Inschrijven Nieuwsbrief

hartjes Wat een bijzondere dag was het. Bekijk hier de terugblikvideo.

Farmaceut UniQure gaat de Amerikaanse toezichthouder FDA de komende maanden om versnelde goedkeuring vragen voor haar gentherapie AMT-130 tegen de ziekte van Huntington. De FDA heeft onverwacht zijn eis voor een volledig nieuw klinisch onderzoek laten vallen en stemt nu in met een analyse van lopende studies.

Ariaan Baan was 35 jaar toen hij de diagnose Huntington kreeg. Hij werkte als predikant bij twee Groningse gemeentes. Dat werk heeft hij vijf jaar na zijn diagnose moeten opgeven. Toch haalt hij nog dagelijks kracht uit het geloof om hem te helpen omgaan met zijn ziekte.

Geschreven door Michela Luciano, vertaald en bewerkt door Johan van Leipsig

Een kleinschalige studie suggereert dat spraakopnames via een smartphone een eenvoudige en minder belastende manier zijn om de ernst van de ziekte van Huntington (HD) te beoordelen.

Op woensdag 3 juni vond bij Topaz Overduin een HD-café plaats over een onderwerp waar niet gemakkelijk over gesproken wordt:  de euthanasieprocedure bij de ziekte van Huntington. 

Vereniging van Huntington is aangesloten bij