Inschrijven Nieuwsbrief

Error : Please select some lists in your AcyMailing module configuration for the field "Schrijf automatisch in op" and make sure the selected lists are enabled

Apotheker besluit om exceptioneel duur geneesmiddel voor zeldzame ziekte zelf te gaan bereiden.

foto apothekerOp initiatief van apotheker Marleen Kemper en haar collega Carla Hollak besloot het Amsterdam UMC een medicijn voor de zeldzame ziekte CTX op voorschrift van de arts zelf te gaan bereiden. Het Amsterdam UMC dacht het medicijn voor 25.000 euro per jaar te kunnen maken en zorgverzekeraars zouden het nieuwe middel vergoeden. Uniek aan de situatie was volgens het academisch ziekenhuis dat: ‘’ Een maatschappelijk en economisch verantwoord alternatief werd geboden voor een geregistreerd geneesmiddel dat door een hoge prijs onbereikbaar werd voor de patiënt''.

ijsselvliedtDe Vakantieweek van de Vereniging van Huntington vindt in 2024 traditiegetrouw plaats in week 40 van 30 september tot en met 5 oktober.

De Vereniging organiseert al vele jaren een Vakantieweek voor Huntingtonpatiënten. Dankzij een anonieme gift en een kleine eigen bijdrage van de deelnemers zelf, kunnen 25 gasten een week lang genieten van een geheel verzorgde vakantie in het volledig aangepaste vakantiehotel Hotel IJsselvliedt in Wezep bij Zwolle. Naast de vakantie voor de gast betekent dit ook een stukje rust voor het thuisfront en geeft dubbel belang aan deze activiteit.

Hotel de IJsselvliedt
In Gelderland, aan de rand van Wezep, ligt op het landgoed IJsselvliedt het gelijknamige hotel. Het bijna tweehonderd jaar oude herenhuis wordt omringd door tweehonderd hectare grond met boerderijen, tuinen, visvijvers en bossen. In de tuin bevindt zich een bijgebouw, de Oranjerie. Voor de liefhebbers is er een snookertafel en een jeu-de-boulesbaan. De Oranjerie heeft een omheind terras waar u uit de wind van de zon kunt genieten; ook in het najaar. In het prieel kunt u genieten van de prachtige tuin. Verder beschikt het hotel over een souvenirwinkel, een schoonheidssalon en een uitgebreide bibliotheek.

Overdag worden gezellige uitstapjes gemaakt in de omgeving. Ook ’s avonds wordt er leuke ontspanning aangeboden in de gezellige huiskamer.   image00012

Voor iedere gast is er een vrijwilliger aanwezig om hulp te bieden waar dat nodig is.

IJsselvliedt Wezep 2Kamers

Het hotel beschikt over een klein aantal eenpersoonskamers en meerdere tweepersoons kamers. Alle kamers zijn aangepast voor mindervaliden en een aantal kamers hebben een plafondtillift. De kamers hebben een aangepaste douche, toilet en wastafel en in elke kamer is een personenalarmsysteem.

Kosten
De kosten voor deze vakantie bedragen € 360,00. Wij adviseren u een reis-, bagage- en een annuleringsverzekering af te sluiten. Dit om eventuele kosten te voorkomen.

Voor het vervoer van en naar dit vakantiehotel in Wezep dient u zelf te zorgen. Verder komt er nog wat zakgeld bij voor een kaartje, ijsje, drankje, entree bij uitstapjes e.d.

Wilt u zich aanmelden of wilt u nog net ietsje meer informatie?

U kunt bellen of mailen naar het Landelijk Bureau: tel. 030 656 9637 of Dit e-mailadres wordt beveiligd tegen spambots. JavaScript dient ingeschakeld te zijn om het te bekijken.

Er kunnen maximaal 25 gasten deelnemen aan deze vakantie. Aanmelding vindt plaats op volgorde van binnenkomst; gasten die voor het eerst deelnemen, hebben voorrang op mensen die al eens mee geweest zijn. Na aanmelding ontvangt u een vragenformulier en verdere informatie over de vakantieweek.

Let wel: Indien een gast in een zorginstelling verblijft, verzoeken wij de EVV-er het vragenformulier in te vullen.

 

 

 

 

HD CAfe 13 mei 2020 aankondiging

Woensdag 13 mei 2020

Tijdstip 19:30 uur - 21:30 uur (inloop 19:00 uur)

Gratis entree, koffie, thee en versnaperingen.

Met als thema: DNA: Het proces van testen bij Huntington en wat betekenen de uitkomsten?

Vereniging van Huntington en ADCA/Ataxie Vereniging Nederland slaan handen ineen voor wetenschappelijk onderzoek

AdobeStock 143716168 aankoopZowel de Vereniging van Huntington als de ADCA / Ataxie Vereniging Nederland vinden het uiterst belangrijk dat wetenschappelijk onderzoek naar deze ziekten in Nederland wordt gedaan. Daarom hebben de verenigingen besloten hun krachten te bundelen in de eerste ‘Joined Ataxia-Huntington Stimulation Grant’. Een bedrag van maximaal € 50.000,- wordt beschikbaar gesteld voor een veelbelovende, kleinschalige studie met een innovatief karakter.

Woensdag 13 oktober 2021

Tijdstip 19:30 uur - 21:30 uur (inloop 19:00 uur)

Gratis entree, koffie, thee en versnaperingen.

Met als thema: DNA: Het proces van testen bij Huntington en wat betekenen de uitkomsten?

Spreker dr. Emilia Bijlsma, klinisch geneticus aan het LUMC en gespecialiseerd in de ziekte van Huntington.

Klinische genetica is het medisch specialisme dat zich bezighoudt met erfelijkheidsvoorlichting en onderzoek naar erfelijke ziekten en aangeboren afwijkingen.

Tijdens deze bijeenkomst wordt uitleg gegeven over het testen op de ziekte van Huntington en wat de uitkomsten van deze test nu zeggen. Onderwerpen die aan de orde komen, zijn o.a. hoe verloopt het proces bij testen, wat wordt er precies onderzocht, wat zeggen uitkomsten, het grijze gebied, overerving via vader of moeder, slaat het wel eens een generatie over, prenatale diagnostiek, gevolgen van de uitkomsten van de test.

Er is voldoende ruimte voor vragen en om met elkaar in gesprek te gaan. Wij hopen u na ruim een jaar afwezigheid weer te zien!

Wij treffen de coronamaatregelen die de overheid voor groepsvorming heeft ingesteld. In geval van aanscherping van deze maatregelen, informeren wij u tijdig.

Locatie

Topaz Overduin, Nachtegaallaan 5, 2225 SX Katwijk, www.topaz.nl en www.huntington.nl

Aanmelden

Graag op tijd aanmelden via Dit e-mailadres wordt beveiligd tegen spambots. JavaScript dient ingeschakeld te zijn om het te bekijken.

De koffie en thee staan klaar!

 

Vereniging van Huntington is aangesloten bij