Voor de professionele hulpverlener

Een ideale woning voor Huntingtonpatiënten

Een adviesrapport geschreven door adviseurs van de Hogeschool Amsterdam in opdracht van de Vereniging van Huntington voor ergotherapeuten, met bruikbare adviezen voor de ‘ideale’ woning voor Huntingtonpatiënten in elke fase van de ziekte.

Het adviesrapport is op basis van literatuur en onderzoek in binnen- en buitenland tot stand gekomen. Om relevante informatie te verzamelen zijn enquêtes verspreid onder ergotherapeuten, die nu of in het verleden Huntington cliënten hebben behandeld. Interviews zijn afgenomen onder ergotherapeuten die intensief Huntington cliënten behandelen, leveranciers van Huntington voorzieningen, cliënten en mantelzorgers. Vooronderzoek toonde aan dat Scandinavië verder is op het gebied van zelfstandig wonen in combinatie met de ziekte van Huntington. Er is contact gelegd met de Deense Vereniging van Huntington en Deense ergotherapeuten die werkzaam zijn in zelfstandige woonvormen voor Huntington cliënten. In een studiereis naar Denemarken zijn drie zelfstandige woonvormen voor Huntington cliënten bezocht.

U kunt dit rapport alleen downloaden door te klikken op Ideale woning Huntington patiënten.

2e herziene uitgave 2011

Slikproblemen bij de ziekte van Huntington

De ziekte van Huntington is een neurologische aandoening, waarbij de hersenen dermate worden aangetast dat de patiënt geleidelijk de controle over de spieren verliest. Dit controleverlies is ook de oorzaak van de slikproblemen waarmee de patiënt op een bepaald ogenblik in zijn ziekteproces geconfronteerd wordt. Er kunnen problemen ontstaan bij het innemen van voedsel en vloeistof en voedselresten kunnen in de longen terechtkomen. Slikproblemen kunnen ook een enorme psychologische weerslag hebben op de patiënt. De angst om zich te verslikken kan ertoe leiden dat de patiënt gaat weigeren om nog verder voedsel tot zich te nemen. Dit maakt dat ook hulpverleners met enige angst en spanning de maaltijden tegemoet zien. De enige wijze waarop deze angst en spanning weggenomen kan worden, is door het treffen van de nodige voorzorgsmaatregelen en door het regelmatig trainen in oefeningen die ingeval van verslikking de patiënt kunnen redden.

Deze uitgave is alleen downloadbaar. Klik hiervoor op Slikproblemen bij Huntingtonpatiënten.

Dit is een uitgave van de Huntington Liga (vijfde herziene uitgave 2015).

Klinische lessen over de ziekte van Huntington

Informatiefolder over de klinische lessen die bij de Vereniging aangevraagd kunnen worden. De klinische lessen worden gegeven aan professionele hulpverleners werkzaam bij intra- en extramurale instellingen op het gebied van de gezondheidszorg. De lessen kunnen ook gegeven worden aan thuiszorgorganisaties, mantelzorgorganisaties of voor opleidingen van HBO-V studenten of MBO of ROC-studenten in de gezondheidssector.

U kunt een klinische les aanvragen door dit formulier in te vullen en te retourneren aan de Vereniging.

U kunt de folder bestellen of downloaden door op Klinische lessen te klikken.

Herziene versie november 2019.

Een praktische handleiding voor artsen, verpleegkundigen, diëtisten, logopedisten etc. die betrokken zijn bij de zorg van Huntingtonpatiënten.

Dit boek wil vooral een praktisch boek zijn – voorzien van casuïstiek- voor alle hulpverleners. De auteurs van dit boek zijn of waren allen werkzaam op een gespecialiseerde unit voor Huntingtonpatiënten in een verpleeghuis. Aan de hand van literatuur en praktische ervaring maken zij, ieder vanuit hun eigen invalshoek, inzichtelijk wat er gebeurt bij Huntingtonpatiënten op het gebied van voeding.

Uitgave: eerste druk, najaar 2000

Algemene folder over de ziekte van Huntington

Algemene, informatieve folder over de ziekte van Huntington o.a zenuwstelsel en erfelijkheid, het Huntington-gen, symptomen, diagnose, risico, verloop van de ziekte, omgaan met de ziekte, de verzorging en de verpleging, therapie en de voorspellende test. U kunt de folder ook downloaden door op Ziekte van Huntington te klikken.

Herziene versie januari 2022.