Steun campagne voor meer bekendheid over Huntington
De ziekte van Huntington is in Nederland nog altijd relatief onbekend en onbegrepen. De mensen die ermee leven voelen dat onbegrip elke dag. Het is een zeer ernstige, erfelijke hersenaandoening die gezinnen jarenlang in onzekerheid houdt en langzaam steeds meer afpakt: gezondheid, zelfstandigheid en toekomstperspectief. De Vereniging vindt het tijd om Huntington meer bekendheid te geven via een speciale (social) mediacampagne. Steun ons!
“Ondersteunen gaat niet om alle antwoorden hebben, maar om er zijn”
Voorbereiden op toekomstige zorg is één van de meest persoonlijke en emotionele stappen binnen het leven met de ziekte van Huntington. Het vraagt dat je vooruitkijkt naar een toekomst die je misschien liever nog niet onder ogen ziet, terwijl je tegelijkertijd probeert vast te houden aan het leven zoals het nu is. Niemand doorloopt dit proces alleen. Partners, mantelzorgers, ouders, broers, zussen en vrienden zitten vaak naast iemand met HD en proberen steun te bieden op een manier die liefdevol, respectvol en in lijn met diens wensen is. De Amerikaanse Tanita Allen schreef er een mooie blog over.
Folder over zeldzame juveniele vorm van de ziekte van Huntington
De ziekte van Huntington treft de meeste mensen pas op volwassen leeftijd, maar in zeldzame gevallen openbaren de eerste symptomen zich al vóór het achttiende levensjaar. Deze vorm, juveniele Huntington, komt slechts bij ongeveer 5% van alle Huntingtonpatiënten voor. Het Maastricht UMC+ (MUMC+) heeft een uitgebreide folder om ouders, zorgprofessionals en betrokkenen beter te informeren over deze vroege variant.
De onzichtbare symptomen van de ziekte van Huntington
Wanneer mensen denken aan de ziekte van Huntington, zien ze meestal de zichtbare symptomen voor zich: onwillekeurige bewegingen, een onvaste manier van lopen of trillingen. Maar volgens Tanita Allen, die zelf met Huntington leeft, is dat maar een klein deel van het verhaal. Juist de onzichtbare symptomen bepalen haar dagelijks leven het meest. Het zijn klachten die zich afspelen in de hersenen en die anderen vaak niet opmerken, verkeerd begrijpen of onderschatten.
Aandacht voor taboe rond de ziekte van Huntington in uitzending Eva Jinek
Tijdens de uitzending van Jinek van gisteren werd uitgebreid stilgestaan bij de ziekte van Huntington, een erfelijke en ongeneeslijke hersenziekte waar nog altijd veel taboe en onbegrip omheen bestaat. Te gast waren actrice Carolien Spoor, wiens familie door de ziekte is getroffen, en neuroloog Mayke Oosterloo.
