De ziekte van Huntington is een progressieve neurologische aandoening die het steeds moeilijker maakt om bewuste bewegingen te controleren. Denk aan eenvoudige handelingen zoals iets oprapen. Tegelijkertijd kunnen onwillekeurige bewegingen (chorea) in de armen en benen optreden. Dit beïnvloedt de motoriek en maakt dagelijkse taken uitdagender.

Fysiotherapie speelt een cruciale rol bij het beheersen van deze veranderingen. Door te focussen op mobiliteit, balans, loopvermogen en algemene conditie, helpt een fysiotherapeut patiënten om met meer zelfvertrouwen te bewegen en hun zelfstandigheid zo lang mogelijk te behouden.

De rol van fysiotherapie

In elke fase van Huntington kan een fysiotherapeut een oefenprogramma op maat maken. Dit programma richt zich op:

• Het soepel houden van gewrichten.
• Het ondersteunen van een goede lichaamshouding.
• Het verminderen van het valrisico.
• Het verzachten van de impact van chorea (plotselinge, onvoorspelbare bewegingen).

Daarnaast kan een therapeut adviseren over hulpmiddelen en strategieën om spierstijfheid en ongemak te verminderen zonder direct naar medicatie te grijpen.

Belangrijke technieken en oefeningen

Fysiotherapie bij Huntington richt zich op verschillende pijlers om de kwaliteit van leven te waarborgen:

1. Balans- en coördinatietraining

Oefeningen zoals op één been staan, over obstakels lopen of in een rechte lijn wandelen helpen het valrisico te verkleinen. Vaak worden fysieke taken gecombineerd met cognitieve vaardigheden om de coördinatie te verbeteren. De therapeut adviseert ook over veilig schoeisel en het gebruik van loophulpmiddelen zoals een rollator of wandelstok.

2. Krachttraining

Weerstandstraining is essentieel om spierkracht te behouden en spierafbraak (atrofie) te vertragen. Dit gebeurt vaak met gewichten, weerstandsbanden of functionele oefeningen zoals squats en het opstaan uit een stoel.

3. Looptraining

Door gebruik te maken van auditieve (geluid), visuele of cognitieve signalen kan het looppatroon worden verbeterd. De therapeut helpt complexe bewegingen op te knippen in kleinere, beheersbare stappen om efficiënter en veiliger te kunnen lopen.

4. Flexibiliteit en conditie

Dagelijkse rekoefeningen helpen tegen stijfheid en verbeteren het bewegingsbereik. Daarnaast is aerobe training (wandelen, hometrainer, zwemmen) belangrijk voor de hartgezondheid, het verminderen van vermoeidheid en het opbouwen van uithoudingsvermogen.

Aanpassingen in de gevorderde fase

In een later stadium kunnen problemen met de houding, ademhaling en slikken ontstaan. Dit verhoogt het risico op valincidenten en verslikpneumonie (longontsteking door verslikken).

Fysiotherapie richt zich dan op:

• Oefeningen voor het behoud van het bewegingsbereik.
• Ademhalingstherapie: Helpen bij het ophoesten en vrijmaken van de luchtwegen.
• Positionering: Advies over gespecialiseerde stoelen of hulpmiddelen voor comfort en veiligheid tijdens het zitten.

Praktische tips voor naasten en mantelzorgers

Als mantelzorger kunt u een actieve rol spelen in het veilig houden van de omgeving:

• Veiligheid in huis: Verwijder losse kleden, zorg voor goede verlichting en laat geen rommel op de vloer liggen. Plaats handgrepen in de badkamer.
• Routine: Plan dagelijkse of wekelijkse beweegmomenten.
• Ondersteuning: Help bij kleine taken zoals een wandelingetje naar de brievenbus of licht huishoudelijk werk.
• Stapsgewijs: Help bij het vereenvoudigen van bewegingen door ze in kleine stapjes voor te doen of te begeleiden.

Een multidisciplinaire aanpak

Fysiotherapie staat niet op zichzelf. Het vak werkt vaak nauw samen met:

• Ergotherapie: Voor aanpassingen in huis en strategieën bij dagelijkse taken zoals aankleden en koken.
• Logopedie: Voor hulp bij spraakproblemen en slikstoornissen om verslikken te voorkomen.

Samen vormt dit team, inclusief de mantelzorger, een vangnet om de patiënt zo optimaal mogelijk te ondersteunen.

Bron: https://tinyurl.com/bdz8v7yw

In de komende uitgave van het wetenschappelijk Katern verschijnt een interview met fysiotherapeuten Geesje Segers en Saskia Douben over valrisico’s. Zij bieden waardevolle handvatten!