Nieuws
Succesvol Enroll-HD webinar!
Op maandagavond 16 n
ovember 2020 organiseerde de Vereniging van Huntington samen met de Huntington Liga en de expertisecentra in Nederland en België, een webinar over Enroll-HD. Aan dit webinar namen 60 tot 65 mensen deel uit zowel Nederland als België.
Doel van het webinar was om de deelnemers te informeren over deelname aan Enroll-HD. Ook was er voldoende ruimte voor persoonlijke verhalen en vragen. Daardoor ontstond er toch een gevoel van samenhorigheid.
Rob Haselberg, bestuurslid van de Vereniging van Huntington gaf allereerst het woord aan Maraike Coenen, neuropsycholoog en studiecoördinator Enroll-HD uit het UMC Groningen. Zij beschreef de hoofdpunten van Enroll-HD:
WEBINAR “Enroll-HD - Hoe jij belangrijk bent in onderzoek naar de Ziekte van Huntington”
Online bijeenkomst op maandag 16 november om 19.00 uur (in het Nederlands)
Registreer hier al direct voor het webinar: https://vu-live.zoom.us/meeting/register/tJIpdOmhqjgrHtTalEYXTUZC_t_mbDrIv3x0
of lees eerst meer over dit onderzoek:
Medische aspecten, psychosociale gevolgen en hulpverlening rondom de ziekte van Huntington
De ziekte van Huntington en verwante erfelijke neuropsychiatrische aandoeningen.
E.L. Vervoort, F.J. van Zuuren, pp 472
Dit boek bundelt praktische informatie, maar ook wetenschappelijke kennis, rondom de ziekte van Huntington. De symptomen en de medische en erfelijke achtergronden worden overzichtelijk beschreven. De problematiek van alle betrokkenen tijdens verschillende stadia van het ziekteproces komt uitvoerig aan de orde en uiteraard is er aandacht voor het dilemma rondom het ondergaan van een DNA-test. Er wordt dieper ingegaan op de gevolgen van de gemaakte keuzes en de uitkomst daarvan.
HD-JUNIOR: een nationaal register voor patiënten met de kinder- of jeugdvorm van de ziekte van Huntington
Waarom een register voor patiënten met de kinder- of jeugdvorm van de ziekte van Huntington?
Het Leids Universitair Medisch Centrum (LUMC) heeft in samenwerking met de Vereniging van Huntington een register gebouwd voor het verzamelen van gegevens van patiënten met de kinder- of jeugdvorm van de ziekte van Huntington. Dit doen we om deelname aan wetenschappelijk onderzoek makkelijker te maken voor deze specifieke groep patiënten. Daarnaast willen we zoveel mogelijk medische gegevens verzamelen om zo de verschillen en gelijkenissen tussen de kinder-, jeugd- en volwassen vorm van de ziekte van Huntington beter te kunnen onderzoeken.
Primeur: Online Huntington Café Atlant
Op donderdagavond 24 september was het dan eindelijk zover: het eerste online Huntington café bij zorgcentrum Atlant!
Door de Covid-maatregelen is het niet mogelijk om een Huntington café op de gebruikelijke manier vorm te geven. Deze avonden werden echter erg gemist door de vaste bezoekers. Met behulp van de Communicatie & ICT-afdeling is er als alternatief een online Huntington Café ontwikkeld.
Fiscalist Marit van de Groep gaf een presentatie over zorgkosten, de aftrekbaarheid daarvan, de eigen bijdrage CAK, en de nieuwste wijzigingen gepresenteerd tijdens Prinsjesdag.
Het was voor Atlant een bijzondere gewaarwording om deze online presentatie met een paar mensen vanuit een kantoor te geven. Tot nu toe waren ze gewend aan het ter plaatse regelen en begeleiden van drukbezochte Huntington Cafés! Zij waren echter niet de enigen die aan deze nieuwe manier moesten wennen! Het aantal deelnemers mag best nog wat groter worden, en er werd nog niet veel gebruik gemaakt van de mogelijkheid om per chat vragen te stellen.
De presentatie komt op de website van Atlant te staan, zodat belangstellenden deze (opnieuw) kunnen bekijken.
