De Huntingtondag 2025 staat in het teken van ontmoeten, informatie krijgen over zorg, behandeling en begeleiding en de laatste stand van zaken in wetenschappelijk onderzoek, ervaringen delen en samen zijn.

De hele dag is er gelegenheid de informatiemarkt te bezoeken en regelmatig starten sportworkshops van het CampagneTeam Huntington. Van 10.30 tot 15.30 uur is de filmzaal geopend voor een doorlopend programma van (korte) documentaires. In de grote zaal en subzalen zijn er tal van programmaonderdelen die je kunt bezoeken.

Vanaf 10.00 uur        Inloop

10.15 uur                      Welkom Huntingtondag 2025

10.30 – 11.15 uur       Talkshow - o.l.v. presentator Jan Willem Roodbeen spreken ervaringsdeskundigen en zorgverleners over hun ervaringen met en het aanbod in    zorg, begeleiding en behandeling in ziekenhuizen en woonzorginstellingen.

11.30 - 12.15 uur        Lotgenotencontactgroepen*

Vind (h)erkenning bij mensen die precies weten wat je doormaakt. In deze veilige groepen deel je ervaringen, stel je vragen en hoef je niets uit te leggen:

• Risicodragers
• Mutatiedragers
• Mensen met ziekteverschijnselen
• Negatief getesten
• Mantelzorgers

*Voor deelname aan een lotgenotencontactgroep is vooraf inschrijven verplicht. Aan iedere groep kunnen maximaal 17 personen deelnemen.

12.13 - 13.30 uur       Lunch

13.30 - 14.15 uur       Talkshow – o.l.v. presentator Jan Willem Roodbeen praten we over het belang van onderzoek en brengen we je op de hoogte van de laatste stand van zaken van Huntingtononderzoek.

14.30 - 15.15 uur       Workshops*

Laat je informeren en inspireren door mensen die er middenin staan: ervaringsdeskundigen en professionals delen openhartig hun kennis en verhalen in de volgende workshops:

• Praten over Huntington: wat deel je met wie?
• Kinderwens: keuzes en dilemma’s
• In gesprek over zorg in de laatste levensfase – jouw inbreng helpt onderzoekers
• Blijf zo fit mogelijk en eet als een topsporter – voordracht en rondleiding door de moes- en proeftuin van Papendal
• Jongvolwassen en Huntington: lotgenotencontactgroep voor mensen onder de 35 jaar

*Voor deelname aan een workshop is vooraf inschrijven verplicht. Aan iedere groep kunnen maximaal 25 personen deelnemen. 

15.30 - 16.15 uur       Inspirerende slotlezing

16.15 - 16.45 uur       Napraat – hapje & drankje