Wanneer je lichaam beweegt zonder dat je daar toestemming voor geeft, kan het lastig worden om het nog te vertrouwen. Tanita Allen heeft de ziekte van Huntington en vertelt hoe zij de controle en het vertrouwen in haar eigen lijf stap voor stap herwon.

Door Tanita Allen, vertaald door Johan van Leipsig

Lange tijd voelde mijn lichaam niet als een veilige plek om in te leven. De ziekte van Huntington veranderde de manier waarop ik bewoog, rustte, dacht en de wereld ervoer. Mijn eerste symptomen begonnen met onwillekeurige bewegingen in mijn tenen. In de loop der tijd verspreidden die zich naar mijn vingers, armen, benen, bovenlijf en gezicht. Mijn evenwicht werd onvoorspelbaar en ik ben honderden keren gevallen.

Wanneer je lichaam beweegt zonder jouw toestemming, wordt het moeilijk om erop te vertrouwen. Het gevolg was dat ik me extreem onzeker voelde over hoe ik er in het openbaar uitzag. Ik was bang dat mensen zouden denken dat ik dronken, onstabiel of nerveus was, of dat ik me vreemd gedroeg. Soms probeerde ik mijn bewegingen te verbergen door mijn armen over elkaar te slaan, strakke kleding te dragen of te doen alsof ik me rekte. Maar dat verbergen gaf me geen veilig gevoel. Het leerde me alleen maar om me te schamen voor iets waar ik geen invloed op had.

Fysieke obstakels en continue spanning

Mijn zorgen waren ook van praktische aard. Op verschillende momenten had ik een wandelstok, een rollator of een douchestoel nodig. Trappen, gladde vloeren, drukke ruimtes, lange gangen en onbekende omgevingen maakten me angstig. Ik was voortdurend op mijn hoede voor de volgende valpartij, een misverstand of een ondoordachte opmerking van een voorbijganger. Dat ik me uiteindelijk weer veilig ging voelen in mijn lichaam, kwam niet doordat mijn symptomen verdwenen. Het gebeurde omdat ik een plan maakte, hulp accepteerde en de manier waarop ik met jezelf omging veranderde.

De juiste combinatie van zorg

Een nauwe samenwerking met mijn medisch team was een cruciale eerste stap. Medicatie hielp me om meer controle te krijgen over een deel van mijn bewegingen en andere symptomen. Het vinden van het juiste behandelplan vergde eerlijke gesprekken, vervolgafspraken, bijsturen en de bereidheid om mijn mond open te trekken als iets niet werkte. Medicatie geneest de ziekte van Huntington niet, maar het heeft me meer stabiliteit gebracht. En die stabiliteit hielp me om mijn lichaam weer te vertrouwen. Vandaag de dag leef ik heel bewust. Ik denk zorgvuldig na over hoe ik mijn tijd en energie inzet. Ik push jezelf niet langer alleen om te bewijzen dat Huntington mij niet veranderd heeft. Ik begrijp nu dat luisteren naar mijn behoeften geen overgave aan de ziekte is, maar juist de manier om mijn gezondheid en levenskwaliteit te beschermen.

Stressbeheersing en het stellen van grenzen

Het monitoren van stress is essentieel, want stress verergert mijn onwillekeurige bewegingen, beïnvloedt mijn balans, verstoort mijn nachtrust en maakt het lastiger om helder na te denken. Ik let scherp op de signalen die aangeven dat het me te veel wordt: spanning in mijn lijf, piekeren, angst, vermoeidheid of opvallendere bewegingen. Zodra ik die signalen herken, grijp ik in. Ik stap uit een stressvolle situatie, pas mijn planning aan, ga mediteren, schrijf in mijn dagboek, doe ademhalingsoefeningen of zoek een rustige omgeving op. Ook ben ik heel bewust in welke mensen, situaties en verplichtingen ik toelaat in mijn leven. Grenzen stellen is voor mij een van de belangrijkste manieren om veiligheid te creëren.

Rust als onderdeel van herstel

In het verleden dacht ik soms dat rusten een teken van zwakte was. Ik voelde de drang om door te gaan om te bewijzen dat ik nog steeds toe in staat was. Nu begrijp ik dat rust een essentieel onderdeel is van mijn gezondheidsplan. Als mijn lichaam aangeeft dat het moe is, luister ik. Ik neem pauzes, zorg voor een rustige agenda en geef mezelf toestemming om afspraken af te zeggen of te verzetten. Daarnaast creëer ik fysieke veiligheid door vooruit te plannen. Ik draag stevige schoenen, gebruik leuningen, loop voorzichtig op trappen en vraag om hulp als dat nodig is. Als ik reis, houd ik rekening met lange afstanden, drukte en vertragingen. Ik maak zonder schaamte gebruik van voorzieningen en hulpmiddelen, want hulp accepteren helpt me juist om mijn zelfstandigheid te behouden.

Zelfcompassie en mindfulness

Mindfulness heeft me geholpen om weer in verbinding te staan met mijn lichaam. Door meditatie, ademhalingsoefeningen, yoga en qigong kan ik voelen wat er in me omgaat zonder er direct een oordeel over te velden. In plaats van te denken: "Mijn lichaam laat me in de steek", vraag ik jezelf nu af: "Wat heeft mijn lichaam op dit moment nodig?". Soms is dat medicatie, eten of water. Soms is het beweging, frisse lucht, geruststelling of simpelweg rust. Zelfcompassie is de grootste vorm van veiligheid die ik mezelf kan geven. Ik bekritiseer jezelf niet langer als ik extra tijd nodig heb, last heb van symptomen of een moeilijke dag doormaak. Ik herinner mezelf eraan dat ik leef met een progressieve neurologische aandoening en dat ik mijn uiterste best doe.

Ik spreek mezelf toe zoals ik tegen een goede vriend of een dierbare zou spreken. Ik sta mezelf toe om me gefrustreerd of teleurgesteld te voelen, zonder dat die emoties omslaan in schaamte. Ik meet mijn eigenwaarde niet langer af aan mijn productiviteit of aan de mate waarin ik mijn symptomen weet te verbergen.

Mijn lichaam beweegt misschien anders, maar het is nog steeds mijn thuis. Vandaag de dag bescherm ik het, luister ik ernaar en zorg ik er met veel aandacht voor. Ik zie mijn lichaam niet langer als de vijand, maar als een thuis dat me door ziekte, angst, herstel en enorme groei heeft gedragen.

Het verdient geduld, bescherming, waardigheid en liefde.

Bron: How I feel safe in my own body again while living with HD

31-8-2026