Extra nieuws
Steun campagne voor meer bekendheid over Huntington
De ziekte van Huntington is in Nederland nog altijd relatief onbekend en onbegrepen. De mensen die ermee leven voelen dat onbegrip elke dag. Het is een zeer ernstige, erfelijke hersenaandoening die gezinnen jarenlang in onzekerheid houdt en langzaam steeds meer afpakt: gezondheid, zelfstandigheid en toekomstperspectief. De Vereniging vindt het tijd om Huntington meer bekendheid te geven via een speciale (social) mediacampagne. Steun ons!
Interview Rob Haselberg in Volkskrant
Nadat wetenschapper Rob Haselberg erachter was gekomen dat hij het gen van de ziekte van Huntington draagt, nam hij zijn lot in eigen handen. Hij verruilde de universiteit voor een biotechstart-up die een medicijn voor dodelijke zenuwziekten wil ontwikkelen.
Jubileumcadeau voor leden van de Vereniging van Huntington
De Vereniging van Huntington bestaat in 2026 vijftig jaar! We vieren deze mijlpaal op verschillende momenten gedurende het jaar.
Bij een verjaardag hoort natuurlijk een cadeau. Onze leden ontvingen daarom gisteren een exemplaar van het boek ‘Gezichten van Huntington’ in hun brievenbus.
Het boek van Dorine en Maarten Boersema bevat verhalen van meer dan twintig mensen die met de ziekte te maken hebben en weerspiegelt hun moed en veerkracht.
We wensen dat de lezer er troost en hoop uit put! Het boek wordt 7 maart gepresenteerd bij Topaz Overduin in Katwijk.
Nieuwe folders psychosociale zorg voor iedere doelgroep
Psychosociale problematiek bij de ziekte van Huntington: voor iedere doelgroep een aparte brochure!
In 2009 brachten E.L. Vervoort en F.J. van Zuuren, beiden psycholoog, het boek ‘De ziekte van Huntington en verwante erfelijke neuropsychiatrische aandoeningen’ uit. Op basis van Deel 3 van dit handboek over psychosociale problematiek en de ziekte van Huntington, brachten de auteurs op verzoek van de Vereniging van Huntington vijf brochures uit, ieder gericht op een andere doelgroep.
Met psychosociale problemen worden problemen bedoeld die als gevolg van de ziekte ontstaan op het gebied van het psychisch, sociaal en maatschappelijk functioneren van de Huntingtonpatiënt en de familieleden.
De vijf genoemde doelgroepen zijn: (1) Partners en mantelzorgers (2) Risicodragers, (3) Gendragers en de grijze uitslag, (4) Niet-gendragers, en (5) Patiënten (de volwassen en juveniele vorm). Een korte beschrijving van iedere brochure vindt u door te klikken op Samenvatting 5 brochures.
De brochures zijn terug te vinden in de webwinkel van de vereniging. Klik daarvoor op Brochures psychosociale problematiek vijf doelgroepen.
De brochures kunnen gedownload worden of tegen kostprijs besteld.
