De Vereniging van Huntington heeft verschillende folders, brochures en boeken in haar webwinkel ondergebracht. Deels zijn zij te downloaden, anderen tegen kostprijs te bestellen.
Alle uitgaven kunt u eenvoudig bestellen via deze module. Vervolgens wordt uw bestelling doorgezonden naar het Landelijk Bureau van de Vereniging.
Voor betaling mailt het Landelijk Bureau u een factuur toe. Verzending van de bestelling geschiedt na betaling van deze factuur. Wij verzoeken u het betalingskenmerk, vermeld op de factuur, over te nemen. De prijzen van het informatiemateriaal zijn excl. verzendkosten (volgens tarieven PostNL).
Voor de professionele hulpverlener
De ziekte van Huntington - Van een gezonde man naar ongeneeslijk ziek
Het aangrijpende verhaal van Clara Tuinstra over het leven met Geert, de liefde van haar leven, die uiteindelijk de strijd tegen de ziekte van Huntington verliest.
Clara en Geert zijn al 37 jaar onafscheidelijk, ze hebben geen kinderen. Clara heeft evenals Geert al heel lang gemerkt dat er met hem iets aan de hand is. Maar wat, dat bleef wel 15 jaar onduidelijk. Allerlei artsen, de GGZ… niemand die op het idee kwam van Huntington. Uiteindelijk werd de diagnose bij Geert gesteld. De ziekte komt verder niet in zijn familie voor, althans niets in zijn stamboom wijst daarop...
U kunt deze brochure in gedrukte vorm bestellen in deze webwinkel, maar ook downloaden door op De columns van Clara Tuinstra te klikken (40 pagina's, 1e druk oktober 2022).
De ziekte van Huntington - Het belang van Care en Cure. Ontwikkelingen in behandeling en onderzoek
Kwaliteit van zorg (CARE) en onderzoek naar genezing (CURE)
In 2022 waren zowel prof. dr. Raymund Roos, inmiddels met emeritaat, en dr. Susanne de Bot, zijn opvolgster als neuroloog bij het Leids Universitair Medisch Centrum, als spreker te gast bij een Huntington-café. Dr. De Bot richt zich in haar presentatie vooral op de laatste ontwikkelingen in wetenschappelijk onderzoek en studies die (gaan) lopen in Nederland en daarbuiten. Prof. dr. Roos richt zich niet alleen op het belang van genezing of remming van de ziekte, maar ook op behoud van Kwaliteit van Leven.
U kunt deze brochure bestellen in deze webwinkel of downloaden door op Brochure Update Care en Cure te klikken (1e druk oktober 2022).
Ergotherapie bij de ziekte van Huntington, meer dan alleen hulpmiddelen
Ergotherapie bij de ziekte van Huntington
Ergotherapeut Karin van Beijnen, werkzaam bij Doelgroep Expertisecentrum Huntington in Raamsdonkveer (onderdeel van Mijzo), ziet cliënten met de ziekte van Huntington. Deze cliënten wonen meestal nog thuis en komen op de dagbehandeling. Zij beschrijft hoe zij als ergotherapeut het mensen mogelijk maakt om (opnieuw) dagelijkse activiteiten uit te voeren of om deel te (blijven) nemen aan activiteiten in hun eigen omgeving.
Belangrijk hierbij zijn de kenmerken van de persoon zelf, de activiteiten die de persoon uitvoert, en in welke omgeving deze uitgevoerd worden. Alles komt samen in het uiteindelijke handelen.
Het gaat in de praktijk om het blijven deelnemen aan de maatschappij en het vergroten en behouden van zelfstandigheid en zelfredzaamheid. Dat kan voor iedereen anders zijn.
U kunt de folder Ergotherapie bij de ziekte van Huntington downloaden of hieronder in de webwinkel bestellen (12 pagina's, 1e druk januari 2024).
De ziekte van Huntington - Neuropsychiatrische symptomen bij de ziekte van Huntington
Neuropsychiatrische symptomen bij de ziekte van Huntington
Myra Bovens is als psychiater verbonden aan de GGz in Eindhoven (GGzE) en is actief bij het ambulante team neuropsychiatrie. Ook is zij werkzaam als consultant bij Huntington Expertisecentrum Archipel in Eindhoven. Zij neemt de lezer mee vanuit haar vak als psychiater en geeft weer welke symptomen voorkomen bij de ziekte van Huntington, hoe vaak ze voorkomen en of er eventueel een behandeling voor is. In het begin in algemene zin en later specifieker.
Deze brochure is een praktische uitwerking van / aanvulling op de brochure van psychiater Erik van Duijn over ‘Psychische gezondheid en de ziekte van Huntington’, ook verkrijgbaar in deze webwinkel.
U kunt deze brochure downloaden door te klikken op Neuropsychiatrische symptomen bij de ziekte van Huntington of hieronder in gedrukte vorm bestellen (12 pagina's, 1e druk juni 2024).
