Nieuws
Boeken over hoop en kracht bij Huntington
De Canadese Erin Paterson weet als geen ander hoe het is om geconfronteerd te worden met een levensveranderende diagnose. Toen zij te horen kreeg dat zij genetisch positief getest was op de ziekte van Huntington (HD), viel haar wereld in duigen. De diagnose betekende dat ze de ziekte onvermijdelijk zal ontwikkelen – alleen het wanneer blijft onbekend. De angst voor de toekomst, het stigma en het idee een last voor anderen te worden, dreven haar in een diepe, jarenlange depressie.
In die periode voelde Erin zich geïsoleerd en hield ze haar diagnose geheim. Ze worstelde met een verlies van eigenwaarde en het gevoel dat ze niet langer in de maatschappij paste. Pas na ongeveer tien jaar vond ze de kracht om haar situatie te aanvaarden en te beseffen dat haar leven ook mét symptomen nog steeds betekenisvol kan zijn.
Die persoonlijke reis inspireerde haar om anderen te helpen. Erin schreef haar eerste boek, All Good Things, als een manier om open te zijn over haar verhaal. Tot haar verrassing bracht het publiceren van haar ervaringen niet alleen steun voor anderen, maar ook voor haarzelf. Het gevoel dat ze zich niet langer hoefde te verstoppen, was bevrijdend.
Met dit succes groeide haar verlangen om meer mensen uit de Huntington-gemeenschap een stem te geven. Ze startte een bijzonder project waarin ze 26 mensen uit negen verschillende landen begeleidde bij het vertellen van hun persoonlijke verhalen. Elk van hen had iets meegemaakt dat ze wilden delen – niet om medelijden te wekken, maar om anderen te helpen of om levenslessen door te geven die zijzelf hadden moeten leren via pijnlijke omwegen.
Het resultaat was het boek Huntington’s Disease Heroes, dat met open armen werd ontvangen. Niet alleen familieleden, maar ook artsen, studenten en onderzoekers vonden in het boek waardevolle inzichten. Het bracht mensen dichter bij elkaar en gaf een gezicht aan een ziekte die vaak in stilte wordt gedragen.
Erin wilde echter méér doen. Ze richtte haar eigen uitgeverij op, Lemonade Press, met als missie het publiceren van verhalen uit ondervertegenwoordigde gemeenschappen. Verhalen die kracht, moed en menselijkheid tonen – juist daar waar vaak alleen het medische of tragische aspect wordt belicht.
Haar meest recente werk, Positively Rare, bundelt de verhalen van 21 mensen die leven met zeldzame ziekten. Wat dit boek extra bijzonder maakt, is dat veel van de deelnemers nog nooit iemand anders hadden ontmoet met een zeldzame aandoening. Door hun verhaal te delen, ontstaat er herkenning, verbinding en hoop.
Voor Erin is het mooiste aan dit werk dat ze omringd is door liefdevolle mensen die gemotiveerd zijn om anderen te helpen. Samen bouwen ze aan een gemeenschap waarin verhalen helen, verbinden en inspireren. In een wereld die vaak te snel oordeelt, laten zij zien hoe krachtig kwetsbaarheid kan zijn.
