Ellen wilde graag meedoen aan een onderzoek naar het middel WVE-003, helaas is zij hier geen geschikte candidaat voor.

"Daardoor is mijn sociale leven weer een beetje terug."

In de vorige column schreef ik dat ik mee mocht doen met een onderzoek naar het middel WVE-003, bedoeld voor mensen met Huntington met een mutatie op één enkelpunt in hun DNA. Dat wordt Single Nucleaire Poly genoemd, SNP3. Om maar even met de deur in te vallen, ik heb helaas geen SNP3, zelfs helemaal geen SNP. Dus wel heel erg jammer dat ik niet mee kan doen aan deze studie. Ik hoop dat er misschien nog een andere medicijnstudie komt waar ik aan mee mag doen. Er komt wel altijd een hoop bij kijken als je met een studie mee wilt doen, welke dan ook! Ik had mij ook aangemeld voor een studie die kijkt naar het slaappatroon en moeheid van mensen met Huntington, maar daar heb ik niks meer van gehoord. Ze hebben vast mensen genoeg.

Bram gaat goed

Met mijn zoon Bram gaat het nog steeds goed op het werk. Hij gaat nog altijd met plezier. In november loopt zijn 7-maanden contract af, maar ik hoop dat ze het verlengen. Hij krijgt dan als het goed is een jaarcontract, dat wordt wel weer even spannend. En na het jaarcontract een vast contract, dus hopelijk gaat dat lukken.

Plussen en minnen

Ik zelf merk dat alle gewone dagelijkse bezigheden moeite gaan kosten. Zoals jullie weten heb ik drie katten en een hondje. Het is ook best veel werk om alles schoon te houden. En dat gaat niet meer zo gemakkelijk als een paar maanden geleden. Gelukkig heb ik huishoudelijke hulp, dat is wel fijn. Het huis wordt in ieder geval één keer per week goed schoongemaakt.

Ik heb erg last van prikkels. Daarom ben ik begonnen met Alozapine, een medicijn waardoor ik wat beter tegen de prikkels kan. Daardoor is ook mijn sociale leven weer een beetje terug. Want zelfs in een druk restaurant zitten ging moeilijk. Nu kan ik weer lekker uit eten of drinken.

Amsterdam wordt drukker

Het is in Amsterdam best wel druk en ik woon vlak bij een snelweg. Dus daar loop ik vaak met de hond. Vroeger was het vrij rustig in Amsterdam-Noord maar tegenwoordig is het heel druk. Nu is het heel populair bij mensen en er wordt veel gebouwd en opgeknapt.

Broer en zus hebben weinig klachten

Met mijn broer en zus (repeat 38) gaat ook alles goed, zij werken nog steeds en hebben weinig klachten. Mijn broer heeft een repeat van 41 maar heeft nog nergens last van. Hij is dit jaar 65 geworden, ik hoop dat het voor hem zo blijft. Hij gaat wel volgend jaar meedoen met het ENROLL-onderzoek.

Dus volgend jaar gaan we met zijn drieën daarheen. 

Ellen Damen