Nieuws
HD Café Topaz Overduin 16 maart 2022
Woensdag 16 maart 2022
Tijdstip 19:30 uur - 21:30 uur (inloop 19:00 uur). Gratis entree, koffie, thee en versnaperingen.
Met als thema: Opgroeien in een Huntingtongezin en omgaan met de wetenschap van erfelijkheid. Wat doet dit met je als kind en als volwassene?
Jacqueline stelt zich voor:
Ik ben Jacqueline en bijna 51 jaar. Ik ben opgegroeid in een Huntingtongezin. Mijn vader en zus hebben beiden de ziekte gehad. Ik ben geen gendrager, maar gebruik mijn ervaring als kindercoach en ervaringsdeskundige voor kinderen die nu opgroeien in een Huntingtongezin. Ik zal jullie meenemen in mijn ervaringen, zowel uit mijn jeugd en nu als volwassene. Samen zullen we bespreken wat een kind in een Huntington gezin nodig heeft, vanuit uw perspectief en vanuit mijn ervaring. Als kindercoach ondersteun ik kinderen en ouders in dit proces. Het is bijzonder om mijn werk als kindercoach te mogen doen en te zien wat dit betekent voor de kinderen en ouders. Graag wil ik u hier meer over vertellen.
Lynette en Lucienne stellen zich voor:
Wij, Lynette en mijn dochter Luciënne, willen graag onze ervaringen delen over wat het betekent om in een Huntingtongezin te leven. Ik ben Lynette, 46 jaar, getrouwd met Jacques en moeder van twee kinderen. In maart 2010 kreeg mijn man Jacques de diagnose Huntington.
Keuzehulp bij kinderwens
Kinderwens, een belangrijk thema voor veel paren met een verhoogd risico op een kind met een erfelijke aandoening.
De ontwikkeling van een online keuzehulp
Het is bekend dat veel paren met een verhoogd risico op een kind met een erfelijke aandoening het moeilijk vinden om een beslissing te nemen rondom het krijgen van kinderen. Zij hebben behoefte aan extra voorlichting en ondersteuning. Om deze reden hebben een aantal samenwerkende universiteiten en de VSOP een online keuzehulp ontwikkeld. Zij zoeken nu vrijwilligers om de effectiviteit van deze keuzehulp te testen.
De keuzehulp geeft informatie over natuurlijke zwangerschap zonder specifiek genetisch onderzoek, prenatale diagnostiek, ook wel vruchtwaterpunctie of vlokkentest genoemd, de preïmplantatie genetische test, het gebruik van donor gameten, adoptie, pleegkinderen en het afzien van het krijgen van kinderen.
Wilt u zich aanmelden om deze online keuzehulp te testen?
Meld u dan aan bij Yil Severijns via Dit e-mailadres wordt beveiligd tegen spambots. JavaScript dient ingeschakeld te zijn om het te bekijken..
Je Zal Het Maar hebben
Oproep BNN VARA!
Je Zal Het Maar Hebben is terug met een Nieuw Seizoen!
Voor dit nieuwe seizoen zoekt BNN VARA weer bijzondere mensen die hun verhaal willen delen. In dit programma portretteren zij jongeren tussen de 16 en 30 jaar die kampen met een zeldzame of bijzondere ziekte maar zich hierdoor niet uit het veld laten slaan maar juist het maximale uit hun leven willen halen. In het aankomende seizoen wil BNN VARA speciaal aandacht besteden aan de ziekte van Huntington om hier meer bekendheid aan te geven.
Wil jij jouw bijzondere verhaal delen?
Dan zoekt BNN VARA jou! Stuur je contactgegevens en kort verhaal naar de redactie Dit e-mailadres wordt beveiligd tegen spambots. JavaScript dient ingeschakeld te zijn om het te bekijken. en ze nemen zeker contact met je op!
Birgit Bosch, Redactie Je zal het maar Hebben
In memoriam Gerrit Dommerholt
Verdrietig, maar ontzettend dankbaar voor alles wat Gerrit Dommerholt in zijn zorgzaam leven voor de nationale en internationale Huntington gemeenschap heeft betekend, nemen wij afscheid van ons zeer gewaardeerde erelid, overleden op 31 december 2021. Gerrit werd 86 jaar.
Gerrit was sterk betrokken bij de oprichting van onze vereniging in 1976 en bekleedde in de loop der jaren diverse functies zoals voorzitter en hoofdredacteur van het Kontaktblad. Uit de vele reacties, zowel uit Nederland als uit het buitenland, blijkt hoe sterk Gerrit werd gewaardeerd vanwege zijn toegewijdheid, hulpvaardigheid en betrokkenheid bij al de Huntingtonfamilies die een beroep op hem deden.
In het volgende Kontaktblad van de vereniging zullen we uitvoerig aandacht besteden aan deze icoon op het terrein van de bewustwording van de ziekte van Huntington
Moge zijn ziel rusten in vrede.
Bestuur Vereniging van Huntington
PGD wordt PGT; nieuwe naam, nieuwe website
PGD wordt PGT; nieuwe naam, nieuwe website
Heeft u samen met uw partner een verhoogd risico op een kind met een ernstige erfelijke aandoening die u niet wilt doorgeven? Dan is het goed om te weten dat het samenwerkingsverband tussen het Maastricht UMC+, het UMC Utrecht, Groningen en Amsterdam op het gebied van preïmplantatie genetische diagnostiek (PGD) een nieuwe naam heeft gekregen: PGT Nederland. Vanaf nu noemen we de methode binnen Nederland net als in de rest van de wereld ‘preïmplantatie genetische test’, afgekort PGT (in het Engels: ‘preimplantation genetic testing’).
Per direct verandert:
- Preïmplantatie genetische diagnostiek (PGD) in preïmplantatie genetische test (PGT)
- En www.pgdnederland.nl in www.pgtnederland.nl
Mocht u over deze naamsverandering vragen hebben, neem dan contact op met Judith Maszewski, communicatiemedewerker Klinische Genetica, MUMC+: Dit e-mailadres wordt beveiligd tegen spambots. JavaScript dient ingeschakeld te zijn om het te bekijken..
