Extra nieuws

Vereniging van Huntington zoekt Penningmeester

De vereniging van Huntington streeft naar een samenleving waarin patiënten met de ziekte van Huntington en hun families een hoogwaardige kwaliteit van leven ervaren en de erfelijke hersenaandoening uiteindelijk geremd of zelfs gestopt kan worden. Het bestuur heeft daarin een beleidsvoorbereidende en bepalende taak.

Wil jij impact maken voor mensen met de ziekte van Huntington en hun families? Wij zijn een financieel gezonde en actieve vereniging met meer dan 1000 leden en zoeken een gedreven penningmeester voor ons bestuur.

Als penningmeester bepaal jij samen met het bestuur de financiële koers. De uitvoerende taken? Die worden geregeld door ons professionele team. Jij stemt 3 à 4 keer per jaar af en zorgt voor duidelijke rapportages aan het bestuur. De tijdsinvestering is slechts 5 tot 10 uur per maand.

Zin om een verschil te maken?

Meld je aan: Dit e-mailadres wordt beveiligd tegen spambots. JavaScript dient ingeschakeld te zijn om het te bekijken.

Voor vragen over de functie penningmeester: Dit e-mailadres wordt beveiligd tegen spambots. JavaScript dient ingeschakeld te zijn om het te bekijken.

Over de hele wereld zijn veel farmaceutische bedrijven bezig met de ontwikkeling van mogelijke geneesmiddelen voor de Ziekte van Huntington. Sinds begin dit jaar zijn er veel nieuwsberichten naar buiten gebracht. Hieronder geven we jullie kort een overzicht.

Lees meer...

“De casemanager beweegt mee met de patient”   

Een voorgevoel had ze eigenlijk al. Maar toch komen de resultaten uit een onderzoek naar casemanagement bij Huntingtonpatiënten als een mooie verrassing, zo vindt Cindy Kruijthof van Atlant. Casemanagers worden door cliënten als waardevol en steunend ervaren. Men heeft vertrouwen in de casemanager, vindt deze deskundig en goed bereikbaar. Het contact is laagdrempelig en er is een vertrouwensband. De casemanager is eigenlijk een soort spin in het web.

Wilt u verder lezen, klik dan op: De casemanager beweegt mee met de patiënt

De casemanager is een spin in het web

Om betere behandelingen voor de ziekte van Huntington (ZvH) te ontwikkelen, moeten we deze ziekte beter begrijpen en gebruik maken van observationele studies van iedereen die door deze ziekte getroffen is.

Wie kunnen er deelnemen?

Allereerst iedereen die door de ziekte van Huntington getroffen is of waarbij de ziekte in de familie voorkomt. Daarnaast zoeken we ook personen die geen drager van de ziekte van Huntington zijn en die niet uit een Huntingtonfamilie komen.

Wat houdt deelname aan Enroll-HD in?
Deelnemers worden gevraagd om jaarlijks langs te komen voor onderzoek. In Nederland kan je als deelnemer aan ENROLL-HD op verschillende locaties terecht voor dit jaarlijkse onderzoek. Er worden vragen gesteld over uw gezondheid, algeheel functioneren, mentaal welbevinden en er worden een aantal beweeg- en denktaken afgenomen. Daarnaast wordt u gevraagd enkele vragenlijsten in te vullen en wordt er bloed bij u afgenomen. Het bezoek duurt gemiddeld anderhalf uur tot twee uur. Meer informatie vindt u in dit webinar ENROLL-HD 16 november 2020.

 Contact

Geïnteresseerde deelnemers kunnen contact opnemen met dr.Rob Haselberg, Bestuurslid van de Vereniging van Huntington (Dit e-mailadres wordt beveiligd tegen spambots. JavaScript dient ingeschakeld te zijn om het te bekijken.). Hij kan u verder informeren over de procedure en het voor u dichtstbijzijnde centrum waar het onderzoek plaatsvindt.

Meer informatie

Meer praktische informatie over ENROLL-HD vindt u in de weergave van dit webinar ENROLL-HD 16 november 2020