Inschrijven Nieuwsbrief

Error : Please select some lists in your AcyMailing module configuration for the field "Schrijf automatisch in op" and make sure the selected lists are enabled

De Vereniging van Huntington heeft verschillende folders, brochures en boeken in haar webwinkel ondergebracht. Deels zijn zij te downloaden, anderen tegen kostprijs te bestellen.

Alle uitgaven kunt u eenvoudig bestellen via deze module. Vervolgens wordt uw bestelling doorgezonden naar het Landelijk Bureau van de Vereniging.
Voor betaling mailt het Landelijk Bureau u een factuur toe. Verzending van de bestelling geschiedt na betaling van deze factuur. Wij verzoeken u het betalingskenmerk, vermeld op de factuur, over te nemen. De prijzen van het informatiemateriaal zijn excl. verzendkosten (volgens tarieven PostNL).

 

Pagina 2 van 2
Resultaten 25 - 27 van 27

Voor de professionele hulpverlener

De ziekte van Huntington - Het belang van Care en Cure. Ontwikkelingen in behandeling en onderzoek

Kwaliteit van zorg (CARE) en onderzoek naar genezing (CURE)

In 2022 waren zowel prof. dr. Raymund Roos, inmiddels met emeritaat, en dr. Susanne de Bot, zijn opvolgster als neuroloog bij het Leids Universitair Medisch Centrum, als spreker te gast bij een Huntington-café. Dr. De Bot richt zich in haar presentatie vooral op de laatste ontwikkelingen in wetenschappelijk onderzoek en studies die (gaan) lopen in Nederland en daarbuiten. Prof. dr. Roos richt zich niet alleen op het belang van genezing of remming van de ziekte, maar ook op behoud van Kwaliteit van Leven.

U kunt deze brochure bestellen in deze webwinkel of downloaden door op Brochure Update Care en Cure te klikken (1e druk oktober 2022).

€ 8,50

De ziekte van Huntington - Genetische oorzaak en DNA-onderzoek

De ziekte van Huntington - Genetische oorzaak en DNA-onderzoek

Deze brochure is een weergave van een presentatie van klinisch geneticus dr. E.K.Bijlsma werkzaam aan het LUMC op de afdeling klinische genetica. Huntington is een groot gedeelte van haar aandachtsgebied. De presentatie vond plaats op 13 oktober 2021 tijdens een Huntington-café  bij Topaz Overduin, Katwijk aan zee. Dr. Bijlsma gaat in op vele onderwerpen waaronder de ziekte van Huntington en de kans op overerving, redenen om je wel of niet te laten testen, hoe gaat het testen in zijn werk, wat zegt de uitslag van het DNA-onderzoek over de voorspelbaarheid van de beginleeftijd van de ziekte, en welke mogelijkheden zijn er om de erfelijke aanleg niet door te geven aan je kinderen?

U kunt de brochure ook downloaden door op Brochure Klinische Genetica te klikken (1e druk 2022).

€ 7,50

De ziekte van Huntington - Brochure voor Huntingtongezinnen

Het moedige en indrukwekkende verhaal van een Huntingtongezin - Een verhaal van herkenning

Deze brochure is een weergave van het aangrijpende verhaal van Annette, 46 jaar, en getrouwd met Bob. Samen hebben zij twee kinderen, dochter Marielle van 19 en zoon Marcel van 16 jaar. Twaalf jaar geleden kreeg Bob de diagnose ziekte van Huntington. Alhoewel de uitslag geen verrassing was voor Annette, was het voor Bob een grote schok. Annette neemt de lezer mee in dit turbulente verhaal dat ondanks de toenemende symptomen van de ziekte van Bob ook vele mooie momenten kent. Dochter Marielle vult het verhaal van haar moeder prachtig aan.

U kunt deze brochure in gedrukte vorm bestellen in deze webwinkel, maar ook downloaden door op Brochure voor Huntingtongezinnen te klikken (1e druk 2022).

€ 7,50
Pagina 2 van 2

Vereniging van Huntington is aangesloten bij