmiddels goed en dat maakt het praten over de thuissituaties ook gemakkelijker. Het hoeft daar niet over te gaan, maar het kan zeker. Die vrijheid hebben de kinderen. Maar pubers blijven pubers. Soms zullen ze wat nukkig zijn. Zo wilden ze laatst geen ‘suf’ kaartspel met bepaalde persoonlijke vragen gaan spelen. Maar uiteindelijk kwamen daar ook weer nuttige dingen uit waardoor de onderlinge band groeide.” 

Vertrouwen

Tanja weet waar ze het voor doet als het op de kinderen aankomt. “Als ik van één van hen een persoonlijk berichtje krijg, weet ik dat het goed zit met het vertrouwen. Ze weten ons dus te vinden als het niet goed gaat. Dat vertrouwen uitbouwen is voor ons heel belangrijk. Kinderen moeten zich veilig voelen om een hand uit te steken.”

Lastig

De groepen zijn niet zo groot. “Vier is niet heel veel nee”, lacht Tanja. “Maar het is lastig om meer kinderen te krijgen. De afstanden zijn vaak lang vanwege ons grote verzorgingsgebied. Bovendien kunnen soms niet alle kinderen tegelijk hier komen omdat ze geen vervoer hebben bijvoorbeeld. Of ouders trekken het simpelweg niet om de reis te maken omdat ze al problemen genoeg aan hun hoofd hebben. Sommige ouders combineren de kindgroep met een bezoek aan de naaste die bij ons verblijft. Om het gemakkelijker te maken draaien we de kindgroepen nu ’s avonds omdat kinderen natuurlijk ook naar school moeten.”

Tips

Andere instellingen zouden ook kunnen profiteren van een kindgroep. “Het brengt ze echt heel veel”, zegt Tanja. “Als je er mee wilt beginnen, zorg dan dat het laagdrempelig is. Zorg dat kinderen er gemakkelijk naartoe kunnen en dat je leuke activiteiten opzet. En houd vol! Ook al begin je maar met twee kinderen, uiteindelijk komen er altijd nieuwe kinderen bij. En probeer het kind als kind te zien. Niet als risicodrager of mantelzorger. We willen dat ze kind kunnen zijn en dat ze zich niet alleen voelen. Zorg ervoor dat ze elkaar willen blijven zien. En verwacht geen enorme stappen maar focus op het kleine. Dat ene berichtje bijvoorbeeld waaruit vertrouwen richting ons blijkt, is al van grote waarde.”

Eind maart is Land van Horne met een speciale jongerengroep gestart. “Dat zijn mensen tussen de achttien en veertig jaar oud die ziek zijn of kunnen worden. We hopen dat ook daarvoor veel enthousiasme is!”

Opgeven voor de kindgroep in Land van Horne kan door een mail te sturen naar Tanja Peeters: Dit e-mailadres wordt beveiligd tegen spambots. JavaScript dient ingeschakeld te zijn om het te bekijken.