Nieuws

Veel medewerkers in de gezondheidszorg zijn nog steeds niet bekend met de ziekte van Huntington. Tanita Allen heeft af en toe het gevoel dat zij hen moet opleiden.

Door: Tanita Allen, vertaald door Johan van Leipsig

Nu ik nadenk over de Huntington Awareness Maand, word ik er weer aan herinnerd dat belangenbehartiging niet iets is wat ik alleen doe op een podium, in een column of tijdens een evenement. Het is aanwezig in elk deel van mijn leven, inclusief de momenten waarop ik simpelweg basale medische zorg probeer te krijgen.

Onlangs ging ik naar de spoedeisende hulp vanwege ademhalingsproblemen. Ik was verkouden, had last van allergieën en ademnood. Net als ieder ander had ik hulp nodig. Ik werd gezien door een verpleegkundig specialist en een student verpleegkunde. Toen de verpleegkundig specialist me hoorde piepen, schreef ze meteen een vernevelingbehandeling voor.

De behandeling werkte; mijn ademhaling verbeterde enorm en ik was dankbaar. Maar toen kwam mijn ziekte van Huntington de kamer binnen op een manier die ik niet kon verbergen.

Ik kreeg last van choreatische bewegingen (onwillekeurige, onrustige bewegingen). Op een schaal van 1 tot 10, waarbij 10 extreem is, was het een solide 5. Omdat de diagnose bij mij al in 2012 is gesteld, ben ik eraan gewend geraakt te leven met chorea, die vaak door medicatie wordt onderdrukt. Veel mensen zien het volledige plaatje van mijn symptomen niet omdat medicijnen de bewegingen rustiger maken. Maar stress, ziekte en bepaalde medicatie kunnen ze naar voren brengen.

Een medicijn waar een ander zich misschien een beetje wiebelig door voelt, kan ervoor zorgen dat mijn lichaam beweegt op een manier die verontrustend is voor mensen die Huntington niet begrijpen.

Toen de verpleegkundigen de kamer weer binnenkwamen, zag ik de angst op hun gezichten. De verpleegkundig specialist dacht dat ik een epileptische aanval had. Ze keek geschrokken en ging naar de computer om mijn medische dossier te controleren. Ze bleef maar vragen of ik oké was en of ik naar de SEH (spoedeisende hulp van het ziekenhuis) moest.

Ik was de patiënt. Ik was degene die oncontroleerbaar trilde. Ik was degene die binnenkwam omdat ik niet goed kon ademen. En toch werd ik op dat moment de rustigste persoon in de kamer.

Huntington-bewustzijn is behandeld worden met begrip

Ik legde uit dat wat ze zag de ziekte van Huntington was. Ik vertelde haar dat dit chorea was, geen epileptische aanval. Ik gaf haar een kort overzicht van de ziekte en legde uit dat dit een bekend symptoom is, vooral na stress en een vernevelingbehandeling. Ze gaf toe dat ze nog nooit iemand zoals ik had ontmoet en dat ze zich zorgen om me maakte.

Ik waardeerde haar eerlijkheid. Ik waardeerde dat ze erom gaf. Maar ik voelde ook het gewicht van wat het betekent om zeldzaam, onbegrepen en zichtbaar symptomatisch te zijn in een medische setting.

Ze bleef vragen: "Wat moet ik doen? Hoe kan ik helpen?" Dat zijn vriendelijke vragen. Maar ze onthulden ook een pijnlijke waarheid: veel medische professionals weten nog steeds niet wat ze moeten doen als de ziekte van Huntington recht voor hun neus staat.

Dit bezoek bracht zoveel moeilijke herinneringen naar boven. Het herinnerde me aan SEH-bezoeken waar mensen mijn bewegingen niet begrepen. Het herinnerde me aan de keren dat ik 112 moest bellen na een val en de onzekerheid voelde bij ambulancebroeders die me niet durfden te behandelen. Het herinnerde me aan de angst die ik heb meegedragen in medische omgevingen; niet alleen vanwege wat er in mijn lichaam gebeurt, maar omdat ik vaak de mensen moet opleiden die geacht worden míj te helpen.

Dat is een beangstigende positie.

Mensen met de ziekte van Huntington worden nog steeds verkouden. We hebben nog steeds allergieën. We hebben nog steeds astmasymptomen, infecties, blessures, maagklachten, tandheelkundige problemen en noodgevallen die niets met Huntington te maken hebben. We hebben huisartsenposten, SEH-afdelingen, tandartsen en verpleegkundigen nodig die begrijpen dat Huntington weliswaar deel uitmaakt van het plaatje, maar niet de enige reden is waarom we zorg zoeken. We zijn complete mensen met complete lichamen.

Bewustwording mag niet alleen binnen de Huntington-gemeenschap leven. Het moet ook de bredere medische wereld bereiken. Het moet de professionals bereiken die in hun hele carrière misschien maar één persoon met Huntington ontmoeten. Die ene persoon verdient nog steeds rustige, deskundige en meelevende zorg.

In die behandelkamer besefte ik eens te meer dat belangenbehartiging (advocacy) deel uitmaakt van mijn gezondheidszorg. Ik kom voor mezelf op als ik mijn symptomen uitleg. Ik doe aan bewustwording als ik aannames corrigeer. Ik doe aan educatie als ik rustig blijf zodat anderen kunnen leren. Maar ik zou die verantwoordelijkheid niet altijd moeten dragen op het moment dat ik degene ben die in nood verkeert.

Dit is waarom de Huntington Awareness Maand zo belangrijk is.

Bewustwording gaat niet alleen over het dragen van de kleur blauw. Het gaat niet alleen over geld inzamelen of feiten delen. Het gaat er ook om dat mensen die met Huntington leven, elke medische setting kunnen binnenstappen en behandeld worden met begrip in plaats van angst.

Want het is doodeng als jij de patiënt bent, jij degene bent die vecht, en jij op de een of andere manier toch degene bent die de hulpverleners gerust moet stellen.