Op deze pagina

Lees alle columns van Ellen


Ellen groeide op in een Huntington familie. In de familie van haar ex-man komt ook Huntington voor. Zij komt alleen te staan met een opgroeiende puber. Ze maakt een hoop mee en wil graag haar verhaal met u delen.


 

Bij de moeder van Ellen wordt de diagnose Huntington gesteld. Hoe nu verder? Omdat de ziekte erfelijk is, komt de vraag naar boven: wie wil zich laten testen en wie niet? Bij wie komt deze erfelijke ziekte vandaan?

Ellen bezoekt allerlei therapeuten en doet vele testjes. De uiteindelijke diagnose: ‘’De ziekte is bij mij begonnen. Ik weet nu waar ik aan toe ben’’

Een supervakantie met vele goede herinneringen. Ellen hoopt dat Bram er later met veel plezier aan terug denkt.

Ellen ondervindt onvoldoende hulp en begrip bij Jeugdbescherming. Ook lezen zij zich niet in in de ziekte van Ellen, de moeder van Bram.

De Jeugdbescherming is nog steeds niet erg behulpzaam. De moeder van Ellen wordt opgenomen in een verpleeghuis, maar ze blijft nog steeds erg grappig.

Vereniging van Huntington is aangesloten bij