Nieuws
Aandacht voor taboe rond de ziekte van Huntington in uitzending Eva Jinek
Tijdens de uitzending van Jinek van gisteren werd uitgebreid stilgestaan bij de ziekte van Huntington, een erfelijke en ongeneeslijke hersenziekte waar nog altijd veel taboe en onbegrip omheen bestaat. Te gast waren actrice Carolien Spoor, wiens familie door de ziekte is getroffen, en neuroloog Mayke Oosterloo.
Openhartig gesprek over impact op families
Carolien Spoor vertelde op indringende wijze over de grote emotionele en praktische impact die Huntington heeft op haar familie. Ze sprak over de angst, de onzekerheid en de zware last die veel families jarenlang in stilte dragen. Haar openheid gaf een gezicht aan de vele gezinnen die dagelijks met deze ziekte worden geconfronteerd.
Preïmplantatie genetische test (PGT) onder de aandacht
Samen met Mayke Oosterloo werd ook gesproken over preïmplantatie genetische test (PGT), een vorm van embryoselectie via IVF. Met PGT kunnen ouders voorkomen dat Huntington wordt doorgegeven aan hun kinderen. Opvallend is dat deze mogelijkheid er óók is voor mensen die niet weten of zij zelf drager zijn. Hiermee biedt PGT perspectief en keuzevrijheid aan toekomstige ouders die in een risicofamilie leven.
Waardevolle media-aandacht
Het gesprek was zowel emotioneel als informatief en vormde een mooi voorbeeld van het doorbreken van het taboe rondom Huntington. De Vereniging van Huntington is dankbaar voor de aandacht die Jinek aan het onderwerp heeft besteed. Meer zichtbaarheid draagt bij aan begrip, steun en bekendheid voor preventieve mogelijkheden zoals PGT.
Het volledige gesprek is terug te zien via de kanalen van Jinek
