Persoonlijke ervaringen mutatiedrager

Auteur: Johan van Leipsig

Als we elkaar via de telefoon spreken, zit Martin Korver (58) op zijn bed. Een kop koffie erbij. “Steun voor het hoofd en steun voor de hersenen”, grapt hij. Die losse opmerking tekent de man. Positief, vrijuit vertellend, dankbaar voor wat hij allemaal heeft meegemaakt en nog meemaakt. 

“Ik hoef niet zozeer met mijn gezicht in het blad”, begint hij. “Ik houd van het strand. Mijn familie komt uit Scheveningen en ik logeer om de paar weken een week bij Topaz Overduin. Zoek daar maar een leuk plaatje bij.” Zo gezegd zo gedaan. Martin gaat verder met zijn familieachtergrond. “We komen uit Leidschendam. Ik heb samen met mijn oudere zus een gelukkige jeugd gehad, hoewel er nu steeds meer herinneringen opkomen waarvan ik vermoed dat veel andere kinderen die niet zullen hebben. De depressieve buien van mijn vader drukten een aardig stempel op mijn jeugd, achteraf gezien. Maar hij had toen al symptomen van Huntington, dat wisten wij niet. Wij gooiden het op zijn kolendampvergiftiging waardoor hij in coma raakte.”

Talent
Martin blijkt vanaf zijn vroege jeugd al muzikaal getalenteerd. “Zodra ik iets hoorde, kon het naspelen op het klavier. Ik schijn vanaf vroege leeftijd ook al te hebben gezegd dat ik kerkorganist wilde worden. En dat is gelukt! Ik heb het meer dan 25 jaar gedaan. Ik heb ook in winkels in het dorp gespeeld en op feesten en partijen. En ik reisde met coverbandjes mee die nummers van The Eagles en The Beatles speelden.” Na de middelbare school besloot Martin om niet naar het conservatorium te gaan. Hij bleef wel een "uitvoerend musicus", in de kerk en in de kroeg. “Ik ben ook bij een levensverzekeraar gaan werken waar ik een soort troubleshooter werd. In eerste instantie voelde ik mij niet helemaal op mijn plek, tussen al die mannen met matjes”, grapt hij. “Ik heb er goed leren omgaan met mensen en contact maken. Tot 2001 heb ik op kantoor gewerkt. Ik kwam een interessante vrouw tegen die promoveerde en woonde in stad-Groningen, en met haar verhuisde ik naar Engeland.”

Veel geleerd
Uit de relatie komt een kinderwens. “Daarom heb ik me in 2003 in Engeland laten testen, omdat intussen duidelijk was dat mijn vader Huntington had. Ik had mezelf tot dat moment een beetje afgeschermd van de gedachte dat ik ziek kon worden. Ik was positief en dacht “dat komt wel een keer als ik veertig ben.” Helaas bleek ik drager te zijn van het gen en zou ik ziek worden. De uitslag heb ik direct daarna aan mijn familie en vrienden verteld, die altijd op de hoogte zijn geweest van de ziekte. Een gevolg van die uitslag is dat mijn relatie is uitgegaan en ik weer naar Nederland ben verhuisd. Ik kon gelijk weer aan de slag bij mijn oude werkgever en daar heb ik van 2005 tot 2013 gewerkt. Toen kwamen de eerste symptomen en ben ik volledig gestopt met werken.” 

Vijf minuten
“2008 wordt mijn jaar”, zegt Martin als hij op 31 december 2007 zijn glas heft met enkele oude vrienden waarmee hij nieuwjaar viert. “Soms is het goed om dat soort dingen hardop te zeggen. Het zou zomaar eens uit kunnen komen.” En inderdaad. Een dag later loopt hij zijn huidige vrouw tegen het lijf op een borrel bij vrienden. “Zij bleef iets langer dan gepland en ik was iets eerder. Vijf minuten later, en we hadden elkaar nooit ontmoet. Sindsdien hebben we elkaar nooit meer losgelaten. Onze relatie was vanaf het begin al heel open. Ik heb daar dan ook snel verteld over mijn ziekte. Ze heeft nooit getwijfeld of ze daardoor met mij verder wilde.”

Ondanks de ziekte besluit het paar kinderen te willen. “We hebben onze ongeboren zoon laten testen. Helaas bleek die gendrager te zijn en besloten we de zwangerschap te laten beëindigen. We spreken nog vaak met veel respect over onze zoon. De kinderen uit de volgende zwangerschap bleken gelukkig wel gezond en geen gendrager.”

Loyale vrienden
Martin heeft geen vrienden of familie verloren toen hij uiteindelijk vertelde dat hij de ziekte van Huntington had. “Ik heb een hele loyale vriendengroep. Ook tijdens mijn periode in Engeland is er geen vriendschap verwaterd. Zij kwamen bij ons langs, ik ging bij hen langs. De vriendschappen zijn eerder verdiept. Ik ben nu bijna zestig, we hebben allemaal wel ouders die overleden zijn of iets anders persoonlijks wat tegenzit. Omdat we elkaar al zo lang kennen is er een hele hechte club ontstaan. We hebben ons zelfs een naam gegeven: Perpetuum.” Ook met zijn moeder is de band altijd goed gebleven. “Ook nu nog. Ze is 88 jaar, maar nog scherp van geest. Ze heeft wel lang een schuldgevoel gehad over de gedachte dat zij de ziekte aan mijn zus en mij heeft laten overerven.”

Vraag om hulp
Vragen om hulp is belangrijk, aldus Martin. “Ik ben altijd heel zelfstandig geweest. Met de houding van Pippi Langkous: “Ik heb het nog nooit gedaan dus ik zal het wel kunnen.” Maar zodra iets niet lukt, schroom ik niet iemand te bellen. Zo belde ik mijn moeder toen ik voor het eerst zelf ging koken met de vraag hoe lang aardappels eigenlijk moeten koken. Je voorkomt veel problemen als je om hulp vraagt.” Dat ervaart Martin ook als hij door zijn artsen op Overduin wordt gewezen. “Ik heb me laten onderzoeken op de polikliniek. Allerlei zaken komen dan voorbij. Bewegen, slikken, spreken, et cetera. Ik krijg er alle hulp die ik nodig heb en dat maakt mijn leven een stuk aangenamer. Als ik niet zo eerlijk en open was geweest, zou dat niet het geval zijn.”   

Nutteloze feitjes
Het afgelopen jaar is Martin sneller achteruitgegaan, merkt hij. “In bewegen, maar ook mijn geheugen is slechter geworden. Ik weet nog precies op welke dag en in welk jaar Marco van Basten scoorde met zijn schitterende omhaal tegen FC Den Bosch. Maar af en toe loop ik naar de keuken in mijn huis en vraag me vervolgens af wat ik daar eigenlijk te zoeken heb. Nutteloze feitjes onthouden lukt dus nog goed”, lacht hij. “Ik probeer fit te blijven door te wandelen met de hond, muziek te maken en sport en nieuws op tv te volgen. Dingen doen die je hersenen verrassen, daar blijf je langer fit door.” 

Zorgknop uitzetten
Martin wil graag uiteindelijk in Overduin blijven wonen. “Ook voor mijn gezin. Mijn vrouw zegt wel eens dat het voor hen prettig is om de “onzichtbare zorgknop” uit te kunnen zetten. Ik kan mij dat heel goed voorstellen. Ik wil ook graag wat goed is voor haar en ik weet dat ze van me houdt. Maar op Overduin is het goed. De locatie en faciliteiten zijn fantastisch en ik kan goed praten met lotgenoten. Dat is heel fijn. En het eten is ook lekker, niet onbelangrijk!”, grapt hij tot besluit.