Persoonlijke ervaringen mutatiedrager

Cor van Bommel heeft een sportief nest. Zelf is hij erg actief op het gebied van hardlopen en wandelen. En die passie heeft hij overgedragen op zijn beide kinderen. Met zijn zoon liep hij onlangs de Rotterdam marathon. Een deelname die Cor niet snel vergeet.

De ziekte van Huntington is inmiddels tien jaar een bekende ongewenste gast binnen de familie van Cor. “Mijn vader werd er voor het eerst mee gediagnosticeerd. We zagen voor de diagnose al allerlei voortekenen dat er iets niet goed was, zoals agressie en gedragsveranderingen en onverwachte bewegingen. Uiteindelijk kwam in het ziekenhuis naar boven dat het Huntington was. Ikzelf had voor die tijd ook al verschillende testen bij mezelf laten doen omdat ik last had van hevige migraine aanvallen. Daar heb ik destijds medicatie voor gekregen. Maar toen ik vroeg of die aanvallen mijn geheugen konden aantasten, werd de neuroloog meteen nieuwsgierig. Hij zei dat dat niet mogelijk was, maar omdat ik er wel last van had zijn we verder gaan kijken. Ik gaf aan dat ik op mijn werk allerlei dingen vergat, zoals vergaderingen of plekken waar ik heen moest. Uit het onderzoek dat daarop volgde kwam dat mijn hersenen anders functioneerden dan leeftijdsgenoten. Een tikkie vaag natuurlijk. De klachten werden toen opgehangen aan overspannenheid en burn-out. Maar toen bij mijn vader de ziekte werd gevonden heb ik me meteen laten onderzoeken. Helaas bleek ik ook ziek. Ik heb ook met de neuroloog contact gezocht en hem op de hoogte gesteld. Bij hem vielen toen ook alle stukjes op hun plek.” 

Werk

Het gaat nu goed met Cor. “Ik zit inmiddels acht jaar thuis bij mijn vrouw Marian. Het afscheid van mijn werk heb ik als zwaar ervaren. Het was geen mooi afscheid. Ik ben actief op een dood spoor gezet door mijn werkgever en heb weinig steun gehad. Er werd uiteindelijk zelfs tegen collega’s gezegd dat ze geen contact meer met mij mochten zoeken. Dat komt hard aan natuurlijk, zeker na 32 jaar trouwe dienst. Mijn laatste werkdag bleek achteraf de vrijdag voorafgaand aan de Rotterdam marathon. Al die spanning op mijn werk nam ik mee de marathon in, dat voelde niet fijn. Daarna ben ik nooit meer gaan werken.”

Taboe doorbreken

Cor deed op dat moment al veel aan duursport, legt hij uit. “Ik heb inmiddels elf keer de fiets-elfstedentocht gedaan, de Benelux Tour, twee keer de Vierdaagse gelopen en negentien marathons. Ook fiets ik graag. Eigenlijk vanaf de eerste keer dat ik geïnterviewd werd over de ziekte van Huntington speelde ik al met het idee om me actiever te gaan inzetten voor onderzoek. Het is zo’n gesloten ziekte waar nooit over gepraat wordt. Ik wilde dat taboe doorbreken. Daar had ik in het begin weel moeite mee, zeker ook omdat ik zelf in een dorp woon met maar weinig inwoners. Maar ik ben blij dat ik nu meer met de ziekte naar buiten treed, onder andere dus door mijn sporten. Het heeft me veel gebracht. Zo is er een mooi interview met TV Rijnmond na afloop van de Rotterdam marathon van 2025. Ik liep die helemaal niet zoals het moest, was totaal afgepeigerd. Ik dacht “dit is mijn laatste marathon ooit”.  Ik kwam over de finish en toen stond mijn zoon een interview te geven aan TV Rijnmond. Hij wenkte dat ik er ook bij moest komen. Er ontstond totaal onverwachts een mooi en open gesprek met de verslaggever over mijn ziekte. Omdat ik er totaal doorheen zat kwam er veel emotie aan de oppervlakte. Veel mensen zagen dat er ik kreeg er veel steunende reacties door. Ook mijn moeder moest er van huilen.”

Podcast

Om meer aandacht te genereren voor de ziekte heeft Cor ook meegedaan met een podcast van Mijzo. “Mijn maatschappelijk werkster Ilse van Antwerpen kwam met het idee om mij te vragen voor een aflevering over de eerste tekenen van de ziekte. Aan tafel zat ook neuroloog De Bot die precies uitlegde wat die voortekenen dan waren. Ik kon die tijdens de opname naadloos koppelen aan situaties op mijn werk. Zo is het een prachtige podcast geworden waarin mensen denk ik veel herkennen. Ik sprak over de vergeetachtigheid, prikkelbaarheid, burn-outklachten. Dat ik namen vergat van collega’s, vergaderingen vergat of op de verkeerde plek zat te werken.”

Cor vond zijn deelname aan de podcast niet heel spannend. “Ik denk niet dat deze podcast heel snel door bekenden uit het dorp wordt geluisterd. Het is echt een medische podcast. Ik heb het ook echt gedaan omdat ik met name medische professionals wilde wijzen op de voortekenen van de ziekte die vaak worden weggezet onder het mom van psychische overbelasting. Denk ook eens aan Huntington!”  

Cor hoopt nog lang fit te blijven en spoort mensen ook aan te blijven bewegen om zo hun kwaliteit van leven op peil te houden.

De podcast met Cor kun je hier terugkijken:

Auteur: Johan van Leipsig