Lees hier alle columns van Ellen
Ellen groeide op in een Huntington familie. In de familie van haar ex-man komt ook Huntington voor. Zij komt alleen te staan met een opgroeiende puber. Ze maakt een hoop mee en wil graag haar verhaal met u delen.
Ellen wilde graag meedoen aan een onderzoek naar het middel WVE-003, helaas is zij hier geen geschikte candidaat voor.
Ellen zelf, maar ook haar broer en zus hebben de ziekte van Huntington. Lees hoe zij daarmee omgaan.
Er is een nieuw jaar aangebroken. Ellen vertelt hoe het met haar gaat en wat voor veranderingen er in haar leven zijn.
Ellen Damen heeft van haar moeder de ziekte geërfd. Haar moeder is helaas inmiddels overleden aan Huntington.
Ellen Damen is 56 jaar en alleenstaande moeder van 21-jarige zoon Bram. Ze komt uit Amsterdam en schrijft regelmatig columns voor de Vereniging van Huntington.
Bij de moeder van Ellen wordt de diagnose Huntington gesteld. Hoe nu verder? Omdat de ziekte erfelijk is, komt de vraag naar boven: wie wil zich laten testen en wie niet? Bij wie komt deze erfelijke ziekte vandaan?
Ellen bezoekt allerlei therapeuten en doet vele testjes. De uiteindelijke diagnose: ‘’De ziekte is bij mij begonnen. Ik weet nu waar ik aan toe ben.’’
Een supervakantie met vele goede herinneringen. Ellen hoopt dat Bram er later met veel plezier aan terug denkt.
Ellen ondervindt onvoldoende hulp en begrip bij Jeugdbescherming. Ook lezen zij zich niet in in de ziekte van Ellen, de moeder van Bram.
De Jeugdbescherming is nog steeds niet erg behulpzaam. De moeder van Ellen wordt opgenomen in een verpleeghuis, maar ze blijft nog steeds erg grappig.
