Persoonlijke ervaringen mutatiedrager
“Huntingtonpatiënten kunnen baat hebben bij meditatie”
Auteur: Johan van Leipsig
Het gaat eigenlijk heel goed met Leonie de Graaf. En dat ondanks het feit dat ze al ruim twintig jaar leeft met de wetenschap dat ze ooit de ziekte van Huntington zal krijgen. Leonie probeert zoveel mogelijk “in het moment” te leven. Meditatie en mindfulness helpen haar daarbij.
“Mijn leven heeft een leuke wending genomen”, vertelt Leonie enthousiast. “Ik maak al langere tijd collages. Eigenlijk voor mezelf, maar ik heb onlangs de stoute schoenen aangetrokken en een galerie benaderd. Daar zijn collages van mij opgehangen en verkocht! En recent heb ik zelfs al een tweede collage verkocht. Het is heel leuk om te merken dat mensen het leuk vinden wat ik maak.”
Veel verlies
Leonie is 51 jaar en woont samen met haar dochter. Huntington speelt al lang in haar familie. De ziekte heeft er flink huisgehouden. “Mijn moeder overleed in 2011. Ik heb er ook ooms, tantes en verdere familie aan verloren. Mijn broer is intussen ook ziek geworden. Hij is inmiddels moeilijk aanspreekbaar en heeft al veel ingeleverd. Ik heb mezelf in 2001 laten testen. Ik had toen nog geen symptomen. En nu nog niet.”
Word niet de ziekte
Hoewel ze geen symptomen heeft, is Leonie de afgelopen twintig jaar niet zonder zorgen doorgekomen. “Je leeft toch met een zwaard van Damocles boven je hoofd.
Bij een stuiptrekking denk je “nu is het begonnen”. Daar kun je jezelf helemaal gek mee maken. En van de andere kant vroeg ik me af of, en hoe, ik dan alles uit het leven moest halen.” En dat is nu juist waar Leonie tegen strijdt. “Je kunt er helemaal in meegezogen worden. Dat het zo ver komt dat je geen mens met de ziekte meer bent, maar de ziekte zelf. Dat er niets anders meer bestaat. Daar probeer ik me tegen te verzetten. Met een stukje relativeringsvermogen over de eindigheid van het leven, maar ook met meditatie en mindfulness.”
Mindfulness
Leonie weet dat haar insteek ten opzichte van de ziekte er niet een is die iedereen kan omarmen. “En dat is prima. Ieder gaat op zijn eigen manier met Huntington om. Op een manier die bij hem of haar past. Ik doe het op mijn manier. Ik put veel kracht uit mindfulness. Ik kwam daar het jaar na mijn test mee in aanraking. Het was een zwaar jaar, met de slechte uitslag en enkele overlijdens in mijn omgeving. Ik las toen over een tiendaagse retraite, ergens op een andere plek dan thuis. Dat leek me wel wat. Maar eenmaal daar was het toch te intens, tien dagen in stilte doorbrengen op een vreemde plek. Ik kon er destijds niet tegen en ben toen na enkele dagen weer naar huis gegaan. Uiteindelijk ben ik na een zoektocht bij de juiste vorm terecht
gekomen.”
Hier en nu
Mindfulness bestaat voor Leonie uit het leven in het hier en nu, zo legt ze uit. “Ik neem de momenten zoals ze komen. Zonder druk te voelen dat ik op dat moment moet ontspannen of mijn hoofd leeg moet maken. Het gaat zoals het gaat en de ontspanning komt dan vanzelf een keer voorbij.” Dat “leven in het moment” klinkt wellicht wat hoogdravend of misschien zweverig, maar dat is het allerminst. “Vergelijk het met een goed boek lezen, een puzzel maken, muziek maken of jezelf even kwijtraken in kunst die je maakt. Je bent even helemaal weg van de wereld om je heen, helemaal opgeslokt in je eigen bubbel. Dat kan ook met mediteren. Even helemaal terug naar jezelf, zonder alles eromheen. Ik focus me veelal op mijn ademhaling, daar vind ik de rust die ik nodig heb. Ik ga dan van de vierde versnelling terug naar de eerste”, lacht ze.
Auto
Bij Leonie gaat de meditatie tegenwoordig eigenlijk vanzelf. “Het is een kwestie van veel oefenen en niet opgeven. Dan komt het automatisme vanzelf. Ik voel nu wanneer het tijd is me even terug te trekken. Ik oefen dan bijvoorbeeld in mijn auto, tussen werkafspraken door.”
Je eigen weg kiezen
Mindfulness is er in vele soorten en maten. En het is ook niet voor iedereen passend.
Leonie is inmiddels beland bij de meer taoïstische variant, met de focus op meditatie en relativering van de wereld om zich heen. “Het is een zoektocht om te vinden wat bij je past. En daarna kilometers maken. Hoe vaker je oefent, hoe sneller je lichaam het oppakt. Ik denk dat iedereen baat kan hebben bij een vorm van meditatie. Zeker voor mensen die de diagnose gehad hebben. Het kan een manier zijn om met de angst en stress om te gaan. Je moet er wel open voor staan en er de tijd voor nemen.”
Meer informatie over mindfulness vind je bijvoorbeeld op psyned.nl. Maar ga vooral op zoek naar je eigen manier en verwacht zeker geen quick fix. Het vraagt tijd, maar is zeker de moeite waard.
