De Vereniging van Huntington heeft verschillende folders, brochures en boeken in haar webwinkel ondergebracht. Deels zijn zij te downloaden, anderen tegen kostprijs te bestellen.
Alle uitgaven kunt u eenvoudig bestellen via deze module. Vervolgens wordt uw bestelling doorgezonden naar het Landelijk Bureau van de Vereniging.
Voor betaling mailt het Landelijk Bureau u een factuur toe. Verzending van de bestelling geschiedt na betaling van deze factuur. Wij verzoeken u het betalingskenmerk, vermeld op de factuur, over te nemen. De prijzen van het informatiemateriaal zijn excl. verzendkosten (volgens tarieven PostNL).
Voor de professionele hulpverlener
Therapie - Ergotherapie: Ideale woning voor Huntingtoncliënten
Een ideale woning voor Huntingtonpatiënten
Een adviesrapport geschreven door adviseurs van de Hogeschool Amsterdam in opdracht van de Vereniging van Huntington voor ergotherapeuten, met bruikbare adviezen voor de ‘ideale’ woning voor Huntingtonpatiënten in elke fase van de ziekte.
Het adviesrapport is op basis van literatuur en onderzoek in binnen- en buitenland tot stand gekomen. Om relevante informatie te verzamelen zijn enquêtes verspreid onder ergotherapeuten, die nu of in het verleden Huntington cliënten hebben behandeld. Interviews zijn afgenomen onder ergotherapeuten die intensief Huntington cliënten behandelen, leveranciers van Huntington voorzieningen, cliënten en mantelzorgers. Vooronderzoek toonde aan dat Scandinavië verder is op het gebied van zelfstandig wonen in combinatie met de ziekte van Huntington. Er is contact gelegd met de Deense Vereniging van Huntington en Deense ergotherapeuten die werkzaam zijn in zelfstandige woonvormen voor Huntington cliënten. In een studiereis naar Denemarken zijn drie zelfstandige woonvormen voor Huntington cliënten bezocht.
U kunt dit rapport alleen downloaden door te klikken op Ideale woning Huntington patiënten.
2e herziene uitgave 2011
Huisartsenbrochure over de ziekte van Huntington
Huisartsenbrochure 2021
De Huisartsenbrochure is bedoeld om de huisarts te informeren over de ziekte van Huntington. De brochure is ook geschikt voor andere zorgverleners zoals bijvoorbeeld een betrokken neuroloog, casemanager, fysio- of ergotherapeut of een logopedist.
Deze Huisartsenbrochure is in 2021 herzien onder verantwoordelijkheid van de VSOP (Vereniging Samenwerkende Ouder- en Patiëntenorganisaties) en de NHG (Nederlandse Huisartsen Genootschap) in samenwerking met de Vereniging van Huntington.
U kunt de brochure bestellen of downloaden door te klikken op Huisartsenbrochure 2021.
In 2022 verscheen er een Toelichting op het adoptiebeleid.
De begeleidende brief voor uw huisarts (of andere zorgverlener) vindt u onder Brief Huisarts.
Ook is er een brief die aan u of aan uw naaste gericht is: Patiëntenbrief.
Aan de brochure zelf zijn geen kosten verbonden. U betaalt wel de verzendkosten.
Voeding: Eten & drinken - informatie en advies
Moeilijkheden met eten, drinken en slikken en het behouden van een goed gewicht zijn de lastigste aspecten bij de ziekte van Huntington.
Mensen met de ziekte van Huntington krijgen vroeg of laat te maken met problemen op het gebied van eten en drinken. Om u te ondersteunen bij de problemen die u ervaart rondom eten en drinken is deze brochure met adviezen en maatregelen samengesteld. Het onderwerp wordt vanuit drie disciplines benaderd: logopedie, diëtetiek en ergotherapie.
Ook gewichtsverlies komt vaak voor. Hoe dat gewichtsverlies ontstaat, is nog niet helemaal duidelijk. Kauw- en slikproblemen spelen een rol, net als onwillekeurige bewegingen. Mogelijk treden er ook veranderingen op in de stofwisseling. Moeilijkheden met eten, drinken en slikken en het behouden van een goed gewicht zijn de lastigste aspecten bij de ziekte van Huntington. U kunt hier elke dag en elke maaltijd mee worden geconfronteerd. Eten wordt veel meer een opgave dan een gezellige bezigheid. Maar inname van voldoende voeding is wel belangrijk. Het helpt om de gezondheid op peil te houden en ondervoeding te voorkomen. In deze brochure leest u hier meer over en geven wij u praktische tips.
De brochure is in mei 2019 herzien.
Folder voor kinderen over de ziekte van Huntington
Een folder voor kinderen van 9 tot en met 12 jaar over de ziekte van Huntington.
De ziekte van Huntington is een erfelijke ziekte die delen van je hersenen aantast en op het laatst de hersencellen sneller dood laat gaan.
Hierdoor ontstaat er een soort gatenkaas in de hersenen. Je kunt de ziekte krijgen als één van je ouders de ziekte heeft maar dat hoeft niet.
De kans is fifty-fifty. Lees verder ........
U kunt de folder bestellen of downloaden door op Folder voor kinderen te klikken.
Herziene versie november 2019.
