Lotgenotencontact

Als jongere die met Huntington te maken heeft is lotgenotencontact erg belangrijk. In maart kwamen jongeren massaal naar Praag voor het congres van de HDYO, de Huntington’s Disease Youth Organization. Ook casemanager Monique de Fretes en social worker Fleur van Beek van Mijzo waren erbij en deden er waardevolle ervaringen op die ze met hun jeugdgroepen delen.

Fleur en Monique draaien samen binnen Mijzo de jeugdgroep voor de ziekte van Huntington. “We wilden eigenlijk eens kijken wat het congres precies inhoudt om te zien of het iets is voor onze jongeren om heen te gaan. De sfeer proeven en kijken of wij ook zelf als professionals iets waardevols mee naar huis konden nemen”, aldus Monique. “En de volgende keer kunnen we onze jongeren dan gerichter informatie geven over het congres.” 

Gebundelde informatie

De twee dames vertrokken begin maart op hun verkenningsmissie naar de Tjechische hoofdstad. Het congres is hen uitstekend bevallen. Monique: “Allereerst waren er verschillende sprekers die allemaal heel bekend zijn binnen de Huntingtonjongeren-gemeenschap. Het congres bevatte eigenlijk voor alle doelgroepen die met Huntington te maken hebben wel iets: families, farmaceutische bedrijven, onderzoekers. Vanuit al die hoeken kregen de bezoekers informatie, bijvoorbeeld over HD Enroll, over hoe het is om positief of negatief getest te zijn, risicodrager te zijn, of hoe je het gesprek aangaat met kinderen, hoe het is om in een Huntington-gezin op te groeien of hoe je met Huntington en een kinderwens omgaat. En er was ook aandacht voor de impact van de ziekte op jonge mantelzorgers. Je kon zelf kiezen naar welke lezing je ging. Ik denk dat dat heel waardevol kan zijn voor jongeren om te horen. Je doet eigenlijk binnen een weekend vanuit allerlei hoeken veel informatie op. Informatie die je normaal gesproken in Nederland verspreid over het land zelf moet ophalen. Nu was het mooi gebundeld in een paar dagen tijd.”

Mini-gemeenschap 

Uiteraard kwamen er ook veel ervaringsverhalen voorbij en was er via een speeddate de mogelijkheid om elkaar te leren kennen. Fleur: “Ook dat is erg waardevol voor jongeren. Het feit dat er lotgenoten zijn die hun ervaringen delen, is niet alleen heel sterk, maar ook nuttig. Dat zag je ook terug in de sfeer op het congres. Het was heel ontspannen, soms emotioneel. Op die momenten kon je een berichtje sturen in de app die je van tevoren had gedownload. Er was dan altijd een professional aanwezig om even met iemand te praten of je kon je even terugtrekken in een stillere ruimte als het teveel werd. Maar het voelde vooral als een warm bad voor de jongeren die er waren. Je zag dat ze met elkaar gingen praten, steun zochten en kregen. En ’s avonds was er zelfs plaats voor gezellig samen stappen. Er ontstond echt een soort mini-gemeenschap en ik denk dat die jongeren na afloop zeker contact met elkaar hebben gehouden.”

Lessen

Fleur en Monique waren op het congres als professionals. Inhoudelijk hebben zij er niet veel nieuws gehoord, maar ze hebben zeker waardevolle lessen geleerd tijdens hun verblijf in Praag. “De workshop van Bonnie Henning-Trestman maakte op mij veel indruk. Zij gaf veel tips over hoe je met kinderen over de ziekte van Huntington kunt praten. Bonnie gaf concrete tips hoe je dat aanpakt. Daar heb ik zeker iets aan in mijn eigen werk”, zegt Monique. “Wees vooral eerlijk. Als je het antwoord niet weet op een vraag die je kind stelt, is dat oke. Geef aan dat als je het antwoord op een vraag later wel weet, je dat met het kind deelt. De openheid en eerlijkheid die zij continu benoemt, en de passie waarmee ze open communicatie propageert, heeft mij inspiratie gegeven.” Fleur denkt bij het congres vooral terug aan de verhalen en het feit dat er zoveel mensen uit de hele wereld op die plek aanwezig waren. “Het deed mij beseffen hoe goed de zorg en informatievoorziening hier in Nederland geregeld zijn. Er sprak bijvoorbeeld een Venezolaanse hulpverlener over een meisje dat er leeftijdsgenoten waren die dachten dat Huntington besmettelijk is en dat ze daarom uit de groep geweerd werd. Dat soort dingen breekt mijn hart.” Ook viel het Fleur op dat vooral in Amerika de jeugdigen elkaar meer en intensiever opzoeken dan in Nederland. “Waar dat precies aan ligt weet ik niet, maar je merkt dat de gemeenschap daar hechter is dan hier. We proberen dan ook in onze jeugdgroepen nog beter in te zetten op het stimuleren van lotgenotencontact. We bieden daartoe al dingen aan en organiseren ook activiteiten, maar het is ook aan de jongeren zelf om die handschoen op te pakken.” 

Inspiratie

Al met al was het bezoek aan Praag een succes, vinden Monique en Fleur. “We hebben uitvoerig verslag gedaan en we zagen ook wel dat het jongeren inspireerde om misschien de volgende keer zelf ook te gaan. Het is natuurlijk best een grote stap, maar het is echt waardevol!” 

Waar en wanneer het volgende HDYO-congres is, is nog niet bekend. Er is een subsidie om een deel van de (verblijfs)kosten voor het congres vergoed te krijgen. Kijk op www.hdyocongress.org.

Wil je ook een keer meedoen met de jongerengroep? Neem dan contact op met Monique of Fleur: Dit e-mailadres wordt beveiligd tegen spambots. JavaScript dient ingeschakeld te zijn om het te bekijken. of Dit e-mailadres wordt beveiligd tegen spambots. JavaScript dient ingeschakeld te zijn om het te bekijken.