Nieuwsbrief Augustus 2017

Bent u in het bezit van een VVV Cadeaubon, dan kunt u hiermee de Vereniging van Huntington steunen! Want bijna 95% van de waarde van de bon, komt ten goede aan de Vereniging. Dus doneer vandaag nog uw VVV Cadeaubon en lever op deze wijze een bijdrage aan het belangrijke werk van de Vereniging.

Lees meer...

(Periodieke) giften

Met een gift aan de Vereniging van Huntington kunt u zelf belasting besparen. De Vereniging van Huntington is een Algemeen Nut Beogende Instelling (ANBI), die bij giften of nalatenschappen geen successie- of schenkingsrechten hoeven af te dragen. Voor u is daardoor uw gift aftrekbaar van de belasting. Voor gewone giften geldt er een drempel, periodieke giften zijn volledig aftrekbaar. Voor een periodieke gift in geld, dient u een formulier in te vullen dat zowel door u als de vereniging ingevuld dient te worden. Het formulier vindt u op de website van de Belastingdienst.

Nalaten

Opname Goed Doel  in testament Ook na uw overlijden kunt u de Vereniging blijven steunen door de Vereniging op te nemen in uw testament. Hierin legt u zaken vast zoals de verdeling van uw eigendommen, eventuele schenkingen en de keuze voor een executeur. Een testament regelt u bij de notaris.

Bepaal zelf uw erfgenaam Dit mag een goede vriend zijn of een goed doel zoals de Vereniging van Huntington. U bepaalt zelf welk deel van uw erfenis naar het goede doel gaat. Een erfgenaam heeft het recht om een nalatenschap te weigeren. Een goed doel zal om risico's te vermijden de nalatenschap vaak beneficiair aanvaarden.

Legaat nalaten aan een Goed Doel U kunt ook een legaat nalaten aan een goed doel. Een legaat is een bepaald geldbedrag of bepaald goed (huis, perceel grond, schilderij). De erfgenamen of executeur zijn verantwoordelijk voor de afwikkeling van de nalatenschap. Goede Doelen betalen geen erfbelasting.

Code nalaten De Vereniging van Huntington neemt bij het aanvaarden van nalatenschappen de Code Nalaten in acht.

Overige steun

U kunt ons ook op een andere manier financieel ondersteunen:

U kunt uw gasten (verjaardag, huwelijksfeest) vragen om hun cadeau in de vorm van een gift aan de vereniging over te maken. En denkt u ook eens aan een inzamelingsactie naar aanleiding van een jubileum, afscheid, afstuderen of promotie. Maar ook een verdrietige aanleiding biedt een zinvolle manier om uw betrokkenheid te tonen.

U kunt uw gift natuurlijk ook direct overmaken op NL98 INGB 0000 3096 26 t.n.v. Vereniging van Huntington.

Wilt u uw gift een bijzondere bestemming meegeven zoals bijvoorbeeld wetenschappelijk onderzoek, vermeld dit bij uw overboeking. Wij zorgen ervoor dat uw bijdrage voor dit doel wordt ingezet.

De ziekte van Huntington heeft veel effect op jongeren die ermee te maken krijgen. Als één van je ouders de ziekte krijgt, is dat heel ingrijpend voor de andere ouder en de kinderen. Het zorgen voor een ziek gezinslid en het verdriet om je zieke ouder, veranderen je leven. Het risico voor jezelf en je broers en zussen om de ziekte te krijgen, is bovendien beangstigend en beïnvloedt je denken over de toekomst. Ook als je partner risicodrager is, raak je erbij betrokken.

Veel jongeren piekeren over hun toekomst, opleiding, kinderwens etc. Het kan goed zijn om met een ander over deze zorgen te praten. Waarschijnlijk zullen veel van je vrienden of bekenden weinig weten over de ziekte van Huntington.

Hoe kunnen wij jou helpen?

Jongeren hebben de toekomst, al ziet die er voor iedereen weer anders uit. Jongere,n die te maken hebben met de ziekte van Huntington, hebben over hun toekomst veel vragen, moeten veel moeilijke keuzes maken, kennen verdriet en rouw en dat alles in een fase van je leven die bijzonder is. Een relatie krijgen, een kinderwens? Carrièrestap maken, studiekeus en vooral het omgaan met de ziekte van Huntington.

Of je nu gendrager bent, of al reeds beginnend ziek, je de beste vriend of vriendin bent, een zieke ouder, broer of zus hebt of op de een of andere manier betrokken bent bij een familie met Huntington. Alles voelt aan als een rollercoaster! De Vereniging helpt jou graag in deze "bumpy ride". Maar wát heb jij nodig?

Enquête

Dit hebben we via een enquête aan jullie gevraagd en jullie hebben aangegeven de meeste behoefte te hebben aan een eendaags landelijk jongerencongres. Momenteel wordt dit binnen de Vereniging opgepakt, zodra er meer informatie beschikbaar is, zullen wij dit laten weten!

Portretten over de ziekte van Huntington

Op donderdag 4 mei vond in Topaz Overduin de officiële opening plaats van de expositie Dit is mijn verhaal. Fotograaf Sander Troelstra, winnaar van de Zilveren Camera 2011 en 2013, maakte in opdracht van het DOLHUYS | museum van de geest en zorgorganisatie Topaz Overduin een serie portretten over cliënten met de ziekte van Huntington en hun mantelzorgers.

Klik hier voor het volledige persbericht.

Ook in het NRC is een artikel verschenen over deze tentoonstelling. Krachtige verhalen bij prachtige portretten.

Zaterdag 6 mei vertelde Annemiek de Vries, gebiedsmanager Topaz, bij RTV Katwijk over de bijzondere expositie met de portretten van en interviews met cliënten en mantelzorgers over de ziekte van Huntington. Beluister hier de uitzending (zaterdag 6 mei, vanaf 32:39 min.)

Meer info via https://bit.ly/3dtgsmq

Inschrijven via Dit e-mailadres wordt beveiligd tegen spambots. JavaScript dient ingeschakeld te zijn om het te bekijken. 

In Rijnsburg (op steenworp afstand van Katwijk aan Zee) ligt appartementencomplex de Waterkers. Dit bijzondere complex biedt, naast 39 seniorenwoningen en een zorgsteunpunt, zes volledig aangepaste appartementen voor mensen met de ziekte van Huntington.

Dankzij een financiële bijdrage van het Prinses Beatrix Fonds en de gemeente Katwijk zijn technische aanpassingen (domotica) gedaan, die bijdragen aan de zelfstandigheid en het woonplezier van deze mensen. Een uniek project waarbij woningcorporatie SpiritWonen nauw heeft samengewerkt met de Vereniging van Huntington en zorginstelling Topaz. Voor verzorging en verpleging kunnen patiënten een beroep doen op Expertisecentrum Huntington Topaz Overduin in Katwijk.

Meer informatie over de appartementen, de omgeving, de procedure van inschrijving, wachtlijstbeheer en toewijzing woningen, kunt u nalezen in onze informatiebrochure. Deze kunt hier downloaden. 

Voor aanvullende informatie of om u in te schrijven voor een appartement, kunt u contact opnemen met de maatschappelijk werker van Topaz Overduin:

Expertisecentrum Huntington Topaz Overduin
Nachtegaallaan 5
2225 SX Katwijk
Tel 071-4056111
Fax 071-4056222
www.topaz.nl

Er zijn op dit moment geen appartementen meer beschikbaar. Heeft u interesse, dan kunt u zich wel op een wachtlijst laten plaatsen. Om in aanmerking te komen voor een appartement moet worden voldaan aan een aantal criteria. Deze zijn na te lezen in de informatiebrochure.

U kunt zich aanmelden voor een woning met een aanmeldformulier. Het formulier kunt u hier downloaden. Ook kunt u het formulier telefonisch of schriftelijk opvragen bij de maatschappelijk werker van Topaz Overduin.

U kunt het werk van de Vereniging van Huntington op vele manieren ondersteunen.
De meest directe manier om de Vereniging te ondersteunen, is door u aan te melden als lid. Het lidmaatschap kost  € 40,00 per jaar (per 01-01-2024).

Hiervoor ontvangt u drie maal per jaar ons Kontaktblad en wordt u op de hoogte gehouden van de Verenigingsactiviteiten.Ook ontvangt u ons wetenschappelijk katern met de laatste berichtgeving over lopend wetenschappelijk en klinisch onderzoek.

Er zijn veel leden die de Vereniging extra ondersteunen. Dit kan bijvoorbeeld door een extra bedrag bovenop de contributie over te  maken.

Meer informatie over het lidmaatschap, kunt u vinden op de speciale pagina, klik hier.
Natuurlijk kunt u zich ook meteen aanmelden als lid: klik hier

Ook kunt u zich aanmelden als donateur, waarbij u zelf het bedrag bepaald dat u wilt doneren: klik hier

ISIS Huntington's trial van start
Op BBC.com is een artikel geplaatst over de start van de ISIS Huntington's trial. Graag geven wij u meer informatie, opgesteld door dr. Eric Reits, in overleg met dr. Willeke van Roon.

Dit is de eerste clinical trial met een zgn anti-sense RNA voor de ziekte van Huntington. In de hersencellen wordt van het huntingtin gen (het DNA) een kopie gemaakt (RNA) dat als boodschap dient om het eiwit huntingtin te maken. Van dit RNA kan je in het laboratorium een spiegelbeeld RNA maken (anti-sense RNA, siRNA, ASO) wat door cellen wordt opgenomen en aan het RNA bindt dat voor huntingtin codeert. Wanneer dat gebeurd worden ze samen afgebroken, en heb je geen aanmaak van het eiwit. En voorkom je de ziekteverschijnselen.

Verschillende groepen werken daar aan op verschillende manieren, maar ISIS is het eerste bedrijf (uit Amerika) dat deze stukjes 'anti-sense' RNA in het ruggenmerg vloeistof van Huntington patiënten gaat spuiten, waar het vervolgens de hersenen bereikt. In verschillende muismodellen van de ziekte van Huntington werkte het goed. Sterker nog, er waren muizen bij die al symptomen hadden die volledig herstelden. Immers, als je de aanmaak blokkeert voorkom je progressie maar geef je ook ruimte voor herstel. Lees meer

'People who need people: An attachment perspective on hereditary disease'
Op 3 september 2015 verdedigt Lucienne van der Meer aan de Universcover Lucienne van dr Meer proefschriftiteit Leiden haar proefschrift, getiteld 'People who need people: An attachment perspective on hereditary disease'. Zij heeft onderzoek gedaan naar jeugdervaringen en latere psychologische kenmerken van mensen die zijn opgegroeid in een gezin met een vader of moeder die de ziekte van Huntington had. Meer lezen...

HDBuzz
HDBuzz is de eerste website die speciaal opgezet is voor de snelle verspreiding van wetenschappelijk nieuws over de ziekte van Huntington. HDBuzz is kwalitatief hoogstaand en in begrijpelijke taal geschreven door Huntington clinici en wetenschappers. Het behandelt zowel laboratorium als klinisch (met mensen) onderzoek, met als doel het nieuwste Huntington-wetenschappelijke nieuws begrijpelijk te maken voor de hele Huntington gemeenschap. Klik hier om naar de website te gaan.

Interview in Libelle
december 2014
De man van Karin van Mossel (43) had Huntington, een hersenziekte die kan leiden tot ernstige gedragsstoornissen. Daarom wilde hij niet verder leven en koos hij afgelopen zomer voor hulp bij zelfdoding. "Ik mis Ronald verschrikkelijk, maar weet dat hij deze weg moest gaan". Lees hier het gehele artikel.

Alzheimer en ziekte van Huntington hebben gemeenschappelijke kenmerken
Het is al langer bekend dat het eiwit tau een belangrijke rol speelt bij de ziekte van Alzheimer en frontotemporale dementie. Uit een publicatie in Nature Medicine blijkt nu dat dit eiwit ook betrokken is bij de ziekte van Huntington. “En dat werpt een nieuw licht op deze ongeneeslijke erfelijke hersenaandoening”, aldus VUmc-onderzoekers Jeroen Hoozemans en Annemieke Rozemuller. Therapieën gericht tegen het tau-eiwit die nu in ontwikkeling zijn voor ziektes als Alzheimer en frontotemporale dementie kunnen mogelijk ook helpen bij Huntington. Lees meer
18 juli 2014

Huntington ontstaat in twee delen van het brein
De dodelijke ziekte van Huntington ontstaat in twee specifieke hersengebieden. Dat schrijven Amerikaanse wetenschappers in Nature Medicine.

Hoewel de genetische mutatie die de ziekte veroorzaakt in alle hersencellen optreedt, worden alleen de zenuwcellen in de cortex en het striatum erdoor verwoest. Toen de onderzoekers bij muizen met Huntington in die twee gebieden het betrokken gen uitschakelden, verdwenen de symptomen van de ziekte.

Volkskrant, 29 april 2014

Lees hier het volledige artikel (Engelstalig)

Wellicht is de pagina die u zocht verwijderd of verhuisd

Het kan ook zijn dat het URL in de adresbalk onjuist is getypt.
Probeer de zoekbox, de homepage of de sitemap.

Of neem contact op!

Wellicht is de pagina die u zocht verwijderd of verhuisd

Het kan ook zijn dat het URL in de adresbalk onjuist is getypt.
Probeer de zoekbox, de homepage of de sitemap.

Of neem contact op!

Hoofdtaken van het Landelijk Bureau

Het Landelijk Bureau heeft als een van haar hoofdtaken het geven van voorlichting aan leden en geïnteresseerden. Het Landelijk bureau voert de regie in een optimale “hulplijn'', verwijst naar de juiste instanties bij hulpvragen en het beantwoorden van vragen om algemene informatie van leden en niet-leden.

Het Landelijk Bureau verleent secretariële ondersteuning aan commissies en werkgroepen, vooral aan de Commissie Voorlichting & Communicatie en de Redactiecommissie.

De bureaumedewerker verzamelt en redigeert in samenwerking met de redactiecommissie, al het materiaal voor het magazine (Kontaktblad) van de VvH. De bureaumedewerker verzamelt nieuwsberichten voor de nieuwsbrief en verstuurt deze. Het bureau beheert de content van de website, houdt deze actueel en plaatst berichten op de website en social media.

Het Backoffice

De ledenadministratie, de financiële administratie  en de verzending van informatiemateriaal zijn uitbesteed aan APN Backoffice B.V. in Tiel. Het Backoffice ondersteunt desgevraagd ook op andere secretariële taken.

De Vereniging van Huntington is door de Belastingdienst aangemerkt als een Algemeen Nut Beogende Instelling (ANBI), waardoor het belastingtarief op schenkingen en legaten 0% bedraagt. Die erkenning is ook voor u belangrijk. U kunt voor de inkomstenbelasting (IB) alleen aftrek krijgen voor giften aan een instelling met een ANBI status. Om die status te krijgen en te behouden moet de Vereniging van Huntington een aantal zaken helder en openbaar op zijn website zetten.  Hieronder kunt u deze informatie vinden.

Op zaterdag 22 juni 2019 vond de Algemene Ledenvergadering plaats in Utrecht. Tijdens de ALV heeft Dirk Lauterbach afscheid genomen als voorzitter van de vereniging en is Arie Zwanenburg benoemd tot nieuwe voorzitter. Joop van de Lei is door de ALV gekozen als nieuw algemeen bestuurslid met de functie coördinator ketenzorg,

Het bestuur heeft de aanwezigen bijgepraat over de financiën en ontwikkelingen binnen de Vereniging. Ook zijn het sociaal jaarverslag en de jaarrekening 2018 (incl. begroting 2019) besproken.

In de middag hield Dirk Liessens, werkzaam bij het Centrum voor psycho-neurologische revalidatie te Bierbeek (B), een interactieve lezing waarin het thema "Zorgmijding" centraal stond. 

Als slikken moeilijker wordt
Easy-to-Eat is speciaal ontwikkeld voor mensen die moeite hebben met slikken of alleen dik vloeibare voeding mogen eten. Dankzij hoge concentraties eiwitten draagt Easy-to-Eat bij aan het behoud van de conditie en het helpt de weerstand de ondersteunen. Het is een fris zuivelproduct en verkrijgbaar in twee verschillende zuivere vruchtensmaken en smelt iedere hap als het ware in de mond.
Een ander lekker tussendoortje is het zogenaamde Bouwsteentje. Het heeft de vorm van een gebakje en is verkrijgbaar in vier verschillende smaken. Het Bouwsteentje is verrijkt met hoogwaardige eiwitten. Bij de ontwikkeling van beide producten zijn zowel een diëtist, een logopedist als een wetenschapper op het gebied van slikproblemen betrokken geweest. Easy-to-Eat is net als de Bouwsteentjes verkrijgbaar of te bestellen bij de C1000. Voor meer informatie: www.bouwsteentjes.nl

FlavourFUN voor smaakbeleving bij sondevoeding
Mensen die niet of nauwelijks kunnen slikken, zijn aangewezen op sondevoeding. Deze mensen krijgen wel verantwoorde voeding, maar proeven geen levensmiddelen. Dus hebben zij geen smaakbeleving.
FlavourFUN biedt smaakbeleving bij sondevoeding. Bijvoorbeeld de smaak van een dropje, een pannenkoek of patat. Op een veilige, eenvoudige en voordelige manier is het mogelijk te proeven zonder daadwerkelijk te eten! Meer informatie over de werkwijze en het protocol vindt u op de website www.flavourfun.nl

Brintafelen
Brintafelen bevat 49 smaakvolle Brinta paprecepten die in het bijzonder geschikt zijn voor mensen die afhankelijk zijn van dik-vloeibare voeding vanwege kauw-en slikproblemen. De recepten zijn op basis van Brinta met verschillende melkproducten zoals melk, karnemelk, yoghurt en vla. Ze zijn zodanig samengesteld dat er sprake is van een evenwichtige voedingswaarde. Deze is bij elk recept aangegeven. De recepten zijn eenvoudig en praktisch. Het boek brengt je op ideeën van wat er mogelijk is. Bestellen kan via www.shop.boekenbent.com. De prijs is € 12,50.

Moeilijk slikken, lekker eten
Een receptenboekje voor moeilijke slikkers: "40 Recepten voor lekkerbekken. Ook als het slikken moeilijker gaat".

Margriet van der Poel is beeldend kunstenaar en kookliefhebster. Maar ook patiënt met ALS. Slikken kan zij haast niet meer. In haar receptenboekje heeft ze daarom suggesties gedaan voor aanpassingen voor moeilijke slikkers. Het boekje is makkelijk rechtop te zetten, als een kalendertje en heeft op elk blad een kort makkelijk te bereiden recept, met daarbij een stemmige pentekening van Margriet. Onder het recept staat een suggestie voor moeilijke slikkers.

Het receptenboekje kan besteld worden voor 10 euro via Dit e-mailadres wordt beveiligd tegen spambots. JavaScript dient ingeschakeld te zijn om het te bekijken.. De opbrengst is bestemd voor de Stichting ALS Nederland.

Brainfood, van avocado tot walnoot
Journaliste Froukje Wattel zocht na haar herseninfarct vier jaar geleden naar gezondere recepten, maar wilde wel lekker blijven eten. Dit kookboek is de neerslag van haar culinaire zoektocht. Ze koos ruim zeventig overheerlijke recepten omdat ze goed voor hersenen, hart en bloedvaten zijn. Het boek is eind november verschenen, is geheel in kleur, 120 pagina's dik en kost € 19,95. Van ieder verkocht exemplaar gaat € 1,00 naar de Hersenstichting. Het boek wordt uitgegeven door Poiesz Uitgevers en is met € 4,00 korting te bestellen via de website van de Hersenstichting. Verder kunt u het boek onder andere bestellen via bol.com en Cosmox (tegen de reguliere prijs).

Naar een betere behandeling voor bewegingsstoornissen en depressie
Hersenaandoeningen behandelbaar en geneesbaar maken. Dat is een belangrijke doelstelling van de Hersenstichting. Binnenkort starten twee nieuwe onderzoeken die zich richten op het ontrafelen van de ziektemechanismen van twee bewegingsstoornissen. Dit is een noodzakelijke stap op weg naar een behandeling voor deze ingrijpende aandoeningen. Ook starten twee onderzoeken met als doelstelling bij te dragen aan een betere behandeling van depressie. Deze onderzoeken worden mogelijk gemaakt door de financiële steun van de Hersenstichting:

Verstoorde eiwit-herkenning bij de ziekte van Huntington
De ziekte van Huntington is een neurodegeneratieve ziekte die ontstaat door de ophoping en klontering van eiwitten in onze hersenen. Deze eiwitten worden niet goed genoeg afgebroken door de verschillende eiwit-afbraakmechanismen in onze hersenen. Om herkend te worden door deze afbraakmechanismen moeten eiwitten gemarkeerd worden met specifieke 'vlaggetjes'. Het bij de ziekte van Huntington afwijkende huntingtine-eiwit blijkt slecht gemarkeerd te worden en wordt daardoor niet herkend en afgebroken. De doelstelling van dit onderzoek is om markering van afwijkend huntingtine-eiwit zodanig bij te sturen dat de afbraak bevorderd wordt. Dit moet uiteindelijk leiden tot een therapeutische toepassing om de ziekte van Huntington te vertragen.

Projectleider: dr. Katrin Juenemann, post-doc onderzoeker, AMC Amsterdam

18 juli 2014

Logopedie
Logopedie is zorg die nodig is als er problemen zijn met stem, spraak, taal, gehoor en slikken. Logopedisten behandelen stoornissen op het gebied van de persoonlijke communicatie. Zij laten patiënten kennismaken met communicatiehulpmiddelen en trainen vaardigheden voor het gebruik van communicatiehulpmiddelen in de toekomst. Ook leren ze slik- en communicatie adviezen aan en deze toe te passen. Zij houden zich daarnaast bezig met voorlichting, preventie en onderzoek.