De feestdagen zitten erop. Ellen kijkt terug op het afgelopen jaar en werpt tegelijkertijd een blik op de toekomst.

Nog even bijkomen van de feestdagen!

De feestdagen zijn weer voorbij en het is inmiddels heerlijk rustig. Zelf heb ik eerste kerstdag bij mijn zus en zwager gevierd. Ze hadden allemaal lekkere hapjes, een high tea thuis. Tegenwoordig ga ik vaak in de middag naar familie, want in de avond ben ik meestal te moe. Tussen elf uur in de ochtend en vier uur ’s middags liggen mijn beste uren. Gelukkig vinden familie en vrienden het niet erg en houden ze rekening met me. Tweede kerstdag vierde ik thuis met mijn zoon; mijn schoondochter was bij haar ouders in Portugal die daar sinds vorig jaar wonen. Met oud en nieuw bleef ik thuis bij de dieren. Dat doe ik de laatste jaren bijna altijd omdat het vuurwerk het toch altijd weer spannend maakt. Mijn hondje is vooral bang als we buiten lopen en er hard geknald wordt.

Mijn zoon krijgt het druk

In februari gaat mijn zoon met niveau 1 beginnen op school. Dat moet hij wel, omdat hij zijn middelbare school nooit heeft afgemaakt. Zijn taal en rekenen moet hij op niveau brengen en daarvoor gaat hij dan twee dagen in de week naar school. Hij reist met het openbaar vervoer en dat vindt hij wel erg lastig. Als hij niveau 1 heeft gehaald, dan kan hij door naar niveau 2 om voor dakdekker te leren. Ook wil hij zijn rijbewijs halen; het wordt een druk jaar voor hem.

Onderzoek 'laatste levensfase bij de ziekte van Huntington'

Op 11 januari heb met ik meegedaan aan een onderzoek naar de "laatste levensfase bij de ziekte van Huntington". We waren met acht personen: vijf mensen met de ziekte van Huntington en drie onderzoekers. We hebben het gehad over wat iedereen heeft meegemaakt met het overlijden van een ouder met Huntington, hoe het verlopen is en hoe het beter had gekund. Ook hebben we gesproken over het gebruik van morfine en over euthanasie. De vijf mensen met Huntington hebben allemaal bij hun arts een euthanasieverklaring geregeld.

Het gaat beter, maar nog niet altijd goed

Met mij zelf gaat het meestal goed. Omdat ik olanzapine slik, kan ik beter omgaan met prikkels. Mijn sociale leven is nu al een stuk beter en ik kan ook weer genieten als ik iets buiten de deur ga doen. Het gaat niet altijd goed; soms is het gewoon te druk in een restaurant of zo. Dat vind ik soms lastig in te schatten en dan ga ik weer weg.

Ellen Damen