Inschrijven Nieuwsbrief

Het Regionaal Expertisecentrum Huntington houdt op 1 december een Huntington Café in Weert. Deze laagdrempelige bijeenkomst biedt mensen met de ziekte van Huntington én hun naasten de gelegenheid om samen te komen, ervaringen te delen en informatie te ontvangen over een relevant thema.

Auteur: Tanita Allen, vertaald en bewerkt door Johan van Leipsig

Wanneer mensen horen dat Tanita Allen de ziekte van Huntington heeft, valt er vaak een lange stilte. Daarna volgt een blik die ze inmiddels maar al te goed kent: medelijden. Hun wenkbrauwen fronsen, hun stem wordt zachter en ze zoeken naar woorden van troost. Tanita vertelt hoe ze dit ervaart en wat ze graag anders zou zien.

De Vereniging van Huntington biedt op steeds meer manieren ondersteuning aan mensen die direct of indirect te maken hebben met de ziekte. Naast voorlichting, bijeenkomsten en contactdagen is er ook online een groeiende bron van informatie beschikbaar. In de webshop van de Vereniging is nu een nieuwe sectie toegevoegd: ‘familiair betrokkenen’, met twee gratis te downloaden artikelen van Cindy Kruijthof.

Op zaterdag 8 november kwamen in de bossen van Nunspeet ruim vijftig vrijwilligers en aspirant-vrijwilligers samen voor de jaarlijkse Kaderdag van de Vereniging van Huntington. In de inspirerende omgeving van hotel De Hoeve van Nunspeet stond ontmoeting, samenwerking en toekomstgericht denken centraal. 

Wat begon met één cliënt die niet tevreden was over de smaak van koffie uit een plastic neusbekertje, groeide uit tot een bijzonder en innovatief project. Dankzij een samenwerking tussen zorg, ambacht en ondernemerschap is de keramische neusbeker Kaolien ontstaan — een stijlvolle en praktische oplossing voor mensen die moeite hebben met drinken.

Vereniging van Huntington is aangesloten bij