Nieuws
Communicatiekaartjes voor ziekte van Huntington
Omdat communicatie niet altijd meer even gemakkelijk gaat en er ook sprake kan zijn van moeite met lopen, ontwikkelde de Vereniging van Huntington speciale kaartjes om dit aan anderen kenbaar te maken.
De kaartjes hebben een aparte voorkant en een daarvan losstaande achterkant. Op de voorkant staat een algemene tekst om anderen te informeren over uw gezondheid. Op de achterkant is ruimte voor uw eigen naam en het telefoonnummer van een naaste voor wanneer u hulp nodig heeft. Van de voorkant ontvangt u één exemplaar, van de achterkant ontvangt u drie exemplaren omdat deze gegevens nog weleens kunnen veranderen.
De kaartjes worden geleverd met een daarbij behorend hoesje.
Bent u geïnteresseerd, geef uw bestelling dan door aan de logopedist van uw Huntington Expertisecentrum of via Dit e-mailadres wordt beveiligd tegen spambots. JavaScript dient ingeschakeld te zijn om het te bekijken.. Er zijn voor u geen kosten verbonden aan deze communicatiekaartjes. (U kunt er desgewenst zelf een koord bij bestellen.)
Eerste neusbekers bereiken Huntington Expertisecentra
Om slikproblemen te voorkomen drinken veel mensen met de ziekte van Huntington uit plastic bekers met een neusuitsparing, een zogenaamde neusbeker. Keramist Tom van den Belt heeft designer Sander Lusker een neusbeker uit porselein laten ontwerpen. Er is ook een bijpassende beker voor de partner. Vanaf juli 2024 zijn deze keramische neusbekers beschikbaar en zijn ze geschikt voor de vaatwasmachine.
Main Street Foundation, een stichting met passie voor mensen met Huntington, heeft inmiddels honderd porseleinen drinkbekers met neusuitsparing aan cliënten van onze Huntington Expertisecentra cadeau gegeven. Zo kunnen zij kennismaken met deze drinkbekers die de smaak van koffie en thee behouden.
Wilt u ook weer genieten van uw kopje koffie of thee uit een moderne drinkbeker?
U kunt uw bestelling doorgeven via Dit e-mailadres wordt beveiligd tegen spambots. JavaScript dient ingeschakeld te zijn om het te bekijken.. U wordt gevraagd minimaal twee bekers te bestellen à € 15 per stuk en het leveringsadres door te geven. Na toezending via PostNL ontvangt u een betaalverzoek met desgevraagd een factuur.
In het decembernummer van ons Kontaktblad leest u meer over de uitreiking van de neusbekers!
Rob Haselberg te gast in nieuwe podcastserie over Huntington
In een nieuwe podcastserie van Mijzo over de ziekte van Huntington komen allerlei facetten van de aandoening aan bod. De eerste vraag die bij veel mensen opkomt als ze het woord ‘Huntington’ horen is ‘Wat is de ziekte van Huntington eigenlijk?’. In deze eerste aflevering hoor je het antwoord.
Gespreksleider Eva van der Veer en casemanager bij Mijzo Ilse van Antwerpen gaan hierover namelijk in gesprek met Rob Haselberg. Rob is bestuurslid bij de Vereniging van Huntington, komt uit een Huntingtonfamilie, is zelf gendrager en doet als wetenschapper onderzoek naar een medicijn. Hij vertelt er in een klein half uur alles over.
Je vindt de aflevering hier.
Webinar over kinderwens en Huntington
Hoe ga je om met een eventuele kinderwens als jij of je partner de ziekte van Huntington hebben? Laat je je testen of juist niet? Kun je zwanger worden van een gezonde baby? Deze vragen en nog veel meer kwamen aan de orde tijdens het webinar op 30 oktober jongstleden dat het Maastricht UMC organiseerde over het onderwerp.
Tijdens het gesprek ging Kirsten Paulus in gesprek met haar tafelgasten Mayke Oosterloo (neuroloog), Malou Heijligers (klinisch geneticus) en de familie Becks die uitgebreid vertelden over hun pad naar een succesvolle zwangerschap en wat daar allemaal bij kwam kijken.
Het webinar is hier terug te kijken
Hoop versus hype: op zoek naar de waarheid over pridopidine in recente Prilenia-berichten
"Hoop versus hype: op zoek naar de waarheid in recente Prilenia-berichten"
Dr. Sarah Hernandez*; vertaling dr. Gabriëlle. M. Donné - Op den Kelder.
Dit artikel is gebaseerd op https://nl.hdbuzz.net/379, wetenschappelijk nieuws over de ziekte van Huntington geschreven door wetenschappers in toegankelijk taal.
Onlangs publiceerde Prilenia Therapeutics dat zij aan het Europese Geneesmiddelenbureau, de EMA, een aanvraag tot beoordeling van hun middel pridopidine ter behandeling van de ziekte van Huntington heeft voorgelegd. Na vier negatieve klinische studies met pridopidine voor de ziekte van Huntington, blijft de boodschap van Prilenia positief. Wat is hoop en wat is hype in deze zestien jaar durende zoektocht naar goedkeuring door regelgevende instanties zoals de EMA? En wat betekent het eigenlijk dat pridopidine wordt voorgedragen aan de EMA ter beoordeling van hun resultaten? Immers, aanvragen van bedrijven ter beoordeling van de resultaten van hun middel, is een proces waar elk goedgekeurd medicijn doorheen is gegaan, maar het is ook een proces waar elk afgewezen medicijn doorheen gaat.
