Inschrijven Nieuwsbrief

COVID-19-vaccins bij zeldzame ziekten vormen een klein risico voor patiënten met zeldzame ziekten volgens twee gezaghebbende organisaties in Amerika.

De twee COVID-19-vaccins van Pfizer en Moderna die onlangs versneld zijn goedgekeurd door wereldwijde regelgevende instanties, vormen naar verwachting weinig risico voor mensen met een zeldzame ziekte, inclusief patiënten met een minder goed werkend immuunsysteem of degenen die (gaan) deelnemen aan gentherapieonderzoeken.

Dat was de boodschap van een recent webinar, georganiseerd door NORD, een Amerikaanse non-profitorganisatie voor mensen met een zeldzame ziekte. In dit webinar bespraken vertegenwoordigers van de FDA (de Amerikaanse tegenhanger van de Europese EMA) en de CDC (het Centrum voor ziektecontrole en Preventie in de Verenigde Staten) mogelijke zorgen rondom vaccinatie van mensen met een zeldzame ziekte. Het webinar werd gesponsord door patiëntenverenigingen zoals de ALS Association, de Cystic Fibrosis Foundation en de Muscular Dystrophy Association.

Vaccins veilig en effectief

 “Er is duidelijk en overtuigend bewijs dat de vaccins veilig en effectief zijn. Ze werden in grote onderzoeken bestudeerd, één vaccin op ongeveer 44.000 patiënten, het andere vaccin op ongeveer 30.000 patiënten”, legt Marks uit, directeur bij de FDA. De twee COVID-19-vaccins vertoonden sterke veiligheidsprofielen, met allergische reacties in de orde van één op de 100.000 personen of minder.

Het voordeel van vaccineren weegt op tegen de mogelijke risico's van een ernstige COVID-19 infectie!

Er bestaat een lichte onzekerheid over het gebruik van het COVID-19-vaccins bij patiënten met een zeldzame ziekte. Dit komt voornamelijk voort uit de uitdaging om voldoende mensen met dergelijke aandoeningen te vinden om aan vaccinonderzoeken deel te nemen.

Op basis van het bewijs tot nu toe, is de FDA niet bezorgd dat de COVID-19-vaccins schade zullen toebrengen aan mensen met een zeldzame ziekte - inclusief degenen met een verzwakt immuunsysteem.

De onbeantwoorde vraag is nog wel of de vaccins onder deze populatie even effectief zullen zijn. Op dit moment weten wetenschappers het antwoord op die vraag niet zeker. Maar aangezien veel mensen met zeldzame ziekten - vooral degenen met een vorm van ademhalingsproblemen of diabetes - het risico lopen op ernstiger COVID-19-infecties dan gezonde mensen, weegt het voordeel zeer waarschijnlijk op tegen de mogelijke risico’s. Het is belangrijk dat patiënten de individuele voordelen en risico's van de vaccins bespreken met hun eigen zorgverleners.

De Wetenschappelijke Advies Raad van de Vereniging van Huntington vult aan:

  • dat het veilig (en raadzaam) is om gevaccineerd te worden, ook als je HD-gendrager bent  
  • dat de volgorde van vaccinatie door de overheid/GGD wordt bepaald
  • dat de thuiswonende HD-gendragers / patiënten zoals het er nu naar uitziet niet behoren tot de hoog-risicogroepen die eerder worden gevaccineerd, vanwege het niet verhoogde risico 
  • dat patiënten in verpleeghuizen voor een groot deel al zijn gevaccineerd

Samenvattend:

  • Het voordeel van vaccineren weegt op tegen de mogelijke risico's van een ernstige COVID-19 infectie!
  • Bespreek de individuele voordelen en risico's van de vaccins bij twijfel met uw eigen zorgverlener

Lees de volledige toelichting (in het Engels) op: https://bit.ly/3avd3Ux

Over de hele wereld zijn veel farmaceutische bedrijven bezig met de ontwikkeling van mogelijke geneesmiddelen voor de Ziekte van Huntington. Sinds begin dit jaar zijn er veel nieuwsberichten naar buiten gebracht. Hieronder geven we jullie kort een overzicht.

 

iStock 626254710 vs.2 kleinWaarom een register voor patiënten met de kinder- of jeugdvorm van de ziekte van Huntington?

Het Leids Universitair Medisch Centrum (LUMC) heeft in samenwerking met de Vereniging van Huntington een register gebouwd voor het verzamelen van gegevens van patiënten met de kinder- of jeugdvorm van de ziekte van Huntington. Dit doen we om deelname aan wetenschappelijk onderzoek makkelijker te maken voor deze specifieke groep patiënten. Daarnaast willen we zoveel mogelijk medische gegevens verzamelen om zo de verschillen en gelijkenissen tussen de kinder-, jeugd- en volwassen vorm van de ziekte van Huntington beter te kunnen onderzoeken.

 

 

Wie kunnen meedoen aan dit onderzoek?

Wij roepen iedereen op die vóór zijn of haar 21e verjaardag klachten ontwikkeld heeft van de ziekte van Huntington. Het maakt niet uit of je op dit moment al ouder bent dan 21 jaar of wanneer je niet onder behandeling bent bij het LUMC. Je kunt je aanmelden via onze website www.lumc.nl/hd-junior. Ook kan je contact opnemen met studiecoördinator Hannah Bakels via Dit e-mailadres wordt beveiligd tegen spambots. JavaScript dient ingeschakeld te zijn om het te bekijken. of haar tijdens werkuren bellen op 071-526 5300.

 

Om betere behandelingen voor de ziekte van Huntington (ZvH) te ontwikkelen, moeten we deze ziekte beter begrijpen en gebruik maken van observationele studies van iedereen die door deze ziekte getroffen is.

Wie kunnen er deelnemen?

125291498 3790291394365617 4468872068380762208 nAllereerst iedereen die door de ziekte van Huntington getroffen is of waarbij de ziekte in de familie voorkomt. Daarnaast zoeken we ook personen die geen drager van de ziekte van Huntington zijn en die niet uit een Huntingtonfamilie komen.

Wat houdt deelname aan Enroll-HD in?
Deelnemers worden gevraagd om jaarlijks langs te komen voor onderzoek. In Nederland kan je als deelnemer aan ENROLL-HD op verschillende locaties terecht voor dit jaarlijkse onderzoek. Er worden vragen gesteld over uw gezondheid, algeheel functioneren, mentaal welbevinden en er worden een aantal beweeg- en denktaken afgenomen. Daarnaast wordt u gevraagd enkele vragenlijsten in te vullen en wordt er bloed bij u afgenomen. Het bezoek duurt gemiddeld anderhalf uur tot twee uur. Meer informatie vindt u in dit webinar ENROLL-HD 16 november 2020.

 

 Contact

Geïnteresseerde deelnemers kunnen contact opnemen met dr.Rob Haselberg, Bestuurslid van de Vereniging van Huntington (Dit e-mailadres wordt beveiligd tegen spambots. JavaScript dient ingeschakeld te zijn om het te bekijken.). Hij kan u verder informeren over de procedure en het voor u dichtstbijzijnde centrum waar het onderzoek plaatsvindt.

Meer informatie

Meer praktische informatie over ENROLL-HD vindt u in de weergave van dit webinar ENROLL-HD 16 november 2020

 

 

 

Vereniging van Huntington is aangesloten bij