Extra nieuws
Update farmaceutische industrie Rob Haselberg maart 2021
Over de hele wereld zijn veel farmaceutische bedrijven bezig met de ontwikkeling van mogelijke geneesmiddelen voor de Ziekte van Huntington. Sinds begin dit jaar zijn er veel nieuwsberichten naar buiten gebracht. Hieronder geven we jullie kort een overzicht.
''De casemanger beweegt mee met de patiënt''
“De casemanager beweegt mee met de patient”
Een voorgevoel had ze eigenlijk al. Maar toch komen de resultaten uit een onderzoek naar casemanagement bij Huntingtonpatiënten als een mooie verrassing, zo vindt Cindy Kruijthof van Atlant. Casemanagers worden door cliënten als waardevol en steunend ervaren. Men heeft vertrouwen in de casemanager, vindt deze deskundig en goed bereikbaar. Het contact is laagdrempelig en er is een vertrouwensband. De casemanager is eigenlijk een soort spin in het web.
Wilt u verder lezen, klik dan op: De casemanager beweegt mee met de patiënt
De casemanager is een spin in het web
Enroll-HD: nationaal register (jong)volwassenen
Om betere behandelingen voor de ziekte van Huntington (ZvH) te ontwikkelen, moeten we deze ziekte beter begrijpen en gebruik maken van observationele studies van iedereen die door deze ziekte getroffen is.
Wie kunnen er deelnemen?
Allereerst iedereen die door de ziekte van Huntington getroffen is of waarbij de ziekte in de familie voorkomt. Daarnaast zoeken we ook personen die geen drager van de ziekte van Huntington zijn en die niet uit een Huntingtonfamilie komen.
Wat houdt deelname aan Enroll-HD in?
Deelnemers worden gevraagd om jaarlijks langs te komen voor onderzoek. In Nederland kan je als deelnemer aan ENROLL-HD op verschillende locaties terecht voor dit jaarlijkse onderzoek. Er worden vragen gesteld over uw gezondheid, algeheel functioneren, mentaal welbevinden en er worden een aantal beweeg- en denktaken afgenomen. Daarnaast wordt u gevraagd enkele vragenlijsten in te vullen en wordt er bloed bij u afgenomen. Het bezoek duurt gemiddeld anderhalf uur tot twee uur. Meer informatie vindt u in dit webinar ENROLL-HD 16 november 2020.
Contact
Geïnteresseerde deelnemers kunnen contact opnemen met dr.Rob Haselberg, Bestuurslid van de Vereniging van Huntington (Dit e-mailadres wordt beveiligd tegen spambots. JavaScript dient ingeschakeld te zijn om het te bekijken.). Hij kan u verder informeren over de procedure en het voor u dichtstbijzijnde centrum waar het onderzoek plaatsvindt.
Meer informatie
Meer praktische informatie over ENROLL-HD vindt u in de weergave van dit webinar ENROLL-HD 16 november 2020
