Nieuws

Mijzo start op 10 maart met de PPEP4ALL training, speciaal bedoeld voor mensen met een chronische ziekte en hun verzorgers. De intakegesprekken zullen in februari plaatsvinden. De training is bedoeld om op een gezonde manier de controle over het eigen leven te houden en niet geleefd te worden door de ziekte. 

Voor de verzorging of begeleiding van de patiënt, worden steeds meer taken bij de mantelzorger neergelegd. De mantelzorger is de partner of een naaste van de persoon met de ziekte. Er is echter vaak weinig aandacht voor het effect van de ziekte op geestelijk en maatschappelijk gebied. Het Patiënt en Partner Educatie Programma voor Alle chronische ziekten (PPEP4ALL) biedt hier hulp. 
 

Deze training biedt beiden, de persoon met de ziekte en de partner/mantelzorger, verschillende manieren om op een gezonde manier de controle over het eigen leven te houden en niet geleefd te worden door de ziekte. Het biedt patiënten en partners de kans om zelf de controle te (her)nemen over hun leven, met en na ziekte. U leert hoe u zelf een positieve invloed kunt hebben op de kwaliteit van uw leven. 

Het programma richt zich op: 
- de mogelijkheden die er zijn; 
- het 'zelf bepalen wat je doet'; 
- accepteren; 
- het 'zichzelf kunnen redden' van zowel de patiënt als de partner. 

Bijeenkomsten 

PPEP4ALL bestaat uit acht wekelijkse bijeenkomsten in groepsverband. Elke bijeenkomst duurt negentig minuten. Er zijn aparte groepen voor patiënten en partners. De groepen vinden tegelijkertijd plaats. Zowel bij de patiënt- als de partnergroep streven we naar een bezetting van vijf tot zeven deelnemers. Het is ook mogelijk alleen, dus zonder ’patiënt’, of zonder partner deel te nemen. 

Meedoen? U kunt zich inschrijven tot en met 3 februari. Stuur een mail naar Dit e-mailadres wordt beveiligd tegen spambots. JavaScript dient ingeschakeld te zijn om het te bekijken. 

Het bestuur nodigt u hierbij van harte uit voor een extra Algemene Ledenvergadering op zaterdag 15 februari, in Postillion Hotel Bunnik bij Utrecht (adres: Baan van Fectio 1, 3981 HZ Bunnik. Direkt aan de A12, afslag 19. Ook per OV bereikbaar: NS station Bunnik; 10 min. lopen).
In de afgelopen periode heeft het bestuur namelijk met succes versterking gezocht. Andries de Vries (als penningmeester) en Erik van Rossum (als algemeen bestuurslid) stellen zich graag aan u voor waarna de instemming van de aanwezige leden wordt gevraagd voor de benoemingen. 
 
Verder willen we u alvast een kort overzicht geven over het financiële jaar 2024 en goedkeuring vragen voor de begroting voor het verenigingsjaar 2025. Daarna willen we als bestuur met onze leden in gesprek gaan over de manieren waarop we met het Huntington KennisNetwerk Nederland kunnen samenwerken.
 
Na de lunch is er een ledenmiddag, zoals gebruikelijk georganiseerd door de Commissie Voorlichting en Communicatie. Thema is: “Hulp en steun aan partners en mantelzorgers: wat hebt u nodig?”. Aan de hand van enkele korte ervaringsverhalen wordt duidelijk gemaakt wat de uitdagingen kunnen zijn om goede en liefdevolle zorg aan je partner, kind of ander familielid met Huntington, te kunnen bieden. Je hebt daarbij beslist hulp en ondersteuning nodig, maar van wie? En hoe krijg je die hulp? Daarover gaan we met elkaar in gesprek en wisselen we ervaringen en adviezen uit. Met de (geanonimiseerde) informatie gaat de Vereniging aan de slag om partner-lotgenotencontact en ondersteuning aan partners en mantelzorgers verder te verstevigen en uit te breiden.

Wilt u uiterlijk 1 februari laten weten of u komt, met hoeveel personen en of er dieetwensen zijn? Dit kan per mail naar het Landelijk Bureau t.a.v. Karin de Gier, mailadres: Dit e-mailadres wordt beveiligd tegen spambots. JavaScript dient ingeschakeld te zijn om het te bekijken..

Dertig jaar geleden ontwikkelden pioniers wijlen prof. Joep Geraedts en prof. Hans Evers van het Maastricht UMC+ preïmplantatie genetische diagnostiek in Nederland. We noemen dit nu preïmplantatie genetische test (PGT).

Een revolutionaire methode, zeker in de beginjaren, om mensen met een ernstige erfelijke ziekte de gelegenheid te bieden deze ziekte niet door te geven aan hun kind. Inmiddels zijn er meer dan 1.700 PGT-kinderen geboren.

Twaalf koppels, belast met een ernstige erfelijke aandoening, vertellen openhartig hoe zij hun kinderwens hebben proberen te vervullen. In het jubileumjaar 2025 wordt elke maand een ervaringsverhaal op de website van PGT Nederland gepubliceerd.

Lees hier het verhaal van Bert en Jeanine. Bert is drager van de ziekte van Huntington.

Iedere laatste dag van februari is het Rare Disease Day, oftewel Zeldzameziektendag. Wereldwijd wordt stilgestaan bij de bijzondere manier waarop patiënten, naasten, zorgverleners en onderzoekers zich inzetten voor zeldzame aandoeningen.

Op 28 februari 2025 geeft de VSOP (de patiëntenkoepel voor zeldzame en genetische aandoeningen) tijdens het Nationaal Event Zeldzameziektendag speciaal aandacht aan het belang van internationale samenwerking, vooral als het zeer zeldzame (ultra-zeldzame) aandoeningen betreft. Hoogtepunt van de avond is de jaarlijkse uitreiking van de Zeldzame Engel Awards.

U bent dan van harte welkom in de Orangerie van Paleis Soestdijk (onder voorbehoud zaalcapaciteit). De zaal is open vanaf 17.00 uur en vervolgens is er om 18.00 uur volop gelegenheid voor informeel contact tijdens het buffet (tegen een bijdrage in de kosten).

Nadere informatie over het verdere programma van de avond volgt later. Wilt u erbij zijn? Meld u dan hier aan.