Inschrijven Nieuwsbrief

Verdrietig, maar ontzettend dankbaar voor alles wat Gerrit Dommerholt in zijn zorgzaam leven voor de nationale en internationale Huntington gemeenschap heeft betekend, nemen wij afscheid van ons zeer gewaardeerde erelid, overleden op 31 december 2021. Gerrit werd 86 jaar.

Gerrit was sterk betrokken bij de oprichting van onze vereniging in 1976 en bekleedde in de loop der jaren diverse functies zoals voorzitter en hoofdredacteur van het Kontaktblad. Uit de vele reacties, zowel uit Nederland als uit het buitenland, blijkt hoe sterk Gerrit werd gewaardeerd vanwege zijn toegewijdheid, hulpvaardigheid en betrokkenheid bij al de Huntingtonfamilies die een beroep op hem deden.

In het volgende Kontaktblad van de vereniging zullen we uitvoerig aandacht besteden aan deze icoon op het terrein van de bewustwording van de ziekte van Huntington

Moge zijn ziel rusten in vrede.

Bestuur Vereniging van Huntington

 

 

Huntington Café Amstelring op woensdag 26 januari 2022. De verwachting is dat de bijeenkomst online zal zijn.

Tijdstip 19:30 uur - tot circa 21:00 uur

Met als thema: Wat regel je nu al voor je toekomst?

Spreekster Eveline Schot, notaris bij Schot van Loon Notariaat, heeft expertise op het gebied van het opstellen van een levenstestament en alles wat daarmee samenhangt. Tijdens dit Huntington Café zal ze ingaan op vragen met betrekking tot zaken die je kunt regelen voor de toekomst wanneer je daar mogelijk zelf niet meer over kunt beslissen.

Online of op locatie (Polderweg 340, 1093 KP Amsterdam, https://www.amstelring.nl/verpleeghuis-willem-drees-oostpoort)

Aanmelden

Graag op tijd aanmelden via Dit e-mailadres wordt beveiligd tegen spambots. JavaScript dient ingeschakeld te zijn om het te bekijken. Vermeld daarbij ook om hoeveel personen het gaat. Geef ook eventuele vragen rondom het thema al van te voren aan ons door zodat de spreekster goed kan aansluiten op uw vragen.

We verwachten dat de bijeenkomst online zal zijn vanwege de maatregelen rondom het corona virus. U krijgt na aanmelding hierover definitief bericht.

Met vriendelijke groet, Team Huntingtoncentrum Amsterdam

 

Woensdag 16 maart 2022

Tijdstip 19:30 uur - 21:30 uur (inloop 19:00 uur)

Gratis entree, koffie, thee en versnaperingen.

Met als thema: Ervaringsverhalen over het opgroeien in een Huntingtongezin

Het verhaal van kindercoach Jacqueline:

‘’Ik ben Jacqueline en bijna 51 jaar. Ik ben opgegroeid in een Huntingtongezin. Mijn vader en zus hadden beiden de ziekte. Ik ben geen gendrager en gebruik mijn ervaring als kindercoach en ervaringsdeskundige voor kinderen die nu opgroeien in een Huntingtongezin. Opgroeien in een gezin waar iemand Huntington heeft en omgaan met de wetenschap van de erfelijkheid: Wat doet dit met je als kind en als volwassene?’’ Jacqueline neemt jullie mee in haar ervaringen, zowel uit haar jeugd en nu als volwassene.

HKNN zoekt deelnemers voor een groepsgesprek over Huntingtonzorg

Op dit moment stelt het Huntington Kennisnet Nederland (HKNN) een landelijke kennisagenda op omtrent Leven met de ziekte van Huntington.

HKNN

Het HKNN is een vereniging waarbij verschillende zorgorganisaties, neurologen, psychiaters en klinisch genetici aangesloten zijn, die zorg bieden aan cliënten met de ziekte van Huntington. Het HKNN draagt zorg voor kennisontwikkeling en kennisverspreiding door het doen van onderzoek, het ontwikkelen van kwaliteitsstandaarden en de verspreiding van kennis via opleidingen. Om dit verder te stimuleren wil zij graag een landelijke kennisagenda opstellen.

Hoe kan jij belangrijk zijn in onderzoek naar de Ziekte van Huntington?

Online bijeenkomst op maandag 22 november van 19.00-20.00 uur (in het Nederlands).

Registreer hier al direct voor het webinar: https://bit.ly/3uzlR5h

Ben jij bekend met de ziekte van Huntington? Kom jij uit een zogeheten 'Huntingtonfamilie'? Als familielid hoeven wij je vast niet uit te leggen hoe belangrijk het is dat er onderzoek wordt gedaan naar het beter begrijpen van de ziekte van Huntington. En misschien vraag jij jezelf wel eens af of jij hier ook een bijdrage aan kan leveren? Het antwoord hierop is volmondig: JA!

De afgelopen jaren is er veel vooruitgang geboekt in het onderzoek naar de ziekte. Maar we zijn er nog niet! Want er is nog heel veel onderzoek nodig. Er is vooral een tekort aan mensen die uit een 'Huntingtonfamilie' komen en zelf (nog) geen symptomen hebben. 

Vereniging van Huntington is aangesloten bij