Nieuws
Ziekte van Huntington - het verhaal van Lilian
“Je levert steeds een stukje in… maar je moet door.” Leven met Huntington is een voortdurend rouwproces, en tegelijk een verhaal van veerkracht.
Bekijk de volledige video van Lilian hier
Zeldzaam, maar je staat niet alleen
Uitgelegd: wat is de ziekte van Huntington? (1/4)
Aftrap Huntington Awareness Month
Kinderen stellen eerlijke vragen over een onbekende en ingrijpende ziekte
Met de start van Huntington’s Disease Awareness Month in mei vraagt de Vereniging van Huntington extra aandacht voor een ziekte die voor veel mensen nog onbekend is, maar een enorme impact heeft op het leven van patiënten en hun families.
“Ik zie aan hun blik dat mensen het fijn vinden om zo gewassen te worden”
Persoonlijke verzorging kan bij Huntington lastig zijn. Uit- en aankleden kan lang duren, zeker als iemand niet goed kan of wil meewerken door chorea (onvrijwillige bewegingen) of stijfheid. Ook wassen kan dan erg lang duren. Bij Land van Horne hebben ze inmiddels goede ervaringen opgedaan met een nieuw douchesysteem.
Ergotherapeut Beau Dautzenberg werkt met Huntingtonpatiënten bij Land van Horne. Ze vindt het een mooie en uitdagende doelgroep. “Ik kijk onder andere mee naar het proces van wassen en aankleden wanneer daar problemen mee zijn. Ik denk dan mee over een verantwoorde manier om deze persoon te verzorgen. Soms kan het namelijk zijn dat de verschillende transfers vanaf het bed naar een badkamer te zwaar worden. We moeten dan in het belang van de patiënt andere keuzes maken.” Naast het wassen en aankleden let Beau ook op rolstoelen, lighoudingen, hulpmiddelen bij eten en drinken en valgevaar.
