Persoonlijke ervaringen mutatiedrager
“Ik hoop nog lang te blijven werken”
Auteur: Johan van Leipsig
Leven met de ziekte van Huntington is een hele uitdaging. Zowel privé als op je werk. Want: hoe vertel je op je werk dat je zo’n progressieve ziekte hebt? Vertel je het überhaupt omdat je bang bent ontslagen te worden? Karin van Enschot neemt ons mee in haar verhaal.
Karin (60) werkt inmiddels achttien jaar als verkoopmedewerkster in een bakkerij. Voordat ze daar aan de slag ging, was ze schoonmaakster. “Ik werk nog twee dagen in de week”, zegt ze. “Maar dat zijn wel dagen van tien uur want ik moet natuurlijk wel vroeg in de winkel zijn. Die dagen beginnen wel een beetje lang te worden”, lacht ze. Tot vorig jaar draaide Karin haar dagen in haar eentje. Onlangs heeft ze gevraagd of er iemand bij kon komen om de ergste druk van de ketel te halen in de winkel. “Dat is toch wel heel fijn. Ik kan dan in elk geval even een half uurtje rust nemen en wat eten, anders wordt het wel heel zwaar. Vooral tijdens de lunchtijd komen natuurlijk veel mensen wat kopen en het is fijn als er dan wat extra handjes zijn om te helpen.”
Zwijgen
Sinds een jaar of vijf weet Karin dat ze de ziekte van Huntington heeft. “Mijn moeder zei altijd al dat er een verschrikkelijke ziekte rondwaarde in onze familie. Maar daar werd verder niet over gesproken, zo ging dat toen. Het verdween in een doofpot. Dat heeft ook te maken met het feit dat veel mensen niet weten wat het inhoudt. Het maakt het dan lastig om over te praten.” Tijdens het zien van het tv-programma Five Days Inside met Natasja Froger, die De Kloosterhoeve bezocht, was ook Karin onder de indruk. “Ik zei toen nog tegen mijn man: “Je zal het maar in de familie hebben.” Enkele maanden later werd mijn tante getest omdat ze symptomen vertoonde van Huntington. Het bleek inderdaad de ziekte te zijn, terwijl wij allemaal dachten dat ze aan het dementeren was. Later bleek ook mijn moeder ziek te zijn. Ik was in eerste instantie heel boos maar besloot niet bij de pakken te gaan neerzitten. Ik heb mezelf ook snel daarna laten testen omdat ik voor mijn kinderen en kleinkinderen wilde weten of zij eventueel de ziekte ook konden hebben. Helaas bleek ook ik positief.”
Het is nu echt begonnen
Symptomen had Karin toen nog niet. De afgelopen anderhalf jaar merkt ze echter dat het cognitief niet meer is wat het eerst was. “Dat is via testen op De Kloosterhoeve ook vastgesteld. Het is nu echt begonnen. Ook op het werk. Ik merk dat ik dingen vergeet en moet eigenlijk alles opschrijven wat ik moet onthouden. Een telefoontje tussendoor handel ik niet meer zo snel af als eerder. Ik moet goed noteren wie wat heeft besteld. Vroeger hoefde dat nooit. Ook merkte een vriendin van me dat ik wat trager aan het worden ben.” Karin besloot al snel om het nieuws te delen op haar werk. “Ik vind dat dat moet. Je weet immers niet wat de toekomst gaat brengen en ik wil er open over zijn. Anders dan in mijn familie. Als je informatie deelt kun je er samen mee omgaan en maatregelen nemen. Ik vind het alleen maar eerlijk ten opzichte van mijn werkgever dat ik het vertel zodat zij ook maatregelen kunnen nemen als de ziekte erger wordt.”
Uitlaatklep
Karin is blij dat ze met haar werkgever gesproken heeft. “Ik heb allerlei informatie doorgestuurd; ze weten dus wat er speelt en wat voor effecten dat kan hebben op de werkvloer. Bij het opstarten is er nu extra hulp, net als rond de lunchtijd. Ook houden ze er rekening mee dat ik niet zomaar kan invallen als er iemand ziek is. Na mijn vakantie ga ik ook nog eens met mijn leidinggevende om tafel om te kijken of mijn dagen niet wat korter kunnen. Want tien uur is eigenlijk te lang. Maar ja, probeer maar eens iemand voor twee uur in te roosteren, dat wordt lastig. We gaan er wel uit komen, hoor. Ik heb fijne collega’s die precies weten wat er speelt en hoe ze mij moeten ondersteunen. Bovendien is werken mijn uitlaatklep. Ik doe het graag omdat ik er dan even uit ben. Thuis is het steeds meer een chaos en denk ik vaker aan de ziekte. Op mijn werk is het dan fijn dat het allemaal even anders is. Op mijn werk functioneer ik op routine en dat gaat goed. Ik wil dan ook zo lang mogelijk blijven werken!”
