Nieuws

Slaap is misschien niet het meest voor de hand liggende onderwerp als we aan Huntington denken. Toch brengen we allemaal vele uren per etmaal in bed door en vormt een goede nachtrust de basis van een goede dag. De Amerikaanse neuroloog Victor Sung deelt enkele tips die helpen bij een goede nachtrust.                                                                       

Slaap is essentieel voor de menselijke gezondheid en biedt het lichaam de kans om te herstellen terwijl de hersenen informatie verwerken. Gebrek aan slaap kan leiden tot stemmingsproblemen zoals prikkelbaarheid en moeilijkheden met cognitie of geheugen naast de fysieke belasting die chronische vermoeidheid veroorzaakt.

Uitdaging

Een goede nachtrust krijgen kan een uitdaging zijn voor mensen met de ziekte van Huntington. Ongeveer vier op de vijf patiënten ervaren slaapstoornissen, zoals moeite met in slaap vallen of vaak wakker worden gedurende de nacht. Patiënten ervaren ook vaak verstoringen in de ‘interne klok’ van het lichaam die er normaal gesproken voor zorgt dat een persoon steeds op bepaalde tijden van de dag moe of hongerig wordt. “Er is bewijs dat Huntingtonpatiënten een toenemend verlies van deze klokfunctie ervaren. Dus naarmate de ziekte vordert, wordt hun vermogen om deze biologische klok te beheren eigenlijk steeds slechter”, aldus Sung. Gegevens suggereren dat slaapproblemen bij Huntington tot op zekere hoogte een direct gevolg zijn van de impact van de ziekte op de hersenbiologie. ‘’Maar bepaalde symptomen van de ziekte, zoals depressie en onwillekeurige bewegingen, de chorea, kunnen ook de slaap verstoren en moeten worden behandeld om slaap te verbeteren’’, zegt Sung.

Het effect van medicatie op slaap

Echter, antidepressiva en anti-chorea medicatie kunnen invloed hebben op de slaap. Patiënten moeten hun arts raadplegen over mogelijke bijwerkingen van deze medicatie en hoe ze deze kunnen verminderen; ook kunnen ze navragen hoe ze de kalmerende effecten van de medicatie in hun voordeel kunnen gebruiken. “Alle pillen die eenmaal in de 24 uur gegeven worden, hebben iets hogere niveaus in de eerste twaalf uur dan in de tweede twaalf uur,” licht Sung toe. “Dus patiënten kunnen de eenmaal-daagse medicatie ’s avonds in plaats van ’s ochtends innemen en het kalmerend effect gebruiken om eerder in slaap te vallen.” Sommige medicijnen kunnen helpen om de slaap te verbeteren voor Huntingtonpatiënten, maar Sung merkt op dat hij patiënten en verzorgers meestal adviseert om zich eerst te richten op goede slaapgewoonten: ‘’Slaappillen zouden ons laatste redmiddel moeten zijn.’’

Consistente bedtijden en ontspanningstechnieken

Goede slaapgewoonten vormen een belangrijk onderdeel van een gezonde nachtrust. ‘’Routine en een goede planning zijn essentiële hulpmiddelen voor het ontwikkelen van gezonde slaapgewoonten,’’ aldus Sung. ‘’Dit kan van alles omvatten, van elke avond op een vast tijdstip naar bed gaan tot het vermijden van stimulerende middelen zoals nicotine en cafeïne in de avond. Ook het vermijden van lange dutjes overdag kan helpen en om te ontspannen net voor het slapengaan zoals door meditatie- of ademhalingsoefeningen.’’ Sung benadrukt dat al die activiteiten in de praktijk wel wat veel kunnen zijn en adviseert kleine, stapsgewijze veranderingen. Wanneer een Huntingtonpatiënt meestal rond één uur 's nachts naar bed gaat, is het onrealistisch om te verwachten dat hij of zij ineens om negen uur gaat slapen. Mogelijk kan de bedtijd eerst vervroegd worden naar middernacht en kan dat tijdstip in de daarop volgende weken en maanden geleidelijk vervroegd worden. Ook is het waarschijnlijk niet realistisch om in één keer volledig te stoppen met nicotine- of cafeïnegebruik; het beperken van het gebruik ervan na vijf uur ‘s middags is dat mogelijk wèl.

Vermijd heldere schermen en media die emoties oproepen

Patiënten en verzorgers moeten ook proberen het gebruik van felverlichte schermen in bed te beperken, stelt Sung voor. Hij raadt ook aan om in de uren voor het slapengaan media te vermijden die sterke emoties kunnen oproepen, van horrorfilms tot nieuws.

Zorg voor een comfortabele slaapomgeving

Een ander belangrijk aspect voor een goede nachtrust is het zorgen voor een comfortabele slaapomgeving. Dit betekent ervoor zorgen dat de slaapkamer 's nachts donker en overdag licht is, en dat de temperatuur koel, maar niet te koud is. Dit laatste kan lastig zijn omdat Huntingtonpatiënten mogelijk moeite hebben om hun lichaamstemperatuur goed te reguleren; daardoor kan het lastig zijn om de slaaptemperatuur precies goed te krijgen. Sung stelt voor om stappen te ondernemen zoals het gebruik van verkoelende of lichte lakens, terwijl ook het dragen van sokken in bed om de voeten warm te houden, kan helpen.

Verzwarende deken

Bij Topaz doet men onderzoek naar de effecten van een verzwarende deken. Ook die kan mogelijk helpen bij slaapproblemen, vooral bij patiënten in een vergevorderd stadium van de ziekte.

*Dit artikel is een bewerking van het artikel op Huntingtons Disease News van Marisa Wexler: https://huntingtonsdiseasenews.com/news/hdsa-2024-good-sleep-habits-help-nights-with-huntingtons/.