Nieuws

Lieve Dings is de nieuwe voorzitter van het Campagneteam Huntington (CTH). Zij volgt oprichter Melanie Kroezen op. Met de komst van Lieve zet het CTH zijn huidige koers voort, maar met het persoonlijke stempel van de nieuwe voorzitter. “Ik wil partijen in het Huntingtonveld meer met elkaar verbinden.” 

Lieve Dings (31) groeide op in Limburg bij haar vader, moeder en zus. “Toen ik jong was wist ik nog niet dat ik in een Huntington-gezin opgroeide, totdat mijn moeder op latere leeftijd de ziekte kreeg. Ik was toen een jaar of twaalf. Dat was uiteraard een grote schok. Tegelijkertijd was er in die tijd nog veel minder bekend over de ziekte dan nu. Het is bovendien een complexe aandoening, waardoor er veel binnenshuis werd beleefd en gedeeld. Ook binnen onze familie werd er niet altijd openlijk over gesproken. Naarmate ik ouder werd, merkte ik dat mijn behoefte om te begrijpen groeide en ben ik me steeds meer gaan verdiepen in wat er wel bekend was en waar ik informatie en herkenning kon vinden.”

Klik

Met die vragen in haar achterhoofd kwam Lieve bij het Campagneteam Huntington (CTH) terecht. “Ik zag ze op sociale media voorbij komen. Er was meteen een klik met zowel de ziekte als het middel dat zij gebruiken om er aandacht voor te vragen, namelijk sport. Dat sprak mij als sportliefhebber meteen aan. Vandaar dat ik me voor hen ben gaan inzetten om de ziekte meer bekendheid te geven en mijn negatieve ervaringen om te zetten naar iets positiefs.”

Combinatie

Inmiddels zet Lieve zich al jaren in voor het CTH. Ook buiten de stichting draagt ze via haar persoonlijke sociale mediakanalen bij aan het vergroten van de zichtbaarheid en het begrip rondom de ziekte, door haar ervaringen te delen. Die combinatie van betrokkenheid en zichtbaarheid bleef niet onopgemerkt binnen het bestuur. Na een periode als algemeen bestuurslid, neemt ze nu het voorzitterschap op zich. “Ik zie een duidelijke kans om mijn professionele en persoonlijke ervaring samen te brengen. Vanuit mijn achtergrond in marketing kijk ik naar hoe we het verhaal van Huntington toegankelijker en zichtbaarder kunnen maken voor een breder publiek. Tegelijkertijd helpt mijn persoonlijke betrokkenheid om dat op een manier te doen die dichtbij, authentiek en herkenbaar blijft. Op die manier kunnen we de stichting verder laten groeien in impact én in bereik.”

Eigen stempel

Als voorzitter neemt Lieve het stokje over van Melanie Kroezen. “Grote schoenen om te vullen. Melanie is oprichter van de stichting en heeft geweldig werk geleverd en veel impact gemaakt. Ik vind het een hele eer om haar werk voort te zetten.” Maar hoe gaat Lieve haar eigen stempel drukken op het voorzitterschap? “Voor mij ligt de focus op het verder versterken van onze achterban als fundament van de stichting. We hebben een betrokken community, en ik zie veel potentieel om die onderlinge verbondenheid verder te vergroten, zodat mensen elkaar weten te vinden en gezamenlijk in actie kunnen komen. Daarnaast beweegt het Huntingtonveld zich over meerdere organisaties en disciplines heen, van patiëntenverenigingen tot onderzoeksinstellingen en ziekenhuizen. Juist daar zie ik een kans om de samenwerking verder te versterken. Niet door rollen te vermengen, maar door ieders kracht en expertise beter op elkaar aan te laten sluiten. Op die manier kunnen we als geheel meer impact maken voor de community.”

Zijn er al concrete stappen om intensiever samen te werken met de Vereniging van Huntington?

“Er zijn al verschillende lijnen van contact en we kijken hoe we die verder kunnen verdiepen. De intentie is duidelijk: elkaar versterken waar dat kan, met respect voor ieders rol en achterban. De komende periode zetten we daarin verdere stappen.”