Lotgenotencontact

Bestuurslid Rob Hazelberg begon tijdens de corona-lockdown met digitale jongerenbijeenkomsten waarin zij hun ervaringen kunnen delen.  

Jongeren vinden elkaar (virtueel) meer en meer 

Net voor het begin van de Covid-19 pandemie organiseerde bestuurslid Rob Haselberg een Jongeren-dag. Een aantal sprekers praatte de jongeren bij over het belang van meedoen aan klinische studies en digitale monitoring. Echter, uit de evaluatie van deze dag kwam naar voren dat de jongeren de sprekers enorm waardeerden, maar dat ze vooral op zoek zijn naar het delen van ervaringen. Om deze reden begon Rob tijdens de lockdown met het organiseren van digitale jongerenbijeenkomsten. 

De redactie spreekt met de organisator en twee deelnemers over hun ervaringen.

Rob, jij bent begonnen om deze digitale bijeenkomsten op te zetten. Waarom? 

Uit de evaluatie van de laatste Jongerendag bleek dat jongeren vooral op zoek zijn naar het delen van ervaringen. Ze hebben zoveel keuzes om te maken, maar hebben ook al enorm veel (positieve en negatieve) ervaringen. Dus een moment creëren waarbij jongeren gewoon kunnen praten, is enorm waardevol voor ze. Vaak kunnen ze met de mensen om hun heen lastig over Huntington spreken. Helaas kon het vanwege Covid-19 niet fysiek zoals we gewend waren. Dus heb ik begin dit jaar de stoute schoenen aangetrokken. Ik heb een digitale bijeenkomst aangemaakt en heb deze gestuurd naar iedereen waarvan ik dacht dat die interesse zou hebben. De boodschap was simpel: ‘Laten we gewoon eens samen komen als jonge lotgenoten om met elkaar te praten.’ 

En jullie, Charlotte en Bianca, jullie waren bij deze eerste bijeenkomst aanwezig. Misschien willen jullie je eerst even kort introduceren? 

Charlotte: Mijn naam is Charlotte, 34 jaar, getrouwd en moeder van twee kinderen. Ik ben afkomstig uit een Huntingtongezin; onze moeder had Huntington. We zijn met drie kinderen thuis, waarvan er twee negatief getest zijn (waaronder ik) en er één helaas positief is.

Bianca: Mijn naam is Bianca en ben 27 jaar. Mijn opa had Huntington en zo ook verschillende andere familieleden. Naar aanleiding van een kinderwens heb ik mij twee jaar geleden laten testen. Daarbij was de uitslag positief en weet ik dus dat ik gendrager ben van deze ziekte.

Wat was voor jullie de reden om hierbij aanwezig te zijn?

Bianca: Bij de uitslag was er aandacht voor het psychische deel, maar ik merkte dat ik meer behoefte had aan lotgenoten die hetzelfde meemaken en het begrijpen. Voordat ik de diagnose ‘gendrager’ kreeg, was ik onbewust toch vaak bezig met de ziekte, omdat je continu in onzekerheid leeft. Daarbij wist ik dat de kans 50 procent was en heb daar ook altijd wel rekening mee gehouden. Toen ik de uitslag kreeg, ben ik toch wel anders naar mijn leven en toekomst gaan kijken. Daarbij heb ik nu een stuk duidelijkheid, maar ook zijn er meer vragen en onzekerheden voor de toekomst waar niemand antwoord op kan geven. Vanuit mijn naasten kreeg ik veel steun - waar ik erg dankbaar voor ben - maar bleef toch de behoefte houden aan contact met lotgenoten. Nadat ik zelf informatie was gaan opzoeken ben ik in aanraking gekomen met de digitale jongerenbijeenkomsten.

Charlotte: Dit is enorm herkenbaar! Door onze familiesituatie heb ik heel erg behoefte aan lotgenoten die het begrijpen, die er middenin zitten, of ook tegen situaties aanlopen waar je hulp bij zou kunnen gebruiken. Voor mijzelf is het heel belangrijk om openheid te hebben over Huntington. Ondanks dat ik negatief getest ben, is het een belangrijk onderdeel van mijn leven. Huntington zit in mijn verleden maar ook in het heden; eerst als kind van een zieke moeder en nu als zus van.

Wat zijn je ervaringen tot nog toe?

Charlotte: Ik vind het heel fijn. Niemand kijkt je raar aan (en anders zet je de camera uit) en je bepaalt zelf of je wilt deelnemen aan het gesprek, of je alleen wilt luisteren en hoelang je wilt deelnemen. Het is geen verplichting en je zit nergens aan vast. En als een bepaald onderwerp niet in je straatje ligt, dan neem je gewoon niet deel. Ik zeg win-win! Carola: Dit is enorm herkenbaar! Door onze familiesituatie heb ik heel erg behoefte aan lotgenoten die het begrijpen, die er middenin zitten, of ook tegen situaties aanlopen waar je hulp bij zou kunnen gebruiken. Voor mijzelf is het heel belangrijk om openheid te hebben over Huntington. Ondanks dat ik negatief getest ben, is het een belangrijk onderdeel van mijn leven. Huntington zit in mijn verleden maar ook in het heden; eerst als kind van een zieke moeder en nu als zus van.

Deze momenten dragen bij aan begrip voor elkaar, gendrager of geen gendrager, familielid, partner etc. Maar het geeft ook inzicht in bepaalde zaken. De momenten zijn kostbaar, zeker als je je ervaring kan delen. Ik ben dankbaar dat ik met mijn verleden iemand anders kan helpen of steunen. Of het nu gaat om een keuze die iemand wil maken, of gewoon een luisterend oor bieden. Dus niks geen afstand meer, maar gebruik maken van de mogelijkheden die passen bij deze tijd en dat is meer interactie, maar dan virtueel!

Bianca: Door Covid-19 ben ik alleen nog aanwezig geweest tijdens de digitale jongerenbijeenkomsten. Bij de eerste digitale bijeenkomst wist ik niet zo goed wat ik moest verwachten. Die eerste bijeenkomst heb ik als positief ervaren en was voor mij de doorslag om te blijven deelnemen. Je komt in aanraking met verschillende lotgenoten en ieder heeft een eigen verhaal. Je bent niks verplicht en kan voor jezelf bepalen wat je fijn vindt. Je hebt de mogelijkheid om alleen te luisteren, maar je kunt ook je verhaal doen en vragen stellen. De digitale bijeenkomsten bieden mij steun en positieve kracht. De bijeenkomsten zijn wat ik nodig had aan extra steun. Ook is er aandacht voor verschillende onderwerpen, waarbij iedereen ook vragen kan stellen. Hopelijk kan ik met mijn verhaal ook iemand anders helpen of een luisterend oor bieden. Ik heb ervaren dat je er niet alleen voor staat. 

En wat vind je van het digitale aspect? 

Charlotte: Ik ben een groot voorstander van bijeenkomsten en contact in welke vorm dan ook. Helaas is het door Covid-19 lastig om af te spreken. Gelukkig is hierdoor een mooi initiatief ontstaan: deze digitale jongerenmomenten. Het fijne is dat je contact kan hebben met lotgenoten, maar dan binnen handbereik. Geen lange autoritten meer, maar gewoon lekker thuis op de bank. Dit maakt het ook meteen laagdrempelig voor iedereen die twijfelt, bang is etc.

Bianca: Helemaal mee eens! Ik ben dankbaar dat deze digitale bijeenkomsten er zijn. Daarnaast hoop ik dat we na Covid-19 ook weer fysieke bijeenkomsten kunnen organiseren.

Rob, wil jij als laatste nog wat kwijt?

Misschien is het goed om te weten dat de digitale jongerenmomenten om de twee maanden worden georganiseerd. Vaak praten we gewoon, maar soms zijn er ook thema’s die we samen besluiten. Aankondigingen doen we via mail en de VvH Facebook pagina. De bijeenkomsten vinden plaats via Zoom. De eerstvolgende bijeenkomst is op 6 oktober. Deze keer is er een thema - Testen; ja, nee, consequenties? Iedereen van rond de 35 jaar of jonger is welkom. Het maakt niet uit hoe je met Huntington te maken hebt. Hoe meer ervaringen om te delen, hoe beter!

Daarnaast zijn we sinds kort een WhatsApp-groep voor jongeren gestart. Daarmee kunnen we tussen de digitale momenten door contact houden.

De lezers die op de hoogte willen blijven van de jongerenactiviteiten van de VvH of contact zoeken met lotgenoten, kunnen een email sturen naar Dit e-mailadres wordt beveiligd tegen spambots. JavaScript dient ingeschakeld te zijn om het te bekijken..