Persoonlijke ervaringen mutatiedrager

In deze dubbelcolumn wisselen Annette van der Sluis en Tineke van den Berg ervaringen uit over hun leven met een partner met de ziekte van Huntington. Ze hopen met hun ervaringen andere partners en mantelzorgers een hart onder de riem te steken. Ondanks de vele momenten van levend verlies was er immers ook liefde en steun van lieve mensen om hen heen.

Lieve Annette,

De vorige keer bespraken we hoe Huntington in onze levens kwam; verwacht of onverwacht. Willem en ik wisten vanaf het begin van zijn erfelijk risico. We hebben van eigen kinderen afgezien….. weloverwogen maar moeilijk. We leefden daarna jaren redelijk onbezorgd en dan komen de eerste symptomen opeens tóch: een mokerslag.              

Het duurde lang voordat Willem dit accepteerde; een eenzame tijd voor ons allebei. We konden uiteindelijk weer met elkaar over Huntington praten. Willems moeder had het al lang gezien maar toen zij en ik er voor het eerst over spraken, kwamen de tranen om de man van wie we beiden hielden.     

Als bestuurslid had ik contact met het LUMC, Atlant en Overduin en kreeg ik meer kennis van de ziekte. Fijne contacten met lotgenoten in Nederland en bij de internationale congressen hebben mijn leven verrijkt.     

Willem kreeg op zijn werk cursussen voor nieuwe technische ontwikkelingen. Dat lukte niet meer; hij kwam dagelijks doodmoe thuis. We gingen praten met zijn werkgever. Er was  begrip; minder werkdruk voor Willem en na enige jaren is zijn werkzaam leven respectvol afgerond. Hij wilde daarna geen contact meer met ex-collega’s; niet zijn achteruitgang met hen delen.

Willem wilde zo lang mogelijk actief blijven. Ik stond daar helemaal achter. Vakanties bijvoorbeeld: naar Noorwegen waar hij nog redelijk een helling kon beklimmen, maar waarbij we halsbrekende toeren moesten uithalen bij de afdaling. Naar Engeland, waar ik de lage muurtjes in de weilanden achter Willem opstapelde als hij eroverheen geklommen (gestruikeld) was. Opgelost! Zweden: trekvogels in de herfst; geweldig. We zagen daar een man in een rolstoel met een verrekijker op zijn werkblad gemonteerd: nieuwe mogelijkheden! Praktische oplossingen zoeken; dat heb ik geleerd. We hebben nog lang veel kunnen ondernemen: concert- en familiebezoek, natuurwandelingen. Agressie heeft Willem nooit gehad; wel dwangmatigheid. Daarover de volgende keer. 

Als partner krijg je te maken met levend verlies…. van gelijkwaardigheid, een maatje, een gesprekspartner. Je komt in een zorgrelatie. Een vriendin bleef wekelijks een avond bij Willem, gezelschapsspellen doen en voetbal kijken; ik kon daardoor naar mijn koorrepetities. Tijd voor mijzelf! Advies voor partners: zorg goed voor jezelf om het zorgen vol te houden.  

Hoe was het omgaan met de achteruitgang van je man, voor jóu, Annette? Was Bob óók claimend? Kon jij zelf nog leuke dingen doen?   

Lieve groet,

Tineke

Lieve Tineke,

Ook dit is zo herkenbaar, het levende verlies doordat je van een gelijkwaardige relatie naar een zorgrelatie gaat. Dat ging bij ons zo geleidelijk dat ik na het overlijden van Bob in juni pas ging rouwen om de “gezonde man” die ik al jaren daarvoor was verloren. Het zicht op die gezonde man ben ik lang kwijt geweest. 

Na de diagnose wilden we ons bestaande leven voortzetten. Onze kinderen vertelden we bijvoorbeeld dat hun papa later niet meer zou autorijden. “Maar jij kunt toch autorijden?” was hun reactie. En steeds vaker zat ik achter het stuur, totdat ik de hele rit van 1100 kilometer reed naar ons wintersportadres. Boodschappen, belastingaangifte, schoolgesprekken deed ik allemaal en steeds kwam daar iets bij. Ik wilde het voor de kinderen zo gemakkelijk mogelijk maken. Wat ons aanvankelijk heeft geholpen is dat Bob altijd een actieve en zelfstandige man was. En we hadden naast ons leven samen ook altijd onze eigen hobby’s. Ik kon met een gerust hart weggaan met vriendinnen toen de kinderen klein waren. 

Toen de kinderen groter werden en Bob meer ziektesymptomen kreeg, ben ik leuke dingen blijven doen, waardoor ik ook weer kon opladen. Dat was mijn baan in Human Resources, maar ook een stadstripje, een lunch met vriendinnen, hardlopen of wandelen. Ik sluit me bij jouw advies aan voor andere mantelzorgers: blijf ook dingen voor jezelf doen, dat is echt nodig om het zorgen te kunnen volhouden! Dat kunnen relatief kleine dingen zijn. Voor mij was dat een goed boek, zorgen dat je er leuk uit blijft zien, af en toe wat nieuws kopen, een warm bad met heerlijk badschuim en een Netflix-serie, even relaxen bij de schoonheidsspecialiste. Er kwam steeds meer afscheid in de loop van de jaren. Afscheid van Bobs werk. Bob maakte ruzie, het lag aan alles en iedereen, maar niet aan hem. Gelukkig was zijn werkgever begripvol, we hebben nog steeds goed contact. 

Toen Bob vanwege zijn claimende en dwangmatige gedrag niet meer thuis kon wonen, kwamen er vaak vrienden langs voor een muziekavondje. Of ze haalden hem op voor het avondeten, fietsen of een film kijken. Dat was voor mij en de kinderen heerlijk! Dan voelden wij ons niet schuldig want Bob had het ook leuk. En we zijn altijd blijven doorgaan met het maken van mooie herinneringen, steeds aangepast aan de veranderende omstandigheden en Bobs achteruitgang. Maar natuurlijk ging het verlies door, want Bob verloor zijn vaderrol en hierdoor raakten de kinderen hun vader kwijt, en maatjes en gelijkwaardige partners waren Bob en ik al lang niet meer. En dat is zó eenzaam…. en misschien wel het allermoeilijkst…..