Onvrijwillige spierbewegingen, balansproblemen en constante fysieke aanpassingen: voor mensen met de ziekte van Huntington is chorea een dagelijkse werkelijkheid. Ervaringsdeskundige Tanita Allen deelt haar persoonlijke verhaal over de impact van chorea, het verbergen van symptomen uit angst voor oordelen, en hoe praktische strategieën en zelfcompassie haar helpen om veilig en zelfstandig te blijven.

Tanita Allen, vertaald en bewerkt door Johan van Leipsig

Mijn reis met onzichtbare spierbewegingen, bekend als chorea, begon in 2010, nog voordat ik wist dat de ziekte van Huntington tot mijn leven behoorde. Het begon met subtiele, kronkelende bewegingen in mijn tenen. In de loop der jaren breidden de bewegingen zich uit naar mijn vingers, bovenlijf, armen, benen en gezicht. Chorea is niet zomaar een incidentele spiertrekking; het voelt als een continue onderhandeling met een lichaam dat niet altijd luistert.

Camoufleren als overlevingsstrategie

Dankzij medicatie zijn de bewegingen aanzienlijk afgenomen, maar ze verdwijnen nooit helemaal. Fijne motoriek zoals schrijven of nagels lakken blijft een uitdaging. Bovendien is stress een grote trigger: angst, vermoeidheid of overprikkeling versterken de symptomen direct. Jarenlang ontwikkelde Tanita manieren om haar chorea te verbergen. "Ik droeg tassen op een specifieke manier om mijn houding te corrigeren, of sloeg mijn armen over elkaar om onwillekeurige bewegingen bewust te laten lijken", vertelt ze. "Het werden overlevingsstrategieën. Ik wilde niet aangestaard worden of dat mensen aannames over mij maakten. In het verleden ben ik wel eens aangezien voor iemand die onder invloed was van drugs of alcohol. Die onbegripvolle blikken gaven me het gevoel dat ik me continu moest bewijzen."

Veiligheid boven perfectie

Tegenwoordig kiest Tanita voor veiligheid en acceptatie boven het krampachtig verbergen van haar symptomen:

• Praktische aanpassingen: Stevige schoenen dragen, leuningen gebruiken, obstakels in huis opruimen en extra tijd nemen bij vermoeidheid.
• Hulpmiddelen omarmen: "Een wandelstok, rollator, douchestoel of rolstoel is geen teken van falen, maar een middel om veiligheid en zelfstandigheid te behouden."
• Inschakelen van therapeuten: Fysiotherapie, ergotherapie en logopedie bieden waardevolle technieken voor energiebesparing en veilig bewegen.
• Technologie en hulpmiddelen: Spraak-naar-tekstsoftware en gereedschap met grote handvatten verminderen frustratie bij een verminderde fijne motoriek.

"Medicatie helpt me om de bewegingen onder controle te houden, maar zelfacceptatie en veiligheidsmaatregelen helpen me om er écht mee te leven," besluit Tanita. "Mijn lichaam kan anders bewegen, maar ik ben nog steeds volledig aanwezig, menselijk en het waard om met waardigheid behandeld te worden."

Bron: Implementing practical strategies to stay safe with chorea

24-08-2026