Nieuws
Eerbetoon aan mijn schoonmoeder op ons leven met de ziekte van Huntington
Op Edwina's tachtigste verjaardag vieren we haar stille kracht en blijvende impact
Door: Carlos Briceño, vertaald door Johan van Leipsig
In een leven met de ziekte van Huntington (HD) raakt de gezinsagenda van journalist Carlos Briceño snel vol. Hij schrijft regelmatig over zijn leven met zijn vrouw Jill en dochter die Huntington hebben.
Onderzoek Ziekte van Huntington: Nieuwe Studie & Update Roche
Er is belangrijk nieuws over het wetenschappelijk onderzoek naar mogelijke behandelingen voor de ziekte van Huntington. Aan de ene kant is er hoopvol nieuws: een grote, nieuwe internationale studie met het experimentele medicijn pridopidine is officieel van start gegaan. Aan de andere kant is er ook teleurstellend nieuws: farmaceut Roche stopt met twee van haar lopende onderzoeksprogramma’s. In dit artikel leggen we uit wat deze ontwikkelingen betekenen voor de Huntington-gemeenschap.
Jubileum Vereniging van Huntington 50 jaar
Wat een bijzondere dag was het. Bekijk hier de terugblikvideo.
Huntington raakt het hele gezin: waarom zorg anders moet kijken
De ziekte van Huntington is geen individuele aandoening, maar een gezinsziekte die het leven van partners, kinderen en andere naasten diepgaand beïnvloedt. Dat is de centrale conclusie uit de presentatie Blik op het gezin van Cathelijn van Baar en Maud Daemen. Van Baar lichtte de belangrijkste conclusies toe tijdens de netwerkdag van Huntington Nederland. “Goede zorg kan niet langer alleen gericht zijn op de patiënt, maar moet het hele gezinssysteem omvatten, omdat juist daar veel van de verborgen zorgvraag ligt.”
Mogelijk versnelde goedkeuring AMT-130
Farmaceut UniQure gaat de Amerikaanse toezichthouder FDA de komende maanden om versnelde goedkeuring vragen voor haar gentherapie AMT-130 tegen de ziekte van Huntington. De FDA heeft onverwacht zijn eis voor een volledig nieuw klinisch onderzoek laten vallen en stemt nu in met een analyse van lopende studies.
