Journalist Carlos Briceno’s vrouw Jill heeft de ziekte van Huntington. Carlos deelt zijn ervaringen in een column. Onlangs schreef hij over de vraag die hij van zijn vrouw kreeg: “Wat als het medicijn erger is dan de ziekte?”

Mijn vrouw Jill praat meer over de toekomst dan ze vroeger deed. Het zijn geen gesprekken over vakanties of pensioenplannen, maar een stiller en zwaarder gesprek dat hoort bij het gendrager zijn van de ziekte van Huntington. Onlangs keek ze me aan vanaf het uiteinde van de keukentafel en vroeg: "Op welk punt wordt proberen iemand in leven te houden erger dan de ziekte zijn gang laten gaan?"

Het was geen theoretische vraag. Het ging over haar en over ons.

Huntington is een progressieve ziekte en Jill weet hoe dat verloop eruit kan zien. Haar vader, samen met meerdere familieleden aan zijn kant van de familie, waren eveneens gendrager.

Wanneer ze zich een latere versie van zichzelf voorstelt, ziet ze niet alleen symptomen voor zich; ze denkt ook na over beslissingen zoals sondevoeding, ziekenhuisopnames en herhaalde ingrepen die haar leven weliswaar kunnen verlengen, maar ook haar lijden kunnen rekken.

"Wat als de 'oplossing' erger is dan de ziekte?" vroeg ze, waarbij ze met het woord 'oplossing' doelde op elke maatregel die het lichaam gaande houdt terwijl de rest van haar langzaam afglijdt.

Voor Jill is de vraag niet of het leven waarde heeft. Het gaat erom wát voor leven er in stand wordt gehouden. Als ze niet meer kan eten zonder te stikken, geen dierbaren meer herkent of niet meer kan delen wat ze wil: is het inbrengen van een maagsonde dan een daad van liefde of een daad van angst? Geeft het haar meer tijd, of geeft het Huntington meer tijd om haar pijn te doen?

Ze heeft gezien hoe families beide kanten op worden getrokken. Sommigen klampen zich vast aan elke behandeling, hopend op een ommekeer. Anderen kiezen al eerder voor palliatieve comfortzorg en worstelen vervolgens met schuldgevoelens. Jill begrijpt beide reacties. Onze drang om de mensen van wie we houden te beschermen kan ons pushen richting 'meer', zelfs als meer niet gelijkstaat aan beter.

De geneeskunde kan overleven soms verwarren met genezen. Apparaten kunnen ademhalen, sondes kunnen voeden, medicijnen kunnen een hart stabiliseren. Geen van allen kan een leven garanderen dat de persoon in kwestie daadwerkelijk zou willen leven. Jill maakt zich zorgen dat we, in de haast om alles te doen wat medisch mogelijk is, vergeten te vragen of al die dingen de mens om wie het draait nog wel dienen.

Ze denkt ook aan de mensen om haar heen. "Ik wil niet dat jij of Alexus [onze dochter, die ook gendrager is van de ziekte] mij langer zien lijden dan nodig is," zei ze tegen me. "Als ik alleen nog leef dankzij slangen en apparaten, voor wie is dat dan eigenlijk?"

Ik weet dat een deel van mij altijd nog één dag extra zal willen, ongeacht de omstandigheden. Dat is waar haar vraag ook de mijne wordt: wanneer draagt mijn wens om haar hier te houden bij aan haar pijn in plaats van deze te verlichten?

We hebben geprobeerd die vraag te beantwoorden met praktische stappen. Jill praat openlijk over wilsverklaringen en wensen rondom het levenseinde. Ze wil dat haar toekomstige zelf, die zich tegen die tijd misschien niet meer duidelijk kan uitdrukken, wordt beschermd door de stem die ze nu heeft. Comfort, waardigheid en verbinding wegen voor haar zwaarder dan puur de lengte van het leven. Ze wil dat symptomen worden bestreden, pijn wordt behandeld en onrust wordt verzacht.

Ze wil niet simpelweg in leven worden gehouden omdat de technologie bestaat om dat te doen.

Geen kant-en-klare antwoorden

Dit alles betekent niet dat ze dood wil. Ze wil goede zorg, waardevolle tijd met haar gezin en toegang tot behandelingen die écht helpen. Waar ze bang voor is, is dat ze voorbij een punt wordt getrokken dat ze zelf zou hebben gekozen, simpelweg omdat angst en gewoonte iedereen 'ja' lieten zeggen, terwijl haar hart stilzwijgend 'nee' zei.

Ik leer nog steeds hoe ik hoop en eerlijkheid hand in hand kan laten gaan. Ik wil geloven in betere behandelingen. Tegelijkertijd moet ik de grenzen respecteren die Jill probeert te trekken nu ze dat nog kan.

"Misschien is de echte vraag niet: 'Wanneer wordt de oplossing erger dan de ziekte?'" zei ze op een avond. "Misschien is het eerder: 'Wanneer stopt een behandeling met het dienen van de patiënt en begint het de angst van alle anderen te dienen?'"

We hebben geen kant-en-klaar antwoord.

Wat we wel hebben is de belofte om te blijven praten, haar artsen erbij te betrekken, dingen op te schrijven en te blijven luisteren, zelfs als het pijn doet. Er is misschien nooit een duidelijke grens waarop iedereen het erover eens is dat het genoeg is geweest. Maar als we de vraag samen blijven stellen, kunnen we tenminste proberen keuzes te maken die weerspiegelen wie Jill is, en niet alleen wat Huntington doet.

Vooralsnog zet de ziekte haar langzame mars voort. Wat we zelf in de hand hebben, is hoe zorgvuldig we die onzekerheid tegemoet treden. Jills vraag blijft tussen ons in hangen — niet als een teken van wanhoop, maar als een herinnering dat ons doel niet alleen is om een hart te laten kloppen. Ons doel is om, zolang als we kunnen, de waardigheid, de liefde en de menselijkheid te beschermen die die hartslag betekenis geven.

2-11-2026