Nieuws
HSG2021 - No biomarker, no trial?
De Huntington Stimulation Grant 2021 is open voor aanmeldingen
De Vereniging van Huntington vindt het uiterst belangrijk dat wetenschappelijk onderzoek naar deze ziekte in Nederland wordt gedaan. Daarom stelt de VvH dit jaar een bedrag van maximaal € 50.000,- beschikbaar voor een veelbelovende, kleinschalige studie met een innovatief karakter.
De VvH nodigt (jonge) onderzoekers van harte uit om een onderzoeksvoorstel in te dienen. Voor 2021 is gekozen om de focus te leggen op de voortgang van de ziekte. En belangrijker; zijn er manieren te bedenken waardoor dit sneller of preciezer in kaart kan worden gebracht? Dit is uiterst relevant in de ontwikkeling van nieuwe geneesmiddelen, waar het vaak lang duurt om een betrouwbaar effect te meten.
Vacature (vrijwilliger) redacteur Kontaktblad
3 uitgaven per jaar
Vind je het leuk om te schrijven? Heb je een paar uur per maand tijd? Dan zijn wij op zoek naar jou! Met een paar uur per maand, kun je veel voor anderen betekenen. We zijn nu met 3 redactieleden en kunnen jouw hulp goed gebruiken!
Branaplam werkzaam in tabletvorm?
Een bestaand medicijn in tabletvorm…om het toxische huntingtine eiwit te verlagen?
Novartis ontwikkelde Branaplam voor SMA, een erfelijke spierziekte die meestal ontstaat bij kinderen op zeer jonge leeftijd. Dit medicijn lijkt echter ook de niveaus van het huntingtine-eiwit te verlagen. De FDA heeft er een speciale status als weesgeneesmiddel aan toegekend. Lees meer op https://nl.hdbuzz.net/294.
Vragen van ZvH-families over vaccin
Vragen van ZvH-families over vaccinatie tegen het coronavirus
Gezinnen over de hele wereld worden getroffen door COVID-19, maar wat is de impact van het coronavirus op ZvH-families en moeten zij zich zorgen maken over de mRNA vaccins die op de markt komen? Moeten ZvH-patiënten het vaccin krijgen? We zullen hieronder een toelichting geven, maar het korte antwoord is - absoluut, ja!!
Succesvol Enroll-HD webinar!
Op maandagavond 16 n
ovember 2020 organiseerde de Vereniging van Huntington samen met de Huntington Liga en de expertisecentra in Nederland en België, een webinar over Enroll-HD. Aan dit webinar namen 60 tot 65 mensen deel uit zowel Nederland als België.
Doel van het webinar was om de deelnemers te informeren over deelname aan Enroll-HD. Ook was er voldoende ruimte voor persoonlijke verhalen en vragen. Daardoor ontstond er toch een gevoel van samenhorigheid.
Rob Haselberg, bestuurslid van de Vereniging van Huntington gaf allereerst het woord aan Maraike Coenen, neuropsycholoog en studiecoördinator Enroll-HD uit het UMC Groningen. Zij beschreef de hoofdpunten van Enroll-HD:
