Voor de professionele hulpverlener

Richtlijn Klinische fysiotherapie - European Huntington's Disease Network - Werkgroep Fysiotherapie (2013)

Mensen met de Ziekte van Huntington (ZvH) vertonen een scala aan fysieke, cognitieve en psychologische symptomen en hebben voor langere tijd zorg nodig. Eén van de moeilijkheden bij de ontwikkeling van klinische richtlijnen voor complexe neurodegeneratieve ziekten zoals de ZvH, is de heterogeniteit van de klinische symptomen. De beschikbaarheid van klinische richtlijnen biedt uniformiteit en klinische standaards binnen de zorg, te gebruiken in de praktijk, met als doel de kwaliteit van de zorgverlening te verbeteren.

Door het creëren van subclassificaties op basis van de beperkingen en problemen van de patiënten, en door deze te koppelen aan meer specifieke interventies, hopen de therapeuten vooruitgang van de patiënten te kunnen bereiken of achteruitgang te kunnen vertragen.

Deze richtlijn uit 2013 en andere gerelateerde bestanden zijn alleen te downloaden via Richtlijn Klinische Fysiotherapie.

Slikproblemen bij de ziekte van Huntington

De ziekte van Huntington is een neurologische aandoening, waarbij de hersenen dermate worden aangetast dat de patiënt geleidelijk de controle over de spieren verliest. Dit controleverlies is ook de oorzaak van de slikproblemen waarmee de patiënt op een bepaald ogenblik in zijn ziekteproces geconfronteerd wordt. Er kunnen problemen ontstaan bij het innemen van voedsel en vloeistof en voedselresten kunnen in de longen terechtkomen. Slikproblemen kunnen ook een enorme psychologische weerslag hebben op de patiënt. De angst om zich te verslikken kan ertoe leiden dat de patiënt gaat weigeren om nog verder voedsel tot zich te nemen. Dit maakt dat ook hulpverleners met enige angst en spanning de maaltijden tegemoet zien. De enige wijze waarop deze angst en spanning weggenomen kan worden, is door het treffen van de nodige voorzorgsmaatregelen en door het regelmatig trainen in oefeningen die ingeval van verslikking de patiënt kunnen redden.

Deze uitgave is alleen downloadbaar. Klik hiervoor op Slikproblemen bij Huntingtonpatiënten.

Dit is een uitgave van de Huntington Liga (vijfde herziene uitgave 2015).

Spraakstoornissen bij de ziekte van Huntington

Spraak- taal en slikstoornissen komen in verschillende ernstgraden voor in het verloop van de ziekte van Huntington (ZvH). Veranderingen in spraak, veroorzaakt door een verstoorde spiercontrole, zijn zeer karakteristiek en komen reeds vroeg in het verloop van de aandoening voor. Hierbij worden alle spraakcomponenten (met name ademhaling, fonatie, articulatie, prosodie en resonantie) in min of meerdere mate aangetast. Daarnaast komen er ook taalproblemen voor die zowel het taalbegrip als de taalproductie kunnen verstoren, zelfs in de presymptomatische fase van de aandoening. Taal- en communicatieproblemen zijn sterk gelinkt aan cognitieve problemen. Deze problemen kunnen onder meer aandacht, executieve functies, geheugen en probleemoplossend vermogen betreffen. Daarom dient het advies eenvoudig gehouden te worden conform het KISS-principe (‘Keep it Short and Simple’).

Deze uitgave is alleen downloadbaar. Klik hiervoor op Spraakstoornissen bij Huntingtonpatiënten.

Dit is een uitgave van de Huntington Liga (uitgave 2016).

Moeilijkheden met eten, drinken en slikken en het behouden van een goed gewicht zijn de lastigste aspecten bij de ziekte van Huntington.

Mensen met de ziekte van Huntington krijgen vroeg of laat te maken met problemen op het gebied van eten en drinken. Om u te ondersteunen bij de problemen die u ervaart rondom eten en drinken is deze brochure met adviezen en maatregelen samengesteld. Het onderwerp wordt vanuit drie disciplines benaderd: logopedie, diëtetiek en ergotherapie.

Ook gewichtsverlies komt vaak voor. Hoe dat gewichtsverlies ontstaat, is nog niet helemaal duidelijk. Kauw- en slikproblemen spelen een rol, net als onwillekeurige bewegingen. Mogelijk treden er ook veranderingen op in de stofwisseling. Moeilijkheden met eten, drinken en slikken en het behouden van een goed gewicht zijn de lastigste aspecten bij de ziekte van Huntington. U kunt hier elke dag en elke maaltijd mee worden geconfronteerd. Eten wordt veel meer een opgave dan een gezellige bezigheid. Maar inname van voldoende voeding is wel belangrijk. Het helpt om de gezondheid op peil te houden en ondervoeding te voorkomen. In deze brochure leest u hier meer over en geven wij u praktische tips.

De brochure is in mei 2019 herzien.

Een praktische handleiding voor artsen, verpleegkundigen, diëtisten, logopedisten etc. die betrokken zijn bij de zorg van Huntingtonpatiënten.

Dit boek wil vooral een praktisch boek zijn – voorzien van casuïstiek- voor alle hulpverleners. De auteurs van dit boek zijn of waren allen werkzaam op een gespecialiseerde unit voor Huntingtonpatiënten in een verpleeghuis. Aan de hand van literatuur en praktische ervaring maken zij, ieder vanuit hun eigen invalshoek, inzichtelijk wat er gebeurt bij Huntingtonpatiënten op het gebied van voeding.

Uitgave: eerste druk, najaar 2000