Nieuws

Auteur: Tanita Allen, vertaald en bewerkt door Johan van Leipsig

Wanneer mensen horen dat Tanita Allen de ziekte van Huntington heeft, valt er vaak een lange stilte. Daarna volgt een blik die ze inmiddels maar al te goed kent: medelijden. Hun wenkbrauwen fronsen, hun stem wordt zachter en ze zoeken naar woorden van troost. Tanita vertelt hoe ze dit ervaart en wat ze graag anders zou zien.

“Wat erg voor je.”
“Je bent zo dapper.”
“Dat moet vreselijk zijn.”
“Ik zou dat nooit kunnen.”

Ik weet dat deze opmerkingen goed bedoeld zijn. Maar ze veranderen mijn leven in een tragedie in de ogen van degene die ze uitspreekt. En dat ben ik niet.

Meer dan een ziekte

Leven met de ziekte van Huntington is niet gemakkelijk. Maar als mijn ervaring wordt teruggebracht tot verdriet of medelijden, gaat het rijke, volle leven dat ik nog steeds heb verloren. Ja, ik leef met een ernstige hersenziekte. Maar ik leef óók met plezier, humor, liefde en betekenis. Ik ben geen zielig verhaal, ik ben een mens. Wanneer iemand me “moedig” noemt, voelt dat vaak alsof diegene afstand neemt van mijn werkelijkheid. Alsof moed de enige manier is waarop ze kunnen begrijpen dat ik nog steeds lach, werk, en met waardigheid in het leven sta.
Maar laat me eerlijk zijn: ik heb deze weg niet gekozen om dapper te zijn. Ik heb niet vrijwillig een harnas aangetrokken. Ik heb gehuild. Ik ben ingestort. En ja, ik doe dat soms nog steeds. Maar daarna sta ik weer op, omdat dit mijn leven is en ik het ten volle wil leven.

Inspiratie of druk?

Soms zeggen mensen dat ik een inspiratie ben, simpelweg omdat ik leef met Huntington. Ik begrijp de intentie, maar het legt een zware druk op mijn schouders.
Het voelt alsof ik altijd sterk of positief moet zijn, zelfs op dagen dat ik moe, boos of bang ben. Soms wil ik gewoon een slechte dag mogen hebben, zonder dat iemand zegt dat ik moet blijven vechten. Niet alles hoeft een inspirerende quote te worden. Als we het verhaal van ziekte steeds vertellen in termen van heldhaftigheid of verdriet, missen we de realiteit daartussenin, de gewone, maar ook prachtige momenten van het dagelijks leven.
Ik ben niet elke dag dapper. Ik lijd niet elke dag. Ik ben een vrouw die leert omgaan met onzekerheid, en die licht weet te vinden in de schaduw.

Wat ik liever hoor

Wat ik graag hoor, zijn woorden die me ruimte geven om mezelf te zijn. Zoals:
“Hoe gaat het vandaag met je?”
“Is er iets wat je nu nodig hebt?”
“Ik ben er voor je.”
“Dat klinkt moeilijk. Vertel eens.”

Deze woorden brengen me terug naar het nu. Ze laten me voelen dat ik gezien word als mens en niet als symbool van lijden of kracht.

Mijn leven is niet voorbij

Sommigen denken dat mijn leven voorbij is sinds de diagnose. Maar dat is niet zo.
Ik heb een boek geschreven. Ik geef lezingen. Ik heb een blog gestart. Ik heb gelachen tot mijn buik pijn deed. Ik heb diepe liefde ervaren, maar ook verlies, verdriet en vermoeidheid. Dat alles hoort bij mijn leven en het is allemaal even echt. Het probleem met medelijden is dat het me vastzet in één rol: die van de persoon die zielig is. Daardoor wordt het moeilijker voor anderen om te zien dat ik óók levendig, creatief en vol energie ben. En het maakt het voor mij moeilijker om hulp te vragen, omdat ik dat beeld van hulpeloosheid niet wil bevestigen.

Zie de mens, niet de ziekte

Ik wil geen inspiratie zijn. En geen tragedie. Ik wil je vriend zijn, je collega, je buurvrouw. Praat met me over het boek dat ik lees, het recept dat ik probeerde, of de film die ik geweldig vond. Vraag me naar mijn dromen. De manier waarop we praten met mensen met een chronische ziekte, doet ertoe. Woorden kunnen muren bouwen, maar ook bruggen slaan. Wanneer we ziekte alleen zien als lijden of heldendom, verliezen we de mens erachter uit het oog. Dus de volgende keer dat iemand vertelt over een diagnose, of het nu Huntington is of iets anders, wacht dan even. Denk na voordat je reageert met medelijden of bewondering. Zie de persoon. Zie hun verhaal. Zie hun menselijkheid.

Bron:

www.Huntingtonsdisease.org (What I want people to stop saying about Huntington's disease)