Lotgenotencontact

 Zo’n 240 deelnemers kwamen op 24 mei samen in hotel Papendal in Arnhem voor de eerste Huntingtondag. Een dag vol herkenning, informatie, nieuwe inzichten en bovenal: ontmoeting. Vanaf het eerste moment voelde het als een warm bad. Bekenden vielen elkaar in de armen, terwijl nieuwkomers zich moeiteloos tussen de anderen begaven. Dit was geen anonieme conferentiezaal, dit was een plek van verbondenheid. Van herkenning, van erkenning, en van hoop.

De dag begon krachtig met een talkshow onder leiding van radiopresentator Jan Willem Roodbeen, zelf betrokken bij Huntington via zijn radioprogramma. Samen met neuroloog Mayke Oosterloo opende hij het gesprek over de medische kant van de ziekte, gevolgd door een gesprek over het zorgaanbod in Nederland. Ruth Veenhuizen en casemanager Branda Kootstra gaven inzicht in de zeven gespecialiseerde poliklinieken voor Huntington, elk verbonden aan een Regionaal Expertisecentrum. Eén van de patiënten die daar komt, Jan Paul Smit, deelde zijn verhaal. Hij sprak openhartig, met een ontwapenende mix van humor en eerlijkheid: “Ik ben eigenlijk nergens bang voor, behalve voor kanker. Nou, dat heb ik dus niet. Ik heb alleen maar Huntington. Ik ben blij met het REC. Ik krijg er handige tips, zoals het drinken uit een speciale beker.” Dat scheelt weer een nieuw overhemd, grapte presentator Jan-Willem. De zaal lachte, maar Jan Pauls woorden raakten de aanwezigen. Jan Paul vertelde hoe belangrijk de poli voor hem is en hoe welkom hij zich daar voelt: “Het voelde meteen als thuiskomen.” Zijn verhaal illustreerde hoe cruciaal passende zorg en menselijke betrokkenheid zijn. Toen een vraag uit de zaal kwam over ondersteuning, gaf Martje de Wijs, regiocontactpersoon bij de Vereniging van Huntington, een toelichting: “Wij komen niet met papieren, maar met een luisterend oor.” Jan Paul sloot af met een mooie boodschap: “Leef je leven en houd hoop.”

Lotgenotencontact: delen zonder woorden

Een onderdeel van de Huntingtondag waren de veilige, besloten lotgenotencontactgroepen. Hier vonden mensen elkaar in stilte, blikken, woorden en af en toe een traan. De groepen waren verdeeld in onder meer risicodragers, mutatiedragers, mensen met ziekteverschijnselen, negatief getesten en mantelzorgers. Regiocontactpersoon Lynette van der Burg begeleidde die laatste groep. “Dat er uiteindelijk ruim veertig mensen in de gespreksgroep waren, geeft wel aan dat er een grote behoefte is aan contact met lotgenoten. Na een korte introductie geeft de vraag “Wat is op dit moment jullie grootste uitdaging als mantelzorger?” emotionele reacties. Nooit meer tijd voor jezelf, overal verantwoordelijk voor zijn, het claimende gedrag van de partner, je partner beetje bij beetje verliezen, de machteloosheid: veel partners herkennen zich in elkaars dagelijkse uitdagingen en het “levend verlies”. De tweede vraag, hoe deelnemers omgaan met de emotionele belasting van de zorg, geeft wisselende reacties. Sommigen vinden het heel moeilijk veel vrienden te hebben verloren, terwijl die juist zo hard nodig zijn. Een aantal deelnemers noemt de hulp van een maatschappelijk werker/casemanager, waarbij deelnemers af en toe ook even kunnen “spuien”. Juist dat bij Huntington de wederkerigheid en empathie te lijden heeft, maakt het voor de partner zo zwaar. We hadden nog wel uren door kunnen praten, maar het uur was heel snel voorbij. Aan de laatste vraag: “Hebben jullie tips of strategieën die goed werken als mantelzorger?” zijn we maar kort toegekomen. Toch was er in de kringetjes ruimte voor verhalen die je nergens anders kwijt kunt. Mensen die precies begrijpen wat het betekent om te leven met onzekerheid, of om voor een geliefde te zorgen, luisterden zonder oordeel.”

Lunch en levendige informatiemarkt

Tijdens de lunch kwam ook de informatiemarkt tot leven. De stands van CureQ, het HKNN, Huntington Research Nederland en farmaceutische bedrijven en andere hulpmiddelenorganisaties werden druk bezocht. Bij de stand van de Vereniging van Huntington werden niet alleen folders uitgedeeld, maar ook gesprekken gevoerd over zorgen, over hoop, en over mogelijkheden om vrijwilliger te worden. Enkele bezoekers meldden zich spontaan aan. Wie wilde, kon leren jongleren bij het Campagneteam Huntington, of via een microscoop een kijkje nemen in de wereld van het wetenschappelijk onderzoek. Informeel, leerzaam en verbindend. Doorlopend was er een filmprogramma met documentaires van het campagneteam, de documentaire Dropvla en katheter sigaretten, Little Movements en Dancing in the Vatican, een film over een zuid-Amerikaanse familie die de paus ontmoet.

Onderzoek: hoop in ontwikkeling

In de middag keerde Jan Willem Roodbeen terug op het podium, dit keer om het belang van wetenschappelijk onderzoek te bespreken. Rob Haselberg, voorzitter van de Vereniging van Huntington, legde helder uit hoe het tijdspad van een nieuw middel eruitziet, van laboratorium tot patiënt. Bioloog Erik Reits benadrukte het belang van Enroll-HD, de internationale database waarin deelnemers cruciale data aanleveren voor onderzoek. Neuroloog Suzanne de Bot legde het belang van deelname aan klinische trials uit: “Zelfs als een middel niet werkt, leert de wetenschap daarvan. Zo draag je dus ook een steentje bij, ook als iets niet werkt voor jou.” De persoonlijke verhalen bleven raken. De enthousiaste Carla, deelnemer aan een onderzoek: “Voor mij is het als een uitje. Ik ben blij dat ik op deze manier iets kan bijdragen. En een ruggenprik die bij sommige onderzoeken wordt gebruikt? Die valt reuze mee.” De boodschap was duidelijk: onderzoek doen we samen, niet alleen.

Workshops vol diepgang en praktische handvatten

In de middag volgden diverse workshops die deelnemers de kans gaven zich verder te verdiepen in specifieke thema’s. Er waren workshops over het gesprek aangaan over de ziekte, kinderwensen, fit blijven en een groep voor jongvolwassenen onder de 35 jaar oud. Jade Jansen leidde deze laatste lotgenotengroep. “Het onderwerp van de praatgroep ging vooral over de mantelzorg van je zieke partner, familielid of ouder. Want laten we eerlijk wezen, daar zit je soms niet op te wachten. Als je een baan hebt, mogelijk ook kinderen, vrienden, sporten en je eigen hobby’s is de zorg daarnaast soms te veel. Dit kan weer problemen geven in de contacten of relaties om je heen. Tijdens de praatgroep hebben we ervaringen kunnen delen over de lastige momenten als mantelzorger. Ondanks dat we elkaar altijd graag willen helpen, kan het mantelzorgen veel impact hebben op jezelf. Een tip die daarbij kan helpen is om erover te praten met lotgenoten. Het praten met lotgenoten kan echt verlichting geven en zo kan je tips uitwisselen met elkaar om de zorg wat gemakkelijker te maken. Dat geldt ook voor mensen met een zieke ouder of familielid. Ook daarbij kan het enorm opluchten om samen met lotgenoten te praten, tips en ideeën uit te wisselen.”

Kinderwensen

Ineke Rohaan gaf de workshop over kinderwensen en de dilemma’s die daarbij komen kijken. “Het onderwerp bleek nog net zo ingewikkeld als vroeger. Behalve de vlokkentest, vruchtwaterpunctie, zaadcel- en eiceldonatie, is er weliswaar ook al lang de mogelijkheid van PGT: de prenatale genetische test: IVF met embryoselectie. Een kind krijgen zonder gemuteerd Huntington-gen. Maar PGT is een zwaar traject vanwege de hormooninjecties, lange wachttijden op uitslagen en onzekerheid over het verdere verloop van de zwangerschap: slechts twintig procent is succesvol bij IVF. Daarnaast worden er meestal maar drie IVF-pogingen vergoed door zorgverzekeraars. Ook adoptie kwam ter sprake, wat eigenlijk geen reële optie is als je eerlijk bent over je erfelijkheid. Ook de vlokkentest en de vruchtwaterpunctie zijn mogelijk, maar alleen voor gendragers. De status van het ongeboren kind kan immers de risicodrager tot gendrager maken. Als de foetus inderdaad is aangedaan, volgt er vrijwel altijd afbreking van de zwangerschap. Het kind krijgt immers zelf geen enkele keuzemogelijkheid voor wel of niet voorspellend testen; het resultaat is al bekend. Na afloop sprak ik met enkele jonge stellen. Ik was onder de indruk van hun moed en verantwoordelijkheidsgevoel. Enkelen aarzelden nog om hun kinderwens door te zetten en op welke wijze dan; anderen waren al gestart met PGT. Niet zomaar aan kinderen beginnen; niet deze zeer ernstige ziekte doorgeven aan de volgende generatie; dat was het gevoel van al deze jonge mensen.” 

Slotlezing: hoop als rode draad 

De dag eindigde met een inspirerende slotlezing door muzikant en verteller Mono Leone, waarin opnieuw de kracht van de gemeenschap werd benadrukt. De rode draad van de Huntingtondag was helder: het delen van ervaringen geeft niet alleen houvast, maar ook hoop. 

Dankbaar en gesterkt naar huis

Bij het afscheid werd er geknuffeld, kaartjes uitgewisseld en beloofd in contact te blijven. Niemand ging met lege handen naar huis. Ieder droeg iets mee: een inzicht, een nieuwe vriend, of simpelweg het gevoel er niet alleen voor te staan.