Voor kinderen

In het kader van het Zorgtraject voor kinderen vertaalde de Vereniging van Huntington drie Engelstalig kinderboekjes. ‘Dappere Breanne’ is één van deze drie.

‘Dappere Breanna’ is geschreven door Shelby Lentz. 

Dit 28 pagina's tellend boekje in A4-formaat beschrijft hoe een meisje blijft lachen ondanks dat ze de ziekte van Huntington heeft. Shelby Lentz droeg dit boekje op aan haar zusje die op zeer jeugdige leeftijd aan de ziekte van Huntington overleed. Ook Shelby is inmiddels positief getest.

U kunt dit boekje ook downloaden: Dappere Breanna

In het kader van het Zorgtraject voor kinderen vertaalde de Vereniging van Huntington drie Engelstalig kinderboekjes. ‘Ik zie oma glimlachen’ is één van deze drie.

‘Ik zie oma glimlachen’ is geschreven door Jimmy Pollard, tevens bekend van het boek ‘Hurry up and Wait’. Zijn zoon Patrick Pollard illustreerde het ruim 30 pagina’s tellende boekje.

In dit boekje gaat Kira op zoek naar de glimlach van haar oma. Ze zegt een beetje triest: ‘’Opa glimlacht als hij me ziet. Oma niet. Als ik met haar probeer te spelen, zit ze daar maar. Als ik ‘Tot ziens’ zeg, zegt ze nooit iets terug.” En wat blijkt, de glimlach van oma zit van binnen. En als je even wacht, komt deze vanzelf tevoorschijn.

U kunt dit boekje ook downloaden: Ik zie oma glimlachen

In het kader van het Zorgtraject voor kinderen vertaalde de Vereniging van Huntington drie Engelstalig kinderboekjes. ‘Kees en de friemelfrons’ is één van deze drie.

‘Kees en de friemelfrons’ is een 20 pagina's tellend boekje geschreven door Kate Peters.

Dit boekje beschrijft  een kaboutergezin waarin de ouders aan de negenjarige Kees uitleggen dat tante de ziekte van Huntington heeft en daarom soms wat dingen vergeet en wat raar beweegt. Het boekje is volledig in rijmvorm geschreven.

Achter in dit boekje staan quizvragen om de thema’s van het boekje met kinderen te kunnen bespreken.

U kunt dit boekje ook downloaden: Kees en de friemelfrons

Kinderen helpen omgaan met de ziekte van Huntington

Kinderen uit Huntingtonfamilies staan voor uitdagingen die hun leeftijdsgenoten bespaard blijven. Kinderen zien hoe een ouder verandert naarmate de ziekte erger wordt. Deze kinderen moeten ondersteund en begrepen worden. Het leven van een kind mag niet door deze ziekte overheerst worden. In dit artikel komen enige manieren aan de orde om hen te  helpen omgaan met deze uitdagingen.

Dit artikel is gebaseerd op een publicatie in het blad van de Huntington Society of Canada in 2018 en werd door de Belgische Liga vertaald.

U kunt dit artikel downloaden via Kinderen helpen omgaan met de ziekte van Huntington

Een ontroerend boekje van 24 pagina's speciaal voor tieners vanaf 11-12 jaar die het risico lopen om de ziekte van Huntington te krijgen. Om gezamenlijk met ouders of begeleider te lezen.

In dit boekje beschrijft een meisje hoe zij reageert op het gedrag van haar vader die de ziekte van Huntington heeft. Ook is ze bang dat ze, als ze wat ouder wordt, ook ziek zal worden.

Het boekje is geschreven door Michelle Hardt Thompson, dochter van een Huntingtonpatiënt maar zelf geen gendrager. Michelle kijkt als volwassene terug op haar jeugd met haar zieke vader. Dit boekje is vertaald in het Nederlands door Joan Ahrens en bevat vele eenvoudige illustraties.

Bogi en Tim vertellen in hun verhalen over wat ze van hun ouders hebben meegekregen. Leuke dingen, maar ook minder leuke dingen. Lees hier wat ze vertellen (alleen te downloaden).