Persoonlijke ervaringen mutatiedrager
Het hele maar altijd ten dele ware Huntingtonverhaal
Praten lukt niet goed meer, maar de Friese dichter Eppie Dam laat nog altijd de mooiste teksten uit zijn spreekwoordelijke pen vloeien. Hij vertelt graag over dieren, maar ook mensen bekijkt en beschrijft Eppie met humor en veel liefde. Huntington zit hem steeds meer in de weg, maar Eppie dicht dapper door. Wij hadden een vraag-antwoordgesprek met hem. Natuurlijk via de mail.
Wat heb je zoal geschreven en waarom spreken die onderwerpen je aan?
Er staan meer dan honderd titels op mijn naam. Ik heb in mijn leven alle denkbare genres beoefend: poëzie, proza, kinderboeken, cantates, liedjes, geestelijk repertoire en literaire kritiek. Daarnaast vertaalde ik veel naar het Fries, bijvoorbeeld uit de wereldpoëzie en uit de gezongen werken in de klassieke muziek. Ik vertaalde de “Mattheuspassie” van Jan Rot en schreef later zelf een Friese passie. Als ik alles overzie en een gemene deler moet benoemen: liefde voor het kwetsbare.
Wat is jouw link met de ziekte van Huntington?
Mijn opa had het, maar heeft nooit geweten waarom hij vaak een slootplank miste en weer een natte boerenkiel haalde. Hij kreeg op zijn kop, maar oma wist niet beter. Dat wist mijn moeder later wel. Toen is bij ons het Huntingtonballetje gaan rollen. Ik heb mij in 2007, toen ik onderwijzer was in Balk, laten testen. De uitslag was helder, maar ik stond na een nachtje slapen gelukkig voor groep 8.
Heeft de ziekte jouw werkende leven als schrijver beïnvloed?
Wel wat de motoriek betreft. Ik moet langer zoeken naar een letter op het toetsenbord en heb de neiging woorden in de zin te vergeten. Zo ontstaan er gaten in de tekst, maar ik kijk altijd alles na, als een echte schoolmeester. Mijn denkvermogen lijdt er niet onder. Sterker, ik ben fantasierijker en formuleer als vanouds. Er wordt vaak gedacht dat Huntington een optelsom is van alzheimer, parkinson en ALS. Ik ervaar dat niet zo. Verder is de ziekte bij iedereen anders. Je krijgt nooit het hele Huntingtonverhaal.
Heeft de ziekte je schrijfonderwerpen en schrijfstijl beïnvloed?
Ik ben altijd een schrijver geweest bij wie het persoonlijk leven tussen de regels zichtbaar is. Toen Huntington op mijn pad kwam, was dat niet anders. Voor mijn schrijfstijl heeft het niets betekend, behalve dat ik dingen beter onder woorden breng. Maar dat is te danken aan voortschrijdend schrijverschap en inzien hoe de mens in elkaar zit en hoe het in de wereld werkt.
Is het alleen een vloek of misschien ook wel een zegen geweest?
Dat is een interessante vraag. Ik zou zeggen: een zegen. Het heeft alles in mijn bestaan op scherp gezet. Ik was me altijd al zeer bewust van mijn eindigheid, en nu des te meer. Geen tijd te verliezen; ik wil nog dingen doen. In 2017 kreeg ik de hoogste literaire onderscheiding binnen de Friese literatuur voor mijn bundel “Fallend ljocht” [Vallend licht], met daarin een deel gewijd aan de raadselachtige heer H. (onder de rubriektitel “Het is grijs en het zit je hoofd”). Twee collega-dichters fluisterden dat het alleen maar vanwege de ziekte was. Ik denk dat ik de vloek uiteindelijk tot een zegen heb gemaakt.
En hoe heeft het je privéleven beïnvloed?
Behoorlijk ingrijpend. Dat begin ik nu te merken. Ik moet overal met een boog omheen lopen, uitkijken dat ik me niet stoot, en praten tijdens het eten is er niet bij. Ik heb mijn handen vol om alles netjes naar binnen te werken. De katten gingen de deur uit omdat ik alleen maar over ze struikelde. Aan- en omkleden zijn kleine rampjes en douchen is een ware opgave geworden. Dan verdwaal ik in mijn ledematen. Ik wil er nog weleens een leuke draai aan geven: “Lienke, pas op, ik ben vandaag zeer aanstootgevend.” Maar niet alles is weg te lachen.
Hoe gaat het nu met je?
Niet echt goed, maar ik maak er het beste van. Het wordt steeds lastiger om controle te houden over mijn darmen en waterhuishouding. Een bekend verschijnsel bij Huntington. Je staat versteld wat hersenen normaal ongemerkt voor je regelen. Tot ze het laten afweten. Mijn moeder is jarenlang vijf maal daags verschoond in het verpleeghuis. Dat ga ik niet meemaken. Ik heb met mijn huisarts afspraken gemaakt over euthanasie. En ik heb een mooie plek uitgezocht, op een kruispunt van paden, op natuurbegraafplaats De Bremer Wildernis. Ik hou van spannende en avontuurlijke namen. Er komt een simpel houten bordje bij het graf: EPPIE DAM DICHTER. Dat was het. Dichter bij mezelf kon ik niet blijven.
Ben je nog aan het schrijven?
Mijn nieuwste boek is af, maar mijn persoonlijke boek is nog niet helemaal uit. Sommigen zeggen dat ik scheppingshaast heb, maar ik voel het als urgentie. Er staan nog bijzondere dingen op stapel, met als hoogtepunt de grote Fryslân Symfony, waar ik het libretto voor schreef. De magistrale productie gaat in februari 2027 in première in twee Friese theaters. Dat wil ik nog wel meemaken, als het heerschap niet te veel stuk heeft gemaakt.
Auteur: Eppie Dam




