Overige verhalen

In Nederland streeft de Vereniging van Huntington naar een samenleving waarin mensen met de ziekte van Huntington en hun families een hoogwaardige kwaliteit van leven ervaren en de ziekte uiteindelijk geremd of zelfs gestopt kan worden. Italië kent een stichting, de Lega Italiana Ricerca Huntington, de LIRH, die dezelfde doelstellingen kent. Alja Klinken woont in Italië en vertelt erover.

“Ondanks verschillen kunnen we elkaar helpen”

Door Alja Klinken, Rome, Italië

In Nederland streeft de Vereniging van Huntington naar een samenleving waarin mensen met de ziekte van Huntington en hun families een hoogwaardige kwaliteit van leven ervaren en de ziekte uiteindelijk geremd of zelfs gestopt kan worden. Italië kent een stichting, de Lega Italiana Ricerca Huntington, de LIRH, die dezelfde doelstellingen kent. Alja van Klinken, woonachtig in Rome, heeft met de Nederlandse vereniging én de Italiaanse stichting te maken. Zij vertelt over haar ervaringen met de ziekte én met beide organisaties.

Mijn ouderlijk huis

Alja groeide op in Oegstgeest in een degelijk, warm  gezin. Haar vader had twee drukke banen. Hij was hoogleraar ‘Actuariële leer der sociale verzekering en pensioenfondsen’ aan de Universiteit van Amsterdam en actuaris bij het Algemeen Burgerlijk Pensioenfonds (ABP), toen nog in Den Haag en later in Heerlen. Haar moeder was, na haar studie Engels, een toegewijde huisvrouw met de zorg voor hun vijf kinderen. In 1971 verhuisde het gezin van Oegstgeest naar Heerlen. De twee oudste broers bleven in het westen van het land om daar te studeren.

Vechten tegen een onbekende ziekte

“De eerste symptomen van de ziekte van Huntington manifesteerden zich bij mijn oudste broer Luuk, toen hij 21 jaar was,” vertelt Alja. “Hij was student chemie in Leiden. Vanaf die tijd moesten we vechten tegen een toen der tijd totaal onbekende ziekte. In 1976 stapte mijn broer Job uit het leven. Hij was 24 en student aan de Technische Universiteit in Eindhoven. Ik was 16 jaar en ben voor een jaar van school gegaan. Het laatste jaar van het VWO heb ik met veel hulp van mijn moeder toch goed weten te volbrengen. Achteraf bekeken traden in die tijd ook bij haar de eerste symptomen van Huntington op.”

In mijn studie vond ik niet wat ik zocht

Op aanraden van haar moeder ging Alja psychologie studeren. “Ze vroeg mij uit te vinden wat er in ons gezin aan de hand was.” Als student was Alja vrij somber en niet zo geïnteresseerd in relaties. “Dat veranderde toen ik in Griekenland mijn huidige echtgenoot ontmoette. Langzaamaan gaf hij mij weer vertrouwen in het leven. Ik kreeg weer interesses en nieuwe energie. Ik rondde mijn bachelor psychologie af en koos daarna een andere studie: communicatiewetenschappen. Ik had niet gevonden wat ik zocht in de studie psychologie. De ziekte was nog steeds onbekend.”

Op eigen benen staan in Italië

In 1988 verhuisde Alja naar Rome. “Vele jaren met (in die tijd) dure vliegreizen en telefoongesprekken ruilden mijn man en ik in voor een gezamenlijke plek. Dat was een moeilijke keuze. Ik moest mijn eigen familie achterlaten waar ik zo intens van hield en hou. Tegelijkertijd leek het mij verstandig om op eigen benen te staan en een eigen toekomst en inkomen op te bouwen, om zo weer iets aan mijn familie terug te kunnen geven.”

Alja kon als docent communicatiewetenschappen bij een Katholieke Universiteit aan de slag. Veel en vaak ging ze naar Nederland terug. “Ondanks de verergerende ziekte bij mijn moeder hebben we altijd, ook met de kinderen, een gezellig samenzijn gehad. Mijn zoon herinnert zich nog goed haar enthousiaste begroeting als wij op bezoek kwamen. Mijn moeder sprong op uit haar rolstoel en riep: “Ha, Rome!”. Ik nam altijd spumante (mousserende wijn) en lekkere kaasjes mee. Toen het slikken moeizamer ging, werden het van die zachte vruchtengeleisnoepjes.”

De testuitslag

Eind jaren negentig werd de moeder van Alja getest. “Zij bleek het foute Huntington-gen te hebben. Ze was toen al ver in de zeventig! Aan de ene kant waren wij allemaal opgelucht: er was eindelijk een diagnose. Anderzijds was het beklemmend om te weten hoe het verloop zou zijn.” Na toch weer drie jaar twijfelen, Alja was inmiddels 57, besloot ook zij zich te laten testen. “Een groot artikel in het Italiaanse dagblad ‘Repubblica’ gaf de doorslag samen met een groot congres over Huntington dat ik in Rome had bijgewoond. Onze twee kinderen waren volwassen; vooral voor hen wilde ik de uitslag weten. Dat was ook het moment dat ik in contact kwam met de Italiaanse Liga, de LIRH. Gelukkig heb ik het foutieve gen niet geërfd. Ik heb de ziekte dus niet aan mijn kinderen doorgegeven.”

Hoe worden de belangen van Huntingtonpatiënten in Italië behartigd?

De doelstellingen van de LIRH lijken sterk overeen te komen met die van de Nederlandse vereniging met een iets grotere nadruk op wetenschappelijk onderzoek (zie intermezzo). Toch is er een groot verschil met Nederland in relatie tot de verzorging van Huntingtonpatiënten; dat gebeurt in Italië voornamelijk thuis. Er zijn (nog) geen gespecialiseerde zorginstellingen zoals Topaz Overduin en Atlant. Alja heeft een enorme bewondering voor de Italiaanse Huntingtonfamilies: “Er zijn zoveel verhalen bekend over familieleden, die zich met liefde en veerkracht aan de verpleging van familieleden wijden. Daarin herken ik overigens ook Nederlandse verhalen. Het doet me goed om te weten dat er zoveel meer mensen, ook ver weg, met dezelfde emoties en problemen kampen.” Alja sprak Barbara d’Alessio, directeur van de Italiaanse Liga. Barbara vertelde dat er weinig of geen vrijwilligers te vinden zijn voor de LIRH omdat de meesten veel te druk zijn met de dagelijkse verzorging van zieke familieleden.

Schriftelijke informatie in Italië minder compleet

Na de genetische test werd Alja ook lid van de Nederlandse vereniging. Ze ontdekte dat de schriftelijke informatievoorziening bij de LIRH veel minder uitvoerig is dan bij de Nederlandse Vereniging: “Ik ontving meteen zoveel belangrijke informatie vanuit Nederland! Eindelijk, na al die jaren; beetje bij beetje legde ik de puzzel van onze familiegeschiedenis als het gaat om de Ziekte van Huntington.” Alja sprak met Barbara d’Alessio over die informatievoorziening: “Barbara vertelde mij, dat wegens financiële beperkingen, de LIRH voornamelijk online informeert: via de website, nieuwsbrieven, social media en webinars. De inkomsten van de LIRH zijn alleen afkomstig van donaties en onderzoeksfondsen.”

Wat kunnen we van elkaar leren?

Het is belangrijk om de LIRH en de Nederlandse Vereniging van Huntington met elkaar te vergelijken, vindt Alja: “Het zijn twee Europese organisaties met een (deels) verschillend takenpakket waaronder een totaal ander zorgbeleid. Vanuit de verschillende benaderingen kunnen we, naast de officiële internationale ontmoetingen, met elkaar in contact komen, ervaringen uitwisselen en wie weet ook vrienden worden!” 

Een warme groet vanuit Italië van Alja van Klinken en “Hopelijk tot ziens!”