Nieuws
Drukbezochte Kaderdag Vereniging van Huntington in Nunspeet
Op zaterdag 8 november kwamen in de bossen van Nunspeet ruim vijftig vrijwilligers en aspirant-vrijwilligers samen voor de jaarlijkse Kaderdag van de Vereniging van Huntington. In de inspirerende omgeving van hotel De Hoeve van Nunspeet stond ontmoeting, samenwerking en toekomstgericht denken centraal.
Voorzitter Rob Haselberg opende de dag met een aantal belangrijke ontwikkelingen binnen de vereniging. Zo is er een nieuwe stap gezet in de samenwerking met het Huntington Kennis Netwerk Nederland (HKNN), dat voortaan verdergaat onder de naam Huntington Nederland. Vanaf 2026 trekken beide organisaties nauwer samen op om de belangen van patiënten en hun naasten nog beter te behartigen.
Daarnaast kondigde Rob een bijzonder project aan ter gelegenheid van het 50-jarig jubileum van de Vereniging van Huntington: een boek met persoonlijke interviews dat letterlijk een gezicht moet geven aan de ziekte. De publicatie staat gepland voor maart 2026.
Warm welkom voor nieuwe vrijwilligers
De rest van de dag werd begeleid door Ineke Rohaan en Cindy Kruijthof. Zij zorgden voor een warme en interactieve sfeer, waarin nieuwe vrijwilligers zich welkom voelden. De bijeenkomst bood ruimte voor kennismaking, het delen van ervaringen en het verkennen van mogelijkheden om actief te worden binnen de vereniging.
Tijdens de zogenoemde thematafels gingen deelnemers uiteen om te praten over uiteenlopende onderwerpen, zoals regiocontact, communicatie, jongerenactiviteiten, klinische lessen en het organiseren van evenementen. Ook werd besproken hoe vrijwilligers zich incidenteel kunnen inzetten, bijvoorbeeld voor een beurs of een regionale activiteit.
Stand van het onderzoek
Na de lunch gaf Eric Reits een boeiende presentatie over de ziekte van Huntington en de huidige stand van het wetenschappelijk onderzoek. Daarbij kwamen onder andere de UniQure-trial en het CureQ-consortium aan bod. Reits lichtte toe hoe onderzoeksgroepen wereldwijd samenwerken aan nieuwe behandelmethoden en hoe de recente ontwikkelingen voorzichtig hoop bieden voor de toekomst.
In het komende Kontakblad lees je een uitgebreide terugblik op de dag.
