Nieuws
‘PPEP4All’, een oppepper voor patiënt én partner
Topaz Overduin biedt ‘PPEP4All’ aan, een trainingsprogramma voor mensen met de ziekte van Huntington en hun partner/mantelzorgers.
Het doel van dit trainingsprogramma is te leren omgaan met de psychologische en sociale problemen -waar vrijwel iedere (chronisch) zieke en zijn omgeving mee te maken krijgt- en daardoor de kwaliteit van leven positief te beïnvloeden. De focus ligt op mogelijkheden in plaats van op beperkingen, op acceptatie en op het bevorderen van de autonomie en zelfredzaamheid. Alhoewel het programma bedoeld is voor mensen met de ziekte van Huntington én hun partner/mantelzorger, kunt u zich ook alleen opgeven.
Uitzending Lifestyle Experience RTL4 (2017)
26 November 2017 zal er in het programma Lifestyle Experience aandacht geschonken worden aan onze Vereniging en de Huntington loopgroep van Topaz Overduin. Er zijn mooie beelden geschoten van deze groep in de duinen, waarbij balans, spierkracht en conditie getraind worden.
Kijk daarom zondag om 14.30 uur! Heb je zondag geen tijd, kijk dan naar de herhaling op zaterdag 2 december om 15.00 uur op RTL5 of via de site www.lifestyle-experience.tv, voor een directe link naar RTL XL, om het programma terug te zien.
Keuzehulp "Kinderwens en erfelijke ziekte"
Stellen met een kinderwens én (het risico op) de ziekte van Huntington kunnen de erfelijke belasting mogelijk doorgeven en kunnen voor ingewikkelde keuzes komen te staan. O.a. voor hen lanceerde het Erfocentrum de keuzehulp ''Kinderwens en erfelijke ziekte''.
Sommige stellen met een kinderwens en een erfelijke ziekte in de familie, proberen op de natuurlijke manier zwanger te worden of besluiten toch af te zien van zelf kinderen krijgen. Anderen komen in aanmerking voor PGD (embryoselectie), prenatale diagnostiek, donorzaad of donoreicellen. Er zijn vaak meerdere opties en het is belangrijk keuzes weloverwogen te maken.
Door de vragen in de keuzehulp te beantwoorden, krijgt u informatie over de verschillende mogelijkheden. Uw antwoorden komen op een formulier te staan dat u kan gebruiken voor het gesprek met uw partner, de arts (klinisch geneticus, gynaecoloog) of een hulpverlener. U kunt de keuzehulp bezoeken op keuzehulp-kinderwens-erfelijkeziekte.nl.
"Crosscountry for Huntington" (2014)
Op 5 april 2014 stapte Jeroen de Schepper op de fiets voor een fietstocht in zijn eentje naar verschillende homes voor Huntingtonpatiënten in Europa.
Maar liefst 12.000 kilometer perste Jeroen uit zijn pedalen voor het goede doel. waarom? Omdat de ziekte inmiddels flink had huisgehouden in zijn familie. Om meer bekendheid te geven aan de ziekte van Huntington. Om geld in te zamelen voor het opzetten van Huntingtonverenigingen in Oost -Europa.
"Maar al kan er tegen de ziekte zelf nog niet veel gedaan worden, wil dat nog niet zeggen dat we gewoon moeten blijven toekijken"
'Vereeuwigd' (2017)
Stichting LEVENXL is op zoek naar jou!
Stichting LEVENXL is een stichting die mensen wil helpen betekenisvol te leven. Zij doen dit op een unieke manier. Zij zetten mensen, die een levensbedreigende ziekte (hebben gehad), in als coach, trainer en inspirator voor gezonde en zieke mensen. Meer over de stichting op www.levenxl.nu
In 2017 is Stichting LEVENXL een nieuw project gestart, 'Vereeuwigd', waarbij mensen met een levensbedreigende ziekte worden gefotografeerd door hele goede fotografen. Deze foto’s worden samen met het verhaal van de geportretteerde via een website en Social Media verspreid. Na een half jaar (maart) worden de foto’s verwerkt in een expositie en de foto’s cadeau gedaan aan de mensen of aan hun nabestaanden. (Red. Dit is een oproep uit 2017!)
