Nieuws
Naasten rapporteren ernstigere symptomen van Huntington dan patiënten zelf
Door: Andrea Lobo, vertaling Johan van Leipsig
Een nieuwe meetmethode, de Huntington’s Disease-Behavioral Questionnaire (HD-BQ), brengt gedragssymptomen bij mensen met de ziekte van Huntington effectief in kaart. De studie toont ook significante verschillen aan tussen de rapportages van patiënten en die van hun naasten (begeleiders).
Naasten rapporteerden uitgebreidere en ernstigere symptomen dan de patiënten zelf, vooral op cognitief vlak, zoals concentratie, het schakelen tussen gedachten of activiteiten, oordeelsvorming en besluitvaardigheid.
"Door de perspectieven van zowel de patiënt als de naaste te integreren, legt de HD-BQ de impact van anosognosie bloot," schreven de onderzoekers. Anosognosie is een neurologische aandoening waarbij patiënten hun eigen ziekte en de bijbehorende cognitieve en fysieke beperkingen niet herkennen. "Deze bevindingen benadrukken dat zelfrapportage alleen onvoldoende is voor klinische onderzoeken en dat onderzoekers prioriteit moeten geven aan de input van informanten uit de directe omgeving."
Vragenlijst evalueert dertig veelvoorkomende symptomen
De HD-BQ evalueert dertig veelvoorkomende gedragssymptomen binnen cognitieve, functionele en psychiatrische categorieën. Een uniek kenmerk is dat er zowel een versie voor de patiënt als voor de naaste is, wat een directe vergelijking mogelijk maakt. Dit is cruciaal bij patiëntengroepen met een verminderd ziekte-inzicht.
De resultaten: Een aanzienlijk verschil
In de studie scoorden gezonde controles gemiddeld negen punten op de schaal, terwijl patiënten zichzelf gemiddeld 34 punten gaven. Echter, de naasten scoorden de patiënten aanzienlijk hoger, met een mediaan van 43 punten.
Het grootste verschil (26,8%) werd gezien bij het item "moeite met het schakelen tussen gedachten of activiteiten". Dit werd door naasten veelvuldig opgemerkt, maar door patiënten zelf nauwelijks. Andere domeinen waar naasten hogere ernst rapporteerden waren:
- Concentratieproblemen en slechte oordeelsvorming.
- Moeite met het bijhouden van afspraken en toegenomen besluiteloosheid.
- Slaperigheid overdag, agitatie en agressie.
Symptomen waarover patiënten en naasten het wel vaker eens waren, zijn onder andere: meer tijd nodig hebben voor activiteiten (±80%), geheugenproblemen (±70%) en angstgevoelens (60%).
Bron: Companions report more severe Huntington’s signs than patients
